Palliative Care für Menschen mit Demenz (eBook)

Palliative Care für Menschen mit Demenz 4
Inhaltsverzeichnis 6
Vorwort 12
Einleitung 14
1 Studien zur Schmerzerfassung und Sterbebegleitung bei Menschen mit Demenz 18
1.1 Zusammenfassung 18
1.2 Einführung und Hintergrund 19
1.3 Studienlage 21
1.3.1 Methodisches Vorgehen 21
1.3.2 Zentrale Ergebnisse 22
1.4 Schlussfolgerungen 26
2 Berliner Forschungsnetzwerk – Projektentwicklung und -verlauf 28
3 Pflegende in Dementia Care und Palliative Care – Ergebnisse einer qualitativen Studie 30
3.1 Einleitung 30
3.2 Biografie: «Bestimmte Erfahrungen können Schmerz hervorrufen.» 32
3.3 Schmerzeinschätzung: «Da erfassen wir keinen Schmerz …!» 33
3.4 Assessments: «Es gab nicht wirklich eine Schulung.» 34
3.5 Multimorbidität: «… Symptome des beginnenden Sterbeprozesses oder … Demenz?» 37
3.6 Sterbebegleitung oder Spannungsfeld zwischen Ökonomie und Ethik 38
3.7 Transkulturelle Kompetenz: «… türkische Patienten […] sterben in Begleitung.» 42
3.8 Qualitätsentwicklung: «… mehr Verständnis für das Dazwischen!» 46
4 «Die Schmerzbetreuung hängt vom Wohlwollen der Schwestern und Ärzte ab.» – Ergebnisse einer quantitativen Studie 48
4.1 Zusammenfassung 48
4.2 Studiendesign und Untersuchungsmethoden 49
4.3 Rücklauf und Stichprobe 50
4.4 Berufsgruppen und Tätigkeitsbereiche 50
4.5. Schmerzerfassung und Schmerztherapie 52
4.6 Sterbebegleitung 69
4.7 Methodenreflexion 74
5 Kritische Konklusion zu den Forschungsergebnissen 76
6 Konsequenzen der Studie für Forschung, Praxis und Entscheidungsträger 80
7 Palliative Versorgung von Menschen mit Demenz im Akutkrankenhaus 84
7.1 Einführung 84
7.2 Sterbeorte für Menschen mit Demenz 85
7.3 Palliative Versorgungssituation von Menschenmit Demenz im Akutkrankenhaus 86
7.4 Symptome und Betreuungsqualität 87
7.5 Ausblick 91
8 Palliative Pflege für Menschen mit Demenz in der ambulanten Pflege 94
8.1 Zusammenfassung 94
8.2 Einführung 95
8.2.1 Das Sterben 95
8.2.2 Professionelle Palliativbetreuung 96
8.2.3 Strukturen der ambulanten Palliativversorgung 97
8.3 Handlungsstrategien: vernetzte Betreuung und Versorgungder Zielgruppe 99
8.3.1 Besondere Herausforderungen in der Begleitung sterbender Menschen mit Demenz 99
8.3.2 Not- und Krisensituationen 102
8.3.3 Definition: Notsituation 102
8.4 Resümee und Ausblick 104
9 Palliative Care in stationären Pflegeeinrichtungen 106
9.1 Zusammenfassung 106
9.2 Einführung – Fallbeispiel aus der Praxis 107
9.3 Chancen und Grenzen 108
9.4 In der Praxis 109
9.4.1 Der palliative Ansatz 109
9.4.2 Ziele des Konzepts «Palliative Care» 110
9.4.3 Symptomkontrolle 110
9.4.4 Unterstützungsressourcen fördern 111
9.5 Das interdisziplinäre Team 111
9.5.1 Sich qualifizieren in Palliative Care 113
9.5.2 Entwicklung von Standards und Leitlinien 113
9.6 Resümee und Ausblick 114
10 Palliative Versorgung und Schmerzerfassung von Menschen mit Demenz in Wohngemeinschaften 116
10.1 Einführung 116
10.2 Das Konzept «Wohngemeinschaft» 117
10.3 Schlussfolgerungen 127
11 Menschen mit Demenz aus Sicht der Hospizarbeit 128
11.1 Zusammenfassung 128
11.2 Einführung – Eine aktuelle Aufgabe 128
11.2.1 Vom Anspruch auf hospizlich-palliative Begleitung 129
11.2.2 Zur Wirklichkeit hospiz-palliativer Begleitung 134
11.2.3 Eine vernetzte hospiz-palliative Betreuung und Versorgung 138
11.2.4 Begleitende Sorge für Menschen mit Demenz tragen 138
11.2.5 Hospiznahe Wissenschaft steht für «Innehalten und Forschen» 139
11.3 Resümee und Ausblick 139
12 Schmerzdiagnostik bei Menschen mit Demenz 142
12.1 Zusammenfassung 142
12.2 Einführung – Grundlagen 143
12.3 Schmerzerleben im Alter und bei Menschen mit Demenz 145
12.4 Verhaltensstörungen und Schmerz 146
12.5 Kognition, Depression und Schmerz 148
12.6 Spezifische Schmerzdiagnostik bei Demenz 148
13 Menschen mit Demenz und Migrationserfahrung 152
13.1 Zusammenfassung 152
13.2 Einführung 152
13.3 Ältere Menschen mit Migrationserfahrungen 153
13.4 Palliative Care und transkulturelle Kompetenz 154
13.5 Transkulturalität, Transkulturelle Kompetenz und Schmerzerfassung 156
13.6 Qualifizierungsbedarfe von Pflegenden mit und ohne Migrationshintergrund 157
13.7 Versorgungsansätze und Versorgungsforschung 158
13.7.1 «Dong Ban Ja – Interkulturelles Hospiz» 159
13.7.2 Das «Haus am Sandberg» 161
13.7.3 Problematiken 162
13.8 Resümee und Ausblick 163
14 Spirituelle Begleitung in Palliative Care und Demenz 164
14.1 Zusammenfassung 165
14.2 Einführung 165
14.3 Spiritualität erleben 166
14.4 Eine Spiritualität der Sinne und der Beziehung 168
14.4.1 Beispiele Spiritueller Begleitung im Kontext von Spiritual Care 170
14.4.2 Wesen und Ressourcen einer Spiritualität der Demenz 171
14.4.3 Lernprozesse in der Begegnung mit Menschen mit Demenz 174
14.5 Konsequenzen für die Palliative-Care-Praxis 175
14.5.1 Hinterm konfessionellen Horizont geht es weiter … 175
14.5.2 Gestaltung spiritueller Räume 175
14.5.3 Ein Paradigmenwechsel zur Achtsamkeit 175
14.5.4 Gestaltung eines interdisziplinären und interreligiösen Dialogs zur Spiritualität 176
14.6 Schlusswort 177
15 Familienorientierte Beratung in Pal­lia­ti­ve Care 178
15.1 Zusammenfassung 178
15.2 Einführung 179
15.3 Problemstellung und Forschungsstand 179
15.4 Ergebnisdarstellung und Diskussion 184
15.5 Handlungsstrategien für Beratung und Begleitung 186
15.6 Resümee und Ausblick 187
16 Care und Case Management für Menschen mit Demenz in der palliativen Pflege 190
16.1 Zusammenfassung 190
16.2 Einführung 190
16.3 Care und Case Management 191
16.4 Studienergebnisse 193
16.5 Konsequenzen für Praxis und Wissenschaft 195
17 Vermittlung einer «verstehenden Grundhaltung» in der Pflegeausbildung 198
17.1 Einführung 198
17.2 Pflegeverständnis 199
17.3 Implikationen einer «verstehenden Grundhaltung» im pflegediagnostischen Prozess in der Palliativpflege demenziell erkrankter Menschen 202
17.3.1 Adaption des Hintergrunds an den Pflegeunterricht 202
17.3.2 Theoretische Konzepte 203
17.3.2.1 Leibphänomenologie 203
17.3.2.2 Ästhetisches Wissen in der Pflege 205
17.3.2.3 Interne Evidence 206
17.4 Konklusion und Ausblick 208
Literaturverzeichnis 212
Verzeichnis der HerausgeberInnen und AutorInnen 228
Sachwortverzeichnis 235

1 Studien zur Schmerzerfassung und Sterbebegleitung bei Menschen mit Demenz (S. 17-18)
Sascha Marwin Muz, Barbara Weigl, Stefan Schmidt

Zusammenfassung

Ausgehend von der Feststellung, die den Forschungsbedarf für die Thematik verdeutlicht und das Forschungsfeld expliziert, gibt der vorliegende Beitrag einen Überblick über die aktuelle Studienlage in Bezug auf Schmerzerfassung und Sterbebegleitung in der palliativen Versorgung demenziell erkrankter Menschen. Die Notwendigkeit, palliative Pflegesituationen bei demenziell erkrankten Menschen zu erforschen, gründet in der demografischen Entwicklung in Deutschland und der daraus resultierenden Hochaltrigkeit, verbunden mit der Wahrscheinlichkeit, Pflegebedürftigkeit und/oder eine demenzielle Veränderung zu entwickeln. Während Pflegephänomene in der Palliative Care bereits gut erforscht sind, fehlen belastbare Forschungsergebnisse in der Dementia Care. In der Einführung werden die beiden Konzepte «Palliative Care» und «Dementia Care» erklärt, mit ersten Hinweisen auf den noch bestehenden Forschungsbedarf, insbesondere zum Konzept «Dementia Care». Das zentrale Forschungsergebnis zur Schmerzerfassung und Sterbebegleitung bei demenziell erkrankten Menschen zeigt, dass die Schmerzerfassung bei Menschen mit Demenz eine große Herausforderung für Pflegende darstellt. Pflegephänomene wie Aufregung, Mimik, Gestik, Schlafstörungen etc. werden häufig fehlinterpretiert (vgl. u. a. Flo et al., 2014). Eine adäquate Schmerzerfassung ist bei demenziell erkrankten Menschen besonders in einem späteren Stadium der Erkrankung nahezu unmöglich. Das Problem resultiert aus der verbalen Ausdrucksschwäche dieser Personengruppe, aber auch aus unzureichender Validität der Gütekriterien der Schmerzassessmentinstrumente. Vorgeschlagen werden multidimensionale Ansätze aus einem Mix unterschiedlicher Assessmentinstrumente.

Zu nennen sind hier zum Beispiel PAINED (BESD-Scale: Beurteilung von Schmerz bei Demenz) sowie PACLAC (Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate). Zusätzlich sollten Verfahren zum Assessment des kognitiven Status der Patienten (MMSE: Mini Mental State Examination) sowie bekannte Schmerzassessmentinstrumente (NRS: Numerische Rangskala; VRS: Visuelle Rangskala) eingesetzt werden. Des Weiteren weist die aktuelle Studienlage darauf hin, dass Schmerzen interdisziplinär eingeschätzt werden sollten.

Eine weitere Einschätzungsmethode stellen Hadjistavropoulus et al. (2014) mittels einer systematischen Beobachtung von Gesichtsausdrücken über ein computergestütztes Verfahren vor. Genannte Vorgehensweisen können den Pflegeprozess in der Sterbephase demenziell erkrankter Menschen unterstützen, indem über dargestellte Assessmentverfahren eine sogenannte «verstehende Pflegediagnostik» (Schrems, 2008: 102) praktiziert wird. Das Bezugspflegesystem nimmt hier eine Schlüsselrolle ein, weil Bezugspflegende sowohl ihre klinische Expertise in den Pflegeprozess einbringen als auch den Kontakt zum sozialen Bezugssystem der Patienten herstellen und halten (Lawrence et al., 2012). Abschließend wird darauf hingewiesen, dass die Konzepte «Palliative Care», «Dementia Care» und «End-of-life-Care» unterschieden werden und verstärkt Einzug in die Pflegebildungslandschaft halten sollten, und zwar sowohl in der pflegerischen Erstausbildung als auch im Fort- und Weiterbildungsbereich. Empfohlen werden weiter eine verstärkte interdisziplinäre Zusammenarbeit, eine strukturierte Pflegeplanung und ein adäquates Risikomanagement.

Einführung und Hintergrund

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) beschreibt im Jahre 2002 die palliative Versorgung als einen Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität unheilbar erkrankter Patientinnen und Patienten sowie zur aktiven Einbindung ihrer primären Bezugspersonen. Dabei stehen folgende Elemente im Mittelpunkt:
• Prävention von Begleitsymptomen und Folgeerkrankungen
• Linderung von Leiden
• exzellentes Einschätzen und Behandeln von Schmerzen und anderen physischen, psychosozialen und spirituellen Problematiken.