Autismus verstehen (eBook)

Vorwort zur 2. Auflage

Sehr erfreut haben mich in den vergangenen vier Jahren die vielen positiven Kommentare und Buchbesprechungen der ersten Auflage von »Autismus verstehen«. Sie haben mir deutlich gemacht, dass die Frage, wie Autismus betrachtet und aufbereitet werden soll, alles andere als marginal ist. So hat sich vor dem Hintergrund der positiven Resonanz die Erkenntnis bestätigt, die schon vor über 20 Jahren die Autistin Jasmin O’Neill (2001, 12 f.) gewonnen hatte: »Zu viele Eltern und Betreuer autistischer Menschen schenken schriftlich oder mündlich weitergegebenen Fehleinschätzungen Glauben. Was Ärzte oder Psychologen sagen, braucht nicht immer wahr zu sein. Manche sogenannte Experten sind schlichtweg inkompetent… Viele Aussagen Außenstehender über autistische Menschen sind reine Spekulation… Besonders empfehlenswert ist es, medizinische Texte mit anderen Quellen zu kombinieren.«

Erfreulicherweise findet diese Einsicht bei Forscher*innen, Angehörigen oder Fachkräften, die sich mit Autismus befassen, immer mehr Zuspruch. Autobiografische Schriften sind in der Tat eine Bereicherung der Außensichten und insbesondere der Autismusforschung und somit zum Verständnis von Autismus unabdingbar. In dieser Bahn bewegt sich ebenso die Ansicht der weltweit wohl bekanntesten Autistin Temple Grandin, die zunächst in ihren ersten Veröffentlichungen ein Bild von Autismus kreierte, dem ihre eigenen Erfahrungen und ihr eigenes Erleben zugrunde lagen. Heute vertritt sie hingegen eine Auffassung von Autismus, in der gleichfalls Erfahrungen und Innensichten anderer autistischer Personen sowie Befunde aus der neurowissenschaftlichen Autismusforschung mit einfließen.

Dieser Prozess der Erkenntnisgewinnung ist längst noch nicht zu einem Abschluss gekommen (vgl. Seng 2019, 16), und das gilt auch für die vorliegende Herausgeberschrift. Gespräche mit Expert*innen und die Durchsicht der Beiträge führten mich allerdings zu dem Schluss, angesichts der noch vorhandenen Aktualität sowie der Zeitlosigkeit einiger Texte auf eine überarbeitete zweite Buchauflage zu verzichten.

Die Zeitlosigkeit besteht in erster Linie darin, dass in mehreren autobiografischen Beiträgen persönliche Erfahrungen und Erkenntnisse dokumentiert werden, die aus der Perspektive der Betroffenen lebensgeschichtliche Wirklichkeiten widerspiegeln und damit das Wissen um Autismus und autistisches Erleben bereichern.

Die Aktualität betrifft zum einen das im Buch durch sieben Aspekte charakterisierte Verständnis von Autismus, welches bis heute von der weltweit einflussreichsten Selbstvertretungsorganisation, dem Autistic Self Advocacy Network (ASAN), vertreten wird und für eine verstehende, vor allem auch an Stärken und Fähigkeiten orientierte Sicht autistischer Merkmale und autistischen Verhaltens als wegbereitend betrachtet werden kann.

Gleichwohl hat mich das erneute Studium der drei »Erstbeschreibungen« von Autismus, der Schriften von Grunja E. Sschucharewa, von Leo Kanner und von Hans Asperger, dazu veranlasst, noch ein achtes Merkmal von Autismus herauszustellen, das sich auf »emotionale Besonderheiten« bezieht. Darauf bin ich an anderer Stelle näher eingegangen (vgl. Theunissen 2019, 52 ff.; Theunissen & Sagrauske 2019, 60 ff.). Diese »Erweiterung« findet bei nicht wenigen Betroffenen Zuspruch. Emotionale Besonderheiten werden im Autismus-Modell des ASAN zwar vor allem im Rahmen der Wahrnehmungsbesonderheiten und Schwierigkeiten in der Interaktion mitgedacht, sie sind aber als autistisches Merkmal noch nicht aus der Innensicht expliziert worden. Allerdings greifen mehrere Persönlichkeiten aus dem Autismus-Spektrum (z. B. T. Grandin; P. Schmidt; G. Vero) ihr Erleben und emotionales Verhalten auf, indem sie auf eine »qualitativ anders gelagerte Gefühlswelt« verweisen. Autistische Menschen sind somit nicht – wie mitunter behauptet – gefühlslos, es kann ihnen jedoch schwerfallen, Emotionen aus Gesichtern zu lesen oder sich intuitiv in andere hineinzuversetzen. Ein solches Empathieproblem, bei dem jemand nur aus seiner Sicht eine Situation wahrnimmt oder erfasst, kann aber ebenso nicht-autistische Menschen betreffen, wenn sie zum Beispiel Personen aus dem Autismus-Spektrum begegnen. Der autistische Gelehrte Damian Milton (2018) spricht hier von einem »double empathy problem«, welches unter anderem auch vom Hirnforscher Henry Markram (zit. n. Wagner 2018, 135 f.) gesehen wird: »Wenn sie (die autistische Tochter eines Bekannten von H. Markram) unter die Dusche sollte, wuchs es sich zum Drama aus. Wie eine Katze wehrte sie sich, Kratzen, Beißen, Wasserschlacht, und der Vater, wütend, schimpfte mit ihr: Kannst du nicht mal eine Dusche nehmen! Nur eine Dusche! Jeder duscht. Stell dich nicht so an! Es ist nur Wasser! Allein, sie stellte sich nicht an. Die Tropfen fielen nicht wie Tropfen, sie fielen wie heiße Nadeln, folterten sie, und da sie wie viele Autisten nicht sprach, redete sie mit Händen und Füßen, sie versuchte nur ihre Haut zu retten, mit verzweifelter Gewalt. War das denn so schwer zu verstehen? … ›Wir sagen, Autisten fehlt Empathie. Nein. Uns fehlt sie. Für die Autisten‹«.

