Leit(d)pfade durch das Leben (eBook)

Inhalt 6
Danksagung 9
Vorwort 10
Grußwort von Frau Bundesministerin Andrea Nahles 12
Teil 1 – Diagnostik 14
Implementierung der S3-Leitlinie zur Diagnostik des Fetalen Alkoholsyndroms: Rückblick und Ausblick 14
Bisherige Implementierung der S3-Leitlinie zur Diagnostik des FAS bei Kindern und Jugendlichen 14
Diagnosekriterien des Vollbildes FAS gemäß der S3-Leitlinie 17
Diagnosekriterien der Fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD) gemäß der kanadischen Leitlinie von Chudley et al. 19
Ausblick 20
Grenzen der Diagnostik des FAS Die Schwierigkeiten bei der Diagnosestellung 21
1 Die Diagnostik erfolgt in Deutschland und international: 21
2 „Kein Alkohol in der Schwangerschaft“ ! 23
3 FAS-Phänokopie 23
4 Seltene und noch unbekannte molekulargenetische Syndrome 24
5 FAS adult 26
6 Jugendliche und Erwachsene mit„verstecktem Syndrom“ 28
Literatur 28
Teil 2 – Leben mit FASD/Inklusion 30
Leben mit FASD (Workshop 1) 30
Was heißt„Leben mit FASD“ im Alltag? 30
Meine Hilfen und Strukturen im Alltag 36
Gesundheitliche Ungleichheiten im Lebenslauf bei pränataler Alkoholexposition 38
Säuglings- und Kleinkindalter (bis zum 3. Lebensjahr) 39
Frühe und mittlere Kindheit (4. bis 10. Lebensjahr) 42
Adoleszenz (11. bis 17. Lebensjahr) 45
Fazit 48
Literatur 49
Demografischer Wandel und Inklusion – Zwei Megatrends als Chance für FAS2-Betroffene? 55
Demografischer Wandel = Weniger, bunter und älter 55
Inklusion = gesellschaftliche Teilhabe aller von Beginn an 59
Chancen des demografischen Wandels und des inklusiven Gesellschaftsansatzes für FAS-Betroffene 61
Warum das Handeln drängt! 62
Die Zukunft ist gestaltbar 63
Fetales Alkoholsyndrom: Schullaufbahn und soziale Entwicklung 65
Untersuchungsergebnisse bei 135 Kindern 65
Einleitung 66
Methodik 68
Ergebnisse 70
Diskussion 78
Literatur 81
Gemeinsamer Unterricht für alle? 83
Inklusive Bildung in der Kontroverse 83
Zentrale Begriffe 84
Diskussionsthesen zur Umsetzung inklusiven Lernens 91
Literatur 92
Teil 3 – Prävention/Hilfen/Konzepte 94
Das Fetale Alkoholsyndrom: Prävention und Hilfen 94
Ein Projekt in der Stadt Braunschweig 94
1 Forschungsstand 95
2 Das Projekt 97
3 Methode 97
4 Ergebnisse 101
5 Diskussion 105
Literatur 108
Alternative Behandlungsansätze bei FASD und ADHS: Fakten und Mythen? 109
Die klassische medikamentöse Therapie der ADHS 109
Behandlungsoptionen für junge Erwachsene 112
Alternative Therapieverfahren 114
Last but not least: die Blumentopftheorie 114
Literatur 115
Schwächen von FASD-Kindern in Bezug auf den Schulalltag1 117
Einleitung 117
Wie sind die Gegebenheiten in der Grundschule? 117
Wie kann man den Schulalltag erleichtern? 119
Literatur 122
Für alkoholfreie Schwangerschaft in Deutschland 123
Hintergrund 123
Methodisches Vorgehen 123
Ergebnisse 124
Schlussfolgerungen 125
Literatur 125
Stationäre Jugendhilfe und die Herausforderung Fetales Alkoholsyndrom (FAS) 126
1 Stationäre Jugendhilfe und FAS 126
2 Die Aufnahme von Kindern mit FAS in die stationäre Jugendhilfe 128
3 Mit welchen Verhaltensweisen hat es die Jugendhilfe bei Kindern mit FAS zu tun? 130
4 Wie unterscheiden sich Kinder mit FAS von den anderen Kindern in der stationären Jugendhilfe? 131
5 Wie sollte eine stationäre Jugendhilfeeinrichtung fachlich aufgestellt sein, die FAS Kinder aufnimmt? 132
6 Zusammenfassung und Ausblick 134
Literatur 136
FASD-Konzept im Pflegekinderfachdienst des Kreisjugendamtes Neustadt/Aisch – Bad Windsheim 138
FASD-Konzept 139
Das Behindertentestament 142
I 142
II 142
III 143
IV 144
V 145
Teil 4 – (Junge) Erwachsene mit FASD 146
Erwachsene mit FASD – Hinweise auf Leid/tpfade in praktischer Absicht 146
Zur Problematik der Diagnostik bei gemischten Störungen 148
Wenn die Diagnose nicht frühzeitig gestellt wird 149
Herr K. – Wenn die Diagnose nicht gestellt wird 150
Wenn die Diagnose nicht berücksichtigt wird und es zur Überforderung kommt 151
Herr Z.: Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen 152
Literatur 154
Sexualität bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Fetalem Alkoholsyndrom 155
Einleitung 156
Methode 158
Ergebnisse 160
Diskussion 167
Literatur 169
Rechtliches zum Thema Betreuung und Behindertentestament (Workshop 3) 171
Betreuung 171
Behindertentestament 173
Teil 5 – Erfahrungsberichte 176
ALEXIA – oder FAS und die Anderen 176
Ein FAS-Erfahrungsbericht 181
Teilhabebeeinträchtigung?! 185
Nachtrag 2015 190
Die Autorinnen und Autoren 192