Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit (eBook)

Carolin Tillmann, Diplom Pädagogin, Heilpädagogin und Erzieherin, ist wissenschaftliche Mitarbeiterin im Bereich Sozial- und Rehabilitationspädagogik an der Philipps-Universität Marburg und forscht u.a. zu Diskriminierung bei chronischer Erkrankung. Sie arbeitete mehrere Jahre mit behinderten, chronisch kranken und sterbenden Menschen und engagiert sich in der Lupus-Selbsthilfe.

1 Einleitung
2 Disability Studies
2.1 International
2.2 National
3 Behinderung
3.1 Demographische Entwicklung
3.2 Anders-Sein
3.3 (Seltene) Chronische Erkrankungen
3.3.1 Krankenrolle
3.3.2 Sichtbarkeit und Unsichtbarkeit
3.3.3 Marginalisierung
3.3.4 Diskriminierung
3.3.5 Fehlinterpretationen und Vorurteile
3.4 Gesetzliche Rahmenbedingungen zum Schutz vor Diskriminierung
3.4.1 Behinderte
3.4.2 Chronisch Kranke
3.5 Arbeit und Behinderung
3.6 Herausforderungen
4 Lupus erythematodes – eine Kollagenose
4.1 Der systemische Lupus erythematodes
4.1.1 Verbreitung und Ursachen
4.1.2 Krankheitserscheinungen
4.2 Kutaner Lupus erythematodes
4.2.1 Verbreitung und Ursachen
4.2.2 Krankheitserscheinungen
4.3 Diskriminierung bei an Lupus erythematodes Erkrankten
5 Forschungsinteresse und methodischer Hintergrund
5.1 Forschungsinteresse
5.2 Triangulation
5.3 Qualitative und Quantitative Forschung
6 Qualitative Datenerhebung
6.1 Experteninterviews
6.2 Stichprobe: Interviewpartner und Absprachen
6.3 Telefonisches Interview
6.4 Kurzfragebogen und Interviewleitfaden
6.5 Auswertungsmethode
6.6 Ergebnisse
6.6.1 Kurzfragebögen
6.6.2 Kategorienbasierte, beschreibende Auswertung entlang der Hauptkategorien
6.6.2.1 "Mitglieder"
6.6.2.2 "negative Erfahrungen"
6.6.2.3 "Folgen negativer Erfahrungen"
6.6.2.4 "Symptomzuordnung"
6.6.2.5 "Seltene Erkrankung"
6.6.2.6 "Medienpräsenz"
6.6.2.7 "Visuelle Wahrnehmung"
6.6.2.8 "Fehlinterpretationen"
6.6.2.9 "Erwünschte Veränderungen"
6.6.3 Zusammenfassende Interpretation
6.6.3.1 Umgang mit Anderen
6.6.3.2 Negative Erfahrungen
6.6.3.3 Seltenheit der Erkrankung
6.6.3.4 Krankheitssymptome (Un-/Sichtbarkeit)
6.6.3.5 Fehleinschätzungen durch Andere und eigene Handlungsoptionen
7 Quantitative Datenerhebung
7.1 Stichprobe: Zielgruppe und Feldzugang
7.2 Fragebogenkonstruktion
7.2.1 Anschreiben und Aufbau
7.2.2 Skala: aktueller Gesundheitszustand
7.2.3 Skala: Umgang mit Anderen
7.2.4 Skalen: Fehlinterpretation, Unverständnis/Benachteiligung und Krankheitssymptome
7.3 Auswertungsmethoden
7.3.1 Deskriptive Statistik
7.3.2 Explorative Faktorenanalyse
7.3.3 Statistischer Hypothesentest
7.4 Methodenbericht zur Erfassung der Fragebögen
7.5 Ergebnisse: Quantitative Erhebung
7.5.1 Stichprobenbeschreibung
7.5.2 Deskriptive Auswertung einzelner Fragen
7.5.2.1 Umgang mit Anderen (Frage 7)
7.5.2.2 Fehlinterpretationen (Frage 8)
7.5.2.3 Benachteiligung und Unverständnis (Frage 9)
7.5.2.4 Krankheitssymptome (Frage 10)
7.5.3 Explorative Faktorenanalyse
7.5.4 Hypothesentest
7.5.4.1 Belastungserleben im Umgang mit Anderen und Bedeutung des eigenen Gesundheitszustandes
7.5.4.2 Fehlinterpretationen und Belastungserleben aufgrund der Unsichtbarkeit
7.5.4.3 Anzahl an Benachteiligungen in bestimmten Lebensbereichen und Belastungserleben aufgrund der Unbekanntheit der

Erkrankung
7.5.5 Stimmungsreport
7.5.6 Zusammenfassende Interpretation
7.5.6.1 Stichprobe
7.5.6.2 Umgang mit Anderen
7.5.6.3 Fehlinterpretationen
7.5.6.4 Benachteiligung und Unverständnis
7.5.6.5 Krankheitssymptome
8 Diskussion
8.1 Unverständnis und Benachteiligung
8.2 Fehlinterpretationen und Vorurteile
8.3 Sicht- /Unsichtbarkeit und Symptomatik
8.4 Seltene Erkrankung
8.5 Veränderter Umgang mit Anderen
8.