Aus der Sicht autistischer Menschen ist das »doppelte Empathieproblem« zugleich ein Zeichen dafür, Autismus nicht zu pathologisieren. In dem Zusammenhang berichten viele von ihnen, dass sie nicht unter ihrem Autismus leiden, sondern unter den psychischen Begleiterscheinungen und insbesondere unter den Missverständnissen und Reaktionen ihres Umfeldes, die häufig diskriminierend seien. Das Gefühl fremd zu sein, sei dabei – so ein Ergebnis aus einer Untersuchung von »Innensichten« – ein Kernaspekt autistischen Erlebens (Seng 2019, 231). Leid entstehe oftmals dadurch, dass nicht-autistische Personen ihre autistischen Mitmenschen nicht verstehen und ihrem Verhalten und ihren Sichtweisen gegenüber Unverständnis zum Ausdruck bringen würden. Da aber ebenso autistische Menschen oftmals Schwierigkeiten hätten, das Verhalten der nicht-autistischen Personen zu verstehen, sollte immer ein gegenseitiges Nicht-Verstehen in Betracht gezogen werden. Um sich in autistische Personen besser einfühlen zu können, ist es hilfreich, sich den Unterschied zwischen dem erlebten Wahrnehmen und Denken (thinking self) und dem beobachtbaren Verhalten (action self) zu vergegenwärtigen (vgl. ebd., 51 f.). Leider wird bis heute sowohl in der Autismusforschung als auch im Umgang mit autistischen Personen zumeist nur das beobachtbare Verhalten in den Blick genommen. Dadurch aber wirken und bleiben die Verhaltensweisen häufig unverständlich, da die Innensicht (thinking self) nicht oder unzureichend reflektiert wird.

Zum anderen sind die in der 1. Buchauflage aus der Außensicht skizzierten, mit dem Autismus-Verständnis aus der Betroffenen-Perspektive korrespondierenden Erkenntnisse und Annahmen aus der Autismusforschung nach wie vor aktuell. Das belegen zahlreiche Studien, die sich mit Wahrnehmungsbesonderheiten befassen. Ihnen ist unter anderem zu entnehmen, dass es im frühen Kindesalter zu einer neuronalen Hyperkonnektivität kommt, die mit einem außergewöhnlichen Hirnwachstum einhergeht (vgl. Qin et al. 2018). Im Laufe der Entwicklung scheint sich jedoch die neuronale Konnektivität zu verringern (vgl. Farrant & Uddin 2016).

Vor diesem Hintergrund gewinnt die an der Lebensspanne orientierte Arbeit von Braun, Achim und Sahakian (2017) an Bedeutung, die auf der Grundlage von 70 Vergleichsstudien mit bildgebenden Verfahren Daten von 3749 autistischen Personen und von 3828 »neurotypischen« bzw. nicht-autistischen Personen ausgewertet haben. Demnach scheint es bei autistischen Personen drei miteinander verbundene Phasen der Gehirnentwicklung zu geben, die sich von der Hirnentwicklung nicht-autistischer Menschen weithin unterscheiden: Zunächst lassen sich im Kleinkindesalter Besonderheiten wie ein rapides Hirnwachstum, ein vergrößertes Hirnvolumen und eine allgemeine erhöhte neuronale Konnektivität beobachten; danach haben wir es im Kindesalter bis zur Adoleszenz mit einer Phase der erhöhten, kompensatorisch ausgerichteten Verlangsamung der Hirnentwicklung und Stabilisierung des Hirngewebes zu tun; und anschließend kommt es im Jugend- und Erwachsenenalter zu einer »Normalisierung« bzw. »Konsolidierung« der Hirnentwicklung, wobei eine (leichte) atypische neuronale Architektur bzw. Konnektivität bestehen bleibt. Kritisch sollten wir jedoch die negative (defizitorientierte) Sicht dieser Studie und ihre Implikationen für die Praxis betrachten, welche auf bloße Anpassung an die »normale« menschliche Entwicklung hinauslaufen. Dass wir es mit einer von Natur aus atypischen und qualitativ anderen Entwicklung bei Personen aus dem Autismus-Spektrum zu tun haben, deren Besonderheiten nicht per se nachteilig sein müssen (vgl. Mottron 2017; Grandin 2014; Seng 2019), kommt der Forschergruppe leider nicht in den...