Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit (eBook)

Carolin Tillmann, Diplom Pädagogin, Heilpädagogin und Erzieherin, ist wissenschaftliche Mitarbeiterin im Bereich Sozial- und Rehabilitationspädagogik an der Philipps-Universität Marburg und forscht u.a. zu Diskriminierung bei chronischer Erkrankung. Sie arbeitete mehrere Jahre mit behinderten, chronisch kranken und sterbenden Menschen und engagiert sich in der Lupus-Selbsthilfe.

Cover 1
Inhaltsverzeichnis 8
1 Einleitung 16
2 Disability Studies 20
2.1 International 22
2.2 National 25
3 Behinderung 32
3.1 Demographische Entwicklung 32
3.2 Anders-Sein 33
3.3 (Seltene) Chronische Erkrankungen 35
3.3.1 Krankenrolle 37
3.3.2 Sichtbarkeit und Unsichtbarkeit 38
3.3.3 Marginalisierung 46
3.3.4 Diskriminierung 50
3.3.5 Fehlinterpretationen und Vorurteile 57
3.4 Gesetzliche Rahmenbedingungen zum Schutz vor Diskriminierung 61
3.4.1 Behinderte 62
3.4.2 Chronisch Kranke 63
3.5 Arbeit und Behinderung 65
3.6 Herausforderungen 69
4 Lupus erythematodes – eine Kollagenose 72
4.1 Der systemische Lupus erythematodes 73
4.1.1 Verbreitung und Ursachen 74
4.1.2 Krankheitserscheinungen 75
4.2 Kutaner Lupus erythematodes 78
4.2.1 Verbreitung und Ursachen 79
4.2.2 Krankheitserscheinungen 79
4.3 Diskriminierung bei an Lupus erythematodes Erkrankten 80
5 Forschungsinteresse und methodischer Hintergrund 86
5.1 Forschungsinteresse 86
5.2 Triangulation 87
5.3 Qualitative und Quantitative Forschung 90
6 Qualitative Datenerhebung 96
6.1 Experteninterviews 96
6.2 Stichprobe: Interviewpartner und Absprachen 100
6.3 Telefonisches Interview 102
6.4 Kurzfragebogen und Interviewleitfaden 102
6.5 Auswertungsmethode 104
6.6 Ergebnisse 109
6.6.1 Kurzfragebögen 110
6.6.2 Kategorienbasierte, beschreibende Auswertung entlang der Hauptkategorien 112
6.6.2.1 „Mitglieder“ 113
6.6.2.2 „negative Erfahrungen“ 120
6.6.2.3 „Folgen negativer Erfahrungen“ 134
6.6.2.4 „Symptomzuordnung“ 138
6.6.2.5 „Seltene Erkrankung“ 144
6.6.2.6 „Medienpräsenz“ 146
6.6.2.7 „Visuelle Wahrnehmung“ 148
6.6.2.8 „Fehlinterpretationen“ 150
6.6.2.9 „Erwünschte Veränderungen“ 154
6.6.3 Zusammenfassende Interpretation 156
6.6.3.1 Umgang mit Anderen 156
6.6.3.2 Negative Erfahrungen 158
6.6.3.3 Seltenheit der Erkrankung 164
6.6.3.4 Krankheitssymptome (Un-/Sichtbarkeit) 165
6.6.3.5 Fehleinschätzungen durch Andere und eigene Handlungsoptionen 166
7 Quantitative Datenerhebung 170
7.1 Stichprobe: Zielgruppe und Feldzugang 170
7.2 Fragebogenkonstruktion 172
7.2.1 Anschreiben und Aufbau 173
7.2.2 Skala: aktueller Gesundheitszustand 174
7.2.3 Skala: Umgang mit Anderen 175
7.2.4 Skalen: Fehlinterpretation, Unverständnis/Benachteiligung und Krankheitssymptome 176
7.3 Auswertungsmethoden 181
7.3.1 Deskriptive Statistik 182
7.3.2 Explorative Faktorenanalyse 182
7.3.3 Statistischer Hypothesentest 185
7.4 Methodenbericht zur Erfassung der Fragebögen 187
7.5 Ergebnisse: Quantitative Erhebung 189
7.5.1 Stichprobenbeschreibung 189
7.5.2 Deskriptive Auswertung einzelner Fragen 195
7.5.2.1 Umgang mit Anderen (Frage 7) 195
7.5.2.2 Fehlinterpretationen (Frage 8) 204
7.5.2.3 Benachteiligung und Unverständnis (Frage 9) 206
7.5.2.4 Krankheitssymptome (Frage 10) 212
7.5.3 Explorative Faktorenanalyse 217
7.5.4 Hypothesentest 223
7.5.4.1 Belastungserleben im Umgang mit Anderen und Bedeutung des eigenen Gesundheitszustandes 223
7.5.4.2 Fehlinterpretationen und Belastungserleben aufgrund der Unsichtbarkeit 226
7.5.4.3 Anzahl an Benachteiligungen in bestimmten Lebensbereichen und Belastungserleben aufgrund der Unbekanntheit der Erkrankung 229
7.5.5 Stimmungsreport 234
7.5.6 Zusammenfassende Interpretation 235
7.5.6.1 Stichprobe 235
7.5.6.2 Umgang mit Anderen 238
7.5.6.3 Fehlinterpretationen 242
7.5.6.4 Benachteiligung und Unverständnis 242
7.5.6.5 Krankheitssymptome 245
8 Diskussion 248
8.1 Unverständnis und Benachteiligung 251
8.2 Fehlinterpretationen und Vorurteile 257
8.3 Sicht- /Unsichtbarkeit und Symptomatik 262
8.4 Seltene Erkrankung 264
8.5 Veränderter Umgang mit Anderen 266
8.6 Erwünschte Veränderung 268
9 Ausblick 270
10 Verzeichnisse und Anhänge 280
Abkürzungsverzeichnis 280
Abbildungsverzeichnis 282
Tabellenverzeichnis 283
Literaturverzeichnis 285
Anhang 309
Anhang 1: Emailanfrage Interview 309
Anhang 2: Weiterführende Information für Interviewpartner 310
Anhang 3: Kurzfragebogen für zu interviewende Regionalgruppenleitende 312
Anhang 4: Kurzfragebogen für Schlüsselperson 315
Anhang 5: Interviewleitfaden 318
Anhang 6: Transkriptionsregeln 320
Anhang 7: Studienaufruf in der Mitgliederzeitschrift „Schmetterling“ 321
Anhang 8: Fragebogen 322
Anhang 9: Tabellen 334
Tabelle 32: Häufigkeitsverteilung der Betroffenheit auf der Skala „Umgang mit anderen“ 334
Tabelle 33: Belastungsstufen auf der Skala „Umgang mit Anderen“ - fünfstufig 337
Tabelle 34: Belastungsstufen auf der Skala „Umgang mit Anderen“ - dreistufig 340
Tabelle 35: Reliabilitätsstatistik für Frage 8 (a) 343
Tabelle 36: Reliabilitätsstatistik für Frage 8 (b) 343
Tabelle 37: Item-Skala-Statistik zu Frage 8 344
Tabelle 38: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Umgang mit Anderen“ - Lupuskranke 345
Tabelle 39: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Umgang mit Anderen“ - SLE-Kranke 345
Tabelle 40: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Fehlinterpretationen“ (inklusive fehlender Werte) 346
Tabelle 41: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Fehlinterpretationen“ (exklusive fehlender Werte) 347
Tabelle 42: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Unverständnis oder Benachteiligungen“ (fünfstufig) 349
Tabelle 43: Häufigkeitsverteilung auf der Skala „Unverständnis oder Benachteiligung“ (dreistufig) 351
Tabelle 44: Betroffenheit auf der Skala „Krankheitssymptome“ 353
Tabelle 45: Unverständnis oder Nachteile wegen Krankheitssymptomen (fünfstufig) 355
Tabelle 46: Rotierte Komponentenmatrix zur Skala „Umgang mit Anderen“ 357
Tabelle 47: Korrelation der aufsummierten Items zum Umgang mit Anderen mit dem Gesundheitszustand (Hypothese 1) 359
Tabelle 48: Gesamtkorrelation der aufsummierten Items zu Fehlinterpretationen (Hypothese 2) 359
Tabelle 49: Korrelationen (Hypothese 3) 360