2 Der Patient als neuer Spieler auf dem Spielfeld des digitalen Gesundheitswesens – warum Schlagwörter wie User Centricity oder auch eine sektorübergreifende Patient Journey mit Leben gefüllt werden müssen

Gerlinde Bendzuck

1 Einführung

2 DigitalRadar – Patientenpartizipation in Krankenhäusern als großes Potenzial

3 Perspektive mehr Gesundheitskompetenz?

4 Funktionalitäten von Patientenportalen – Meet the patients’ needs

5 Datenschutz und Datensicherheit

6 Das Informationsrecht des Patienten mit Patientenportalen auf ein neues Level heben

7 Nutzungsausschlüsse verhindern – Teilhabegerechtigkeit bei Patientenportalen sicherstellen

8 Patientenpfade als zukünftiger Königsweg

9 Yes we can – Patienten(-vertreter) als Akteure in Patientenportalen: Mehr strukturierte Beteiligung der Patienten(-vertretung) als Schlüssel zu mehr Patientenorientierung

10 Digital first? Patients first!

Literatur

1 Einführung

1

Patientenzentrierung bzw. User Centricity sind in den letzten Jahren aus Sicht einer Patientenvertreterin inflationär genutzte Schlagwörter. Als Qualitätsmerkmal oder Qualitätsziel soll Patientenorientierung allzu oft eine vor allem technisch von den Leistungsanbietern oder den Leistungsträgern getriebene Digitalinnovation von Devices oder Versorgungsprozessen beschreiben und legitimieren. Hingegen werden Patienten und ihre Interessenvertretungen meist nicht hinreichend in allen Stadien der Entwicklung und der politischen bzw. strategischen Versorgungsentscheidung beteiligt. Die Digitalisierungsstrategie des Bundesministeriums für Gesundheit, das Digitalgesetz oder auch das Gesundheitsdatennutzungsgesetz lesen sich patientenseitig mit Hintergrundwissen in der Interessenvertretung eben nicht als eine tatsächlich umgesetzte Prämisse, dass von Alpha bis Omega eines Digitalisierungsprozesses Patientenorientierung in einem ganzheitlichen Fokus bereits gelebte Praxis ist.

2

Die Digitalisierung der Krankenhäuser nimmt jetzt gerade (u. a. mit KHZG und seinen Förderungen) endlich Fahrt auf. Auch angesichts der gravierenden Defizite in der Gesundheitskompetenz der Bevölkerung bieten sich große Chancen, beispielsweise mit Patientenportalen wesentlich zu mehr Patient Empowerment und einer besseren Ergebnisqualität und Zufriedenheit der Versorgung beizutragen.

3

Aus Perspektive der Patienten und ihrer Interessenvertretungen sind beispielsweise

• Arzt-Patientenkommunikation auf Augenhöhe,
• Shared Decision Making als Grundeinstellung (mit allen Empowermentstrukturen die es Patienten- und Arztseitig dafür braucht),
• endlich eine bessere sektorenübergreifende Vernetzung zwischen ambulant, stationär und zurück,
• eine sinnvolle und patientenorientierte Digitalisierung der Prozesse (nicht nur die Digitalisierung von Papier) mit der Aussicht auf partizipativ entwickelte digitalisierte Versorgungspfade,

Anforderungen an höhere Versorgungs- und Prozessqualität, die wir mit der Erwartung verbinden, in ein paar Jahren rückblickend tatsächlich den Patienten als „neuen Player im Gesundheitswesen“ ausweisen zu können. Gerne würden wir als zukünftige Mitgestalter eines teilhabe- und versorgungsgerechten digitalisierten Gesundheitswesens sagen: Wir sind gekommen, um zu bleiben.

2 DigitalRadar – Patientenpartizipation in Krankenhäusern als großes Potenzial

4

Auftrag des „DigitalRadars“ ist die Evaluierung des Reifegrads der Krankenhäuser hinsichtlich der Digitalisierung nach § 14b KHG. Das sogenannte Reifegradmodell ermöglicht eine standardisierte und umfassende Bewertung des Digitalisierungsgrads von Krankenhäusern mittels Durchführung und Auswertung einer Erhebung bzw. Selbsteinschätzung der Krankenhäuser. Der DigitalRadar wurde 2021 zum ersten Mal durchgeführt, 1.624 Krankenhäuser nahmen in diesem repräsentativen Setting teil. Bei den abgefragten Parametern liegt die Patientenpartizipation weit abgeschlagen mit 5 % auf dem letzten Platz.10

Abb. 1:

Erster DigitalRadar der Krankenhäuser 2022

Quelle: Geissler u. a.: DigitalRadar – Die Ergebnisse der ersten nationalen Reifegradmessung der deutschen Krankenhäuser. 14.9.2022, S. 8. Online: https://www.digitalradar-krankenhaus.de/wp-content/uploads/2022/09/220914_Zwischenbericht_DigitalRadar_Veroeffentlichung.pdf [abgerufen am 12.1.2024]

5

Als Patienten erfüllt uns dies mit Besorgnis. Sowohl in der verbandlichen Perspektive wie individuell als Patienten, fordern wir eine deutlich höhere Performance der Digitalisierung bei den klinischen Prozessen, dem wichtigen Informationsaustausch und auch dem Bereich Telehealth ein. Dass die Patientenpartizipation hier bisher nur bei 5 % liegt, muss sich dringend und schnell ändern. Es gibt bei der Patientenpartizipation nur Unterschiede von wenigen Prozentpunkten zwischen gemeinnützigen (3 %), öffentlichen (5 %) und privaten (8 %) Kliniken. Ähnlich klein sind die Unterschiede der Patientenpartizipation zwischen Grundversorgern (4 %), Regelversorgern (6 %), Zentralversorgern (6 %) und Maximalversorgern (9 %).

6

Patientenportale, wie sie jetzt mit dem Krankenhauszukunftsgesetz (KHZG) gefördert werden, können einen wichtigen Beitrag leisten,

• Behandlungserfolge zu erhöhen,
• Behandlungserfolge über eine bessere Vernetzung mit den ambulanten Behandelnden nachhaltig zu sichern,
• mehr Gesundheitskompetenz der Patienten zu generieren
• und letztlich auch einen Beitrag zu effizienterer Ressourcennutzung im Ökosystem Krankenhaus leisten.

7

Die zweite Evaluierung des DigitalRadars findet zum neuen Stichtag 30.6.2024, voraussichtlich Mitte April bis Mitte Juni 2024 statt. Es ist sehr zu hoffen, dass bis dahin signifikante Steigerungen im digitalen Reifegrad in den einzelnen Aktionsfeldern ablesbar sind, auch und insbesondere bei klinischen Prozessen, Informationsaustausch, Telehealth und Patientenpartizipation.

3 Perspektive mehr Gesundheitskompetenz?

8

Patientenportale könnten eine Chance sein, im klinischen Setting und im Übergang in den ambulanten Bereich bis in die Häuslichkeit die bislang deutlich zu schwach ausgeprägte Gesundheitskompetenz der Patienten zu stärken. Sie können Patienten befähigen, ihr eigenes Gesundheitsmanagement im Dialog mit den Behandelnden zu optimieren, um so zu einer besseren Lebensqualität und -zufriedenheit zu gelangen. Doris Schaeffer und Klaus Hurrelmann konstatieren in ihrer Untersuchung von 202011, dass von den chronisch Erkrankten 48,3 % eine problematische und 26,8 % eine inadäquate Gesundheitskompetenz aufweisen. Im Vergleich dazu gibt es in der nicht chronisch erkrankten Bevölkerung 40,9 % mit einer problematischen und 13,6 % mit einer inadäquaten Gesundheitskompetenz. Von den chronisch Erkrankten haben also drei Viertel (75,1 %) eine mindestens problematische Gesundheitskompetenz, bei den nicht chronisch Erkrankten sind es 54,8 % – und diese Anteile haben sich in beiden Gruppen seit der ersten Untersuchung 2014 deutlich erhöht. Ebenfalls höhere Anteile einer problematischen oder inadäquaten Gesundheitskompetenz weisen in dieser Untersuchung 2020 beispielsweise die Gruppen der Menschen mit niedrigem oder mittlerem Sozialstatus oder mit niedrigerem oder mittlerem Bildungsniveau auf. Besonders „vulnerable“ Gruppen wie Menschen mit chronischen Erkrankungen, Menschen ohne hohen Sozialstatus oder hohes Bildungsniveau, haben also besonders große Defizite bei der Gesundheitskompetenz, die die Digitalisierung – zum Beispiel mit Patientenportalen – verbessern könnte.

9

Gleichzeitig wird die Herausforderung deutlich: Wenn der Patient mit mehr digital unterstützter Medizin zum „neuen Spieler“ in der eigenen Krankheitsbewältigung und der Mitgestaltung des Gesundheitswesens werden soll, sind große Anstrengungen in Richtung Strategie und Ressourcen erforderlich die unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen dazu überhaupt zu befähigen. Dieses nötige Empowerment beginnt mit einem guten Informationsmanagement. Die Untersuchung von Hurrelmann et al. gibt auch hierzu Hinweise zu den Anforderungen:

Abb. 2:

Gesundheitskompetenz im Bereich der Krankheitsbewältigung/Versorgung 2020

Quelle: Hurrelmann/Klinger/Schaeffer: Gesundheitskompetenz der Bevölkerung in Deutschland: Vergleich...