3.1Lebenssituation

Infolge der Progredienz erfahren erkrankte Kinder und Jugendliche schon früh und existentiell prägender als die meisten Gleichaltrigen, was Abschiedssituationen bedeuten. Mit jedem Verlust einer Fähigkeit spüren sie die Zerbrechlichkeit menschlichen Lebens. Gleichzeitig schränkt sich ihr Handlungsraum ein und ihre Abhängigkeit von anderen Menschen nimmt zu. Die auf Zukunft ausgerichtete Lebensperspektive junger Menschen wird immer wieder durchbrochen durch Rückschritte und Erfahrungen von Endlichkeit.

Durch den fortschreitenden Krankheitsverlauf ist der junge Mensch gezwungen, sich immer wieder neu zu definieren. Die gesamte Entwicklung der Kindheits- und Jugendphase besteht in der Herausbildung einer eigenen Identität. Diese ist bei gesunden jungen Menschen durch die Integration neu erworbener Fähigkeiten geprägt, die einander ergänzend die Persönlichkeitsbildung des jungen Erwachsenen fördern. Einmal erworbene Fähigkeiten bilden die Grundlage für die Ausdifferenzierung der eigenen Identität. Der junge Mensch mit lebensverkürzender Erkrankung erfährt dagegen durch den Verlust bereits erworbener Fähigkeiten, dass die eigene Identität sich nicht fortschreitend erweitert, sondern immer wieder neu definiert werden muss.

Eine Folge der Unsicherheit bezüglich der eigenen körperlichen und psychischen Identität ist die Notwendigkeit, auch die soziale Identität neu auszuloten. Mit jedem Verlust von Fähigkeiten muss sich der junge Mensch neu auf seine Umwelt einstellen und die mit ihm in sozialem Kontakt stehenden Menschen auf ihn. Dies setzt bei allen Beteiligten ein hohes Maß an Offenheit und Anpassungsfähigkeit voraus. Entscheidend ist hierbei, dass körperliche und kognitive Veränderungen nicht zu einem Rückschritt im Bereich sozialer Beziehungen führen sollen. »Das Gefühl der Zugehörigkeit und des Eingebundenseins ist notwendig, damit der Einzelne seine Ich-Identität aufrechterhalten kann« (Neder-von der Goltz 2001, S. 188).

Die Menschen im unmittelbaren Lebensumfeld der erkrankten Kinder und Jugendlichen tragen damit eine große Verantwortung, denn der »Macht, die von progressiven Krankheiten ausgeht, kann nur mit Hilfe zwischenmenschlicher Beziehungen entgegengewirkt werden« (Neder-von der Goltz 2001, S. 189). Wesentlich ist hierbei, dass der eigenen Einstellung gegenüber der Erkrankung ein hoher Stellenwert im Sinne von Resilienzstärkung zukommt (Leyendecker/Lammers 2001). Eine positive Annahme der Erkrankung und ihrer Auswirkungen durch den jungen Menschen hängt aber auch in hohem Maß vom Verhalten der Bezugspersonen ab. Je stärker ihr Blick ressourcenorientiert ist und der Verlust von Kompetenzen nicht als identitätsprägend verstanden wird, desto leichter wird es dem jungen Menschen fallen, seine eigene Identität nicht in Frage zu stellen.

Bei aller Aufmerksamkeit auf die besondere Lebenssituation des erkrankten jungen Menschen ist es jedoch notwendig, den Menschen als Ganzen zu sehen. Die Erkrankung ist nur ein Aspekt seiner Identität. »Der betroffene Mensch ist immer mehr als seine Krankheit oder Behinderung! Und er hat den Anspruch, als solcher gesehen zu werden« (Fornefeld 2018, S. 122).

Erfahrungen mit dem Phänomen Tod macht jeder Mensch sein ganzes Leben lang. Schon als Kinder hören wir durch die Erzählungen der Erwachsenen von Verstorbenen, also von Menschen, über die man nur im Präteritum sprechen kann. Wir sehen tote Tiere, verwelkte...