Long Covid und Chronisches Erschöpfungssyndrom lindern (eBook)

Schon allein die Vielzahl an Bezeichnungen der beiden Krankheitsbilder, um die es hier gehen soll, zeigt, wie vielfältig sie in Erscheinung treten und wieviel Unklarheit darüber noch besteht.

Von Long Covid spricht man strenggenommen, wenn über einen Zeitraum von vier bis acht Wochen nach der akuten Corona-Infektion noch deutliche Beschwerden bestehen. Werden diese chronisch und bestehen über Monate oder Jahre, spricht man von Post Covid. Allerdings ist der Begriff »Long Covid« seit einiger Zeit in den allgemeinen Sprachgebrauch übergegangen und wird sowohl von Patientenverbänden als auch von manchen Fachleuten verwendet. Daher haben wir uns im Titel unseres Buches und im Text für diesen Begriff entschieden.

Laut Robert-Koch-Institut (RKI) ist »Long Covid« der Überbegriff für beide Krankheitsformen. Vor kurzem wurde jedoch »Post Covid« als eigenständige Erkrankung in das Internationale Handbuch zur Klassifikation von Krankheiten und Gesundheitsproblemen (ICD-10) unter der Bezeichnung Post-Covid-19-Zustand aufgenommen (Diagnoseschlüssel U 09.9). In der Fachwelt scheint sich wiederum zunehmend die Formulierung Post-Covid-Syndrom (PCS) durchzusetzen.

Mit der Bezeichnung ME/CFS verhält es sich nicht viel anders: Manche sprechen vom Chronischen Erschöpfungssyndrom, manche vom Chronischen Fatigue-Syndrom oder Chronic Fatigue, andere von Myalgischer Enzephalomyelitis, d. h. von entzündlichen Prozessen im zentralen Nervensystem. Im ICD-10 fand man bis 2022 die Bezeichnung Chronisches Müdigkeitssyndrom, das unter neurologischen Erkrankungen geführt wird.

Die etwas verwirrenden Begrifflichkeiten spiegeln nicht nur die äußerst langsamen Fortschritte in der Forschung zu ME/CFS wider, sondern auch den jahrelangen Kampf vieler Patientenorganisationen um eine zutreffende Bezeichnung ihrer oft schweren Erkrankung, die mit »Müdigkeit« oder »Erschöpfung« nicht einmal annähernd umschrieben ist.

Seit einer Änderung im Jahr 2023 lautet die Diagnose in der deutschen Übersetzung des ICD-10 nun: Chronisches Fatigue-Syndrom bei Immundysfunktion. Eingeschlossen sind die Diagnosen Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom (Code 93.3). Im kommenden ICD-11 ist wiederum vom Postviralen Fatigue-Syndrom die Rede (Code 8E49). Im Titel haben wir uns nach reiflicher Überlegung für den gängigsten und am besten bekannten Begriff entschieden, um auch diejenigen Betroffenen anzusprechen, die die Fachbegriffe noch nicht kennen. Da sich jedoch im medizinischen und gesundheitspolitischen Bereich die Bezeichnung ME/CFS immer mehr durchsetzt und sie uns am zutreffendsten erscheint, möchten wir sie hier im Buch verwenden.

Auch die Erscheinungsformen der Erkrankungen selbst sind vielfältig, wechselhaft und oft schwer in eine einzelne Kategorie zu fassen. Bei Long Covid werden etwa 20 verschiedene Symptome beschrieben, bei ME/CFS sind es rund 30. Mal ist der Beginn abrupt, mal schleichend. Es gibt in beiden Fällen milde, moderate und schwere Formen. Mal ist der Auslöser eindeutig, mal bedarf es einer langen Suche danach. Mal dauern die Erkrankungen einige Monate, mal Jahre oder sogar Jahrzehnte. Manche Patient:innen berichten von längeren besseren Phasen, bei anderen verschlechtert sich das Befinden im Laufe der Zeit kontinuierlich. Bei den einen steht mehr eine schwere Erschöpfung im Vordergrund, bei anderen mehr eine Schmerzsymptomatik.

Beide Erkrankungen haben jedoch eines gemeinsam: Sie treten in aller Regel nach der Infektion mit einem Virus auf. Vereinfachend könnte man sie daher unter dem Begriff »postvirale Syndrome« zusammenfassen (Kedor et al. 2022).

Endlich ist der Infekt überstanden, man hat viele Tage im Bett verbracht, hatte Fieber, Husten und Schnupfen, Kopf- und Gliederschmerzen und konnte nicht arbeiten. Man fühlt sich noch etwas schlapp, aber allmählich geht es besser. Endlich kann man wieder aktiv sein und zur Arbeit gehen, vieles ist liegengeblieben. Nach dem ersten Arbeitstag fühlt man sich noch abgeschlagen und müde, der Kopf dröhnt. Wahrscheinlich ist der Infekt doch noch nicht ganz auskuriert, es dauert einfach noch ein paar Tage. Am Ende der Arbeitswoche ist man jedoch so erschlagen und kaputt, dass man zwei Tage nur auf dem Sofa liegen und schlafen kann. Wohl oder übel muss man sich nochmals krankschreiben lassen, um den Infekt wirklich in Ruhe auszukurieren. Nach einer weiteren Woche zu Hause ist man nun wirklich erholt, geht wieder arbeiten, treibt Sport, trifft Freunde. Doch schon nach wenigen Tagen erlebt man einen Zusammenbruch aller Kräfte.

Postinfektiöse Folgeerkrankungen gibt es schon seit langer Zeit, sie sind aber bislang kaum erforscht. Sie können nach Influenza-Infekten, Herpes-Infekten, Eppstein-Barr-Infekten (EBV), einer gewöhnlichen Erkältung oder nach einem Covid-Infekt auftreten (Jason et al. 2021). Seit die Häufigkeit solcher Syndrome im Zuge der Covid-19-Pandemie stark zugenommen hat, sind sie oftmals Thema in den Medien, und die medizinische Forschung wird darauf aufmerksam. Von Long Covid sind schätzungsweise rund fünf Millionen Menschen betroffen, vom Chronischen Fatigue-Syndrom zwischen 250.000 und 400.000. Bei beiden Erkrankungen geht man von einer hohen Dunkelziffer aus, da die Betroffenen ihre Beschwerden oft gar nicht mit dem Coronavirus oder anderen Viren in Zusammenhang bringen und von Ärzten häufig Fehldiagnosen oder gar keine Diagnose erhalten. Angesichts dieser hohen Zahlen sind die wenigen Fachambulanzen nach eigenen Angaben hoffnungslos überlaufen. Daher hat der Deutsche Bundestag im Januar 2023 erstmals Maßnahmen zur Versorgung von Long Covid- und ME/‌CFS-Erkrankten beschlossen.

Es ist wie ein schwerer Infekt, der einfach nicht mehr aufhört – so fassen es viele Patient:innen zusammen. Die akute Infektion ist vorüber, aber man bleibt weiterhin krank. Man spricht hier vom Status »kranke Genesene«.

»Vor dem Corona-Infekt habe ich Leistungssport gemacht, jetzt komme ich kaum mehr eine Treppe hoch«, beschreibt es eine junge Patientin. »Ich kann nicht mehr arbeiten und mich kaum um meine Familie kümmern«, erzählt ein Vater mit ME/CFS, »ich war immer topfit und hätte nie gedacht, dass ich schon mit 34 Jahren auf Hilfe angewiesen sein würde.« »Ich fühle mich seit Jahren, als hätte ich immer noch eine schwere Grippe«, sagt eine Verkäuferin, ebenfalls an ME/‌CFS erkrankt. Eine Studentin, die seit knapp zwei Jahren an Long Covid leidet, berichtet: »Das Highlight meines Tages ist, wenn ich mich zum Essen eine halbe Stunde aufrecht hinsetzen und fernsehen kann.«

Die führende Expertin für ME/CFS in Deutschland, Professorin Carmen Scheibenbogen, dokumentierte als eine der ersten, dass ME/CFS in den meisten Fällen nach einem Virusinfekt auftritt. Seit der Covid-Pandemie weist sie auch auf die Übereinstimmungen zwischen ME/‌CFS und Long Covid hin. Im ICD-10 ist unter der Diagnose Post-Covid das Chronische Fatigue-Syndrom seit Kurzem eingeschlossen.

Die wesentliche Gemeinsamkeit beider Syndrome besteht in einer schwerwiegenden, lähmenden körperlichen und mentalen Erschöpfung, die durch jegliche Aktivität verstärkt werden kann. Dies ist nicht zu vergleichen mit der gewöhnlichen Erschöpfung, die wir alle nach einem anstrengenden Tag, intensivem sportlichen Training oder einigen stressigen Wochen empfinden. »In der ersten Zeit lag ich im Bett und fühlte mich so schwach, dass ich meinte, nie wieder aufstehen zu können«, beschreibt es eine ME/CFS-Patientin. Aus voller Gesundheit sind zuvor fitte und aktive Menschen plötzlich nicht mehr in der Lage, einen Einkauf oder einen kleinen Spaziergang zu bewältigen. Manche können das Haus kaum noch verlassen, müssen viel liegen und brauchen Hilfe im Haushalt. Einige sind ans Bett gefesselt und auf Pflege angewiesen. Dies kann ältere Menschen ebenso betreffen wie Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Zur Erschöpfung und eingeschränkten Belastbarkeit kommen bei beiden Krankheitsbildern Symptome wie Kopf- und Gliederschmerzen, grippeähnliche Beschwerden, Übelkeit, Schwindel, Denkstörungen, Schlafstörungen, dauerhaft erhöhter Puls (Tachykardie) und Herzstolpern (Palpitationen) hinzu.

Es gibt jedoch auch einige Unterschiede: Charakteristisch für Long Covid sind etwa Störungen des Geruchs- und Geschmacksinnes, anhaltender Husten oder Atemnot, Druckgefühl im Brustkorb, Organschäden (z. B. an Herz, Lunge oder Nieren) und Haarausfall.

Bei ME/CFS steht häufig die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) im Vordergrund, eine deutliche Zunahme aller Krankheitssymptome nach geringer Belastung. Auch der sogenannte »Brain Fog«, das Gefühl von dichtem Nebel im Kopf, sowie Probleme beim aufrechten Stehen sind kennzeichnend für ME/CFS. Laut Carmen Scheibenbogen entwickelt jedoch auch ein Teil der Long Covid-Erkrankten diese...