Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit

Carolin Tillmann, Diplom Pädagogin, Heilpädagogin und Erzieherin, ist wissenschaftliche Mitarbeiterin im Bereich Sozial- und Rehabilitationspädagogik an der Philipps-Universität Marburg und forscht u.a. zu Diskriminierung bei chronischer Erkrankung. Sie arbeitete mehrere Jahre mit behinderten, chronisch kranken und sterbenden Menschen und engagiert sich in der Lupus-Selbsthilfe.

1 Einleitung
2 Disability Studies
2.1 International
2.2 National
3 Behinderung
3.1 Demographische Entwicklung
3.2 Anders-Sein
3.3 (Seltene) Chronische Erkrankungen
3.3.1 Krankenrolle
3.3.2 Sichtbarkeit und Unsichtbarkeit
3.3.3 Marginalisierung
3.3.4 Diskriminierung
3.3.5 Fehlinterpretationen und Vorurteile
3.4 Gesetzliche Rahmenbedingungen zum Schutz vor Diskriminierung
3.4.1 Behinderte
3.4.2 Chronisch Kranke
3.5 Arbeit und Behinderung
3.6 Herausforderungen
4 Lupus erythematodes – eine Kollagenose
4.1 Der systemische Lupus erythematodes
4.1.1 Verbreitung und Ursachen
4.1.2 Krankheitserscheinungen
4.2 Kutaner Lupus erythematodes
4.2.1 Verbreitung und Ursachen
4.2.2 Krankheitserscheinungen
4.3 Diskriminierung bei an Lupus erythematodes Erkrankten
5 Forschungsinteresse und methodischer Hintergrund
5.1 Forschungsinteresse
5.2 Triangulation
5.3 Qualitative und Quantitative Forschung
6 Qualitative Datenerhebung
6.1 Experteninterviews
6.2 Stichprobe: Interviewpartner und Absprachen
6.3 Telefonisches Interview
6.4 Kurzfragebogen und Interviewleitfaden
6.5 Auswertungsmethode
6.6 Ergebnisse
6.6.1 Kurzfragebögen
6.6.2 Kategorienbasierte, beschreibende Auswertung entlang der Hauptkategorien
6.6.2.1 „Mitglieder“
6.6.2.2 „negative Erfahrungen“
6.6.2.3 „Folgen negativer Erfahrungen“
6.6.2.4 „Symptomzuordnung“
6.6.2.5 „Seltene Erkrankung“
6.6.2.6 „Medienpräsenz“
6.6.2.7 „Visuelle Wahrnehmung“
6.6.2.8 „Fehlinterpretationen“
6.6.2.9 „Erwünschte Veränderungen“
6.6.3 Zusammenfassende Interpretation
6.6.3.1 Umgang mit Anderen
6.6.3.2 Negative Erfahrungen
6.6.3.3 Seltenheit der Erkrankung
6.6.3.4 Krankheitssymptome (Un-/Sichtbarkeit)
6.6.3.5 Fehleinschätzungen durch Andere und eigene Handlungsoptionen
7 Quantitative Datenerhebung
7.1 Stichprobe: Zielgruppe und Feldzugang
7.2 Fragebogenkonstruktion
7.2.1 Anschreiben und Aufbau
7.2.2 Skala: aktueller Gesundheitszustand
7.2.3 Skala: Umgang mit Anderen
7.2.4 Skalen: Fehlinterpretation, Unverständnis/Benachteiligung und Krankheitssymptome
7.3 Auswertungsmethoden
7.3.1 Deskriptive Statistik
7.3.2 Explorative Faktorenanalyse
7.3.3 Statistischer Hypothesentest
7.4 Methodenbericht zur Erfassung der Fragebögen
7.5 Ergebnisse: Quantitative Erhebung
7.5.1 Stichprobenbeschreibung
7.5.2 Deskriptive Auswertung einzelner Fragen
7.5.2.1 Umgang mit Anderen (Frage 7)
7.5.2.2 Fehlinterpretationen (Frage 8)
7.5.2.3 Benachteiligung und Unverständnis (Frage 9)
7.5.2.4 Krankheitssymptome (Frage 10)
7.5.3 Explorative Faktorenanalyse
7.5.4 Hypothesentest
7.5.4.1 Belastungserleben im Umgang mit Anderen und Bedeutung des eigenen Gesundheitszustandes
7.5.4.2 Fehlinterpretationen und Belastungserleben aufgrund der Unsichtbarkeit
7.5.4.3 Anzahl an Benachteiligungen in bestimmten Lebensbereichen und Belastungserleben aufgrund der Unbekanntheit der

Erkrankung
7.5.5 Stimmungsreport
7.5.6 Zusammenfassende Interpretation
7.5.6.1 Stichprobe
7.5.6.2 Umgang mit Anderen
7.5.6.3 Fehlinterpretationen
7.5.6.4 Benachteiligung und Unverständnis
7.5.6.5 Krankheitssymptome
8 Diskussion
8.1 Unverständnis und Benachteiligung
8.2 Fehlinterpretationen und Vorurteile
8.3 Sicht- /Unsichtbarkeit und Symptomatik
8.4 Seltene Erkrankung
8.5 Veränderter Umgang mit Anderen
8.6 Erwünschte Veränderung
9 Ausblick
10 Verzeichnisse und Anhänge
Abkürzungsverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
Tabellenverzeichnis
Literaturverzeichnis
Anhang
Anhang 1: Emailanfrage Interview
Anhang 2: Weiterführende Information für Interviewpartner
Anhang 3: Kurzfragebogen für zu interviewende Regionalgruppenleitende
Anhang 4: Kurzfragebogen für Schlüsselperson
Anhang 5: Interviewleitfaden
Anhang 6: Transkriptionsregeln
Anhang 7: Studienaufruf in der Mitgliederzeitschrift „Schmetterling“
Anhang 8: Fragebogen
Anhang 9: Tabellen
Tabelle 32: Häufigkeitsverteilung der Betroffenheit auf der Skala „Umgang mit anderen“
Tabelle 33: Belastungsstufen auf der Skala „Umgang mit Anderen“ - fünfstufig
Tabelle 34: Belastungsstufen auf der Skala „Umgang mit Anderen“ - dreistufig
Tabelle 35: Reliabilitätsstatistik für Frage 8 (a)
Tabelle 36: Reliabilitätsstatistik für Frage 8 (b)
Tabelle 37: Item-Skala-Statistik zu Frage 8
Tabelle 38: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Umgang mit Anderen“ - Lupuskranke
Tabelle 39: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Umgang mit Anderen“ - SLE-Kranke
Tabelle 40: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Fehlinterpretationen“ (inklusive fehlender Werte)
Tabelle 41: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Fehlinterpretationen“ (exklusive fehlender Werte)
Tabelle 42: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Unverständnis oder Benachteiligungen“ (fünfstufig)
Tabelle 43: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Unverständnis oder Benachteiligung“ (dreistufig)
Tabelle 44: Betroffenheit auf der Skala „Krankheitssymptome“
Tabelle 45: Unverständnis oder Nachteile wegen Krankheitssymptomen (fünfstufig)
Tabelle 46: Rotierte Komponentenmatrix zur Skala „Umgang mit Anderen“
Tabelle 47: Korrelation der aufsummierten Items zum Umgang mit Anderen mit dem Gesundheitszustand (Hypothese 1)
Tabelle 48: Gesamtkorrelation der aufsummierten Items zu Fehlinterpretationen (Hypothese 2)
Tabelle 49: Korrelationen (Hypothese 3)