Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen (eBook)

Dr. phil. Martin Langanke, M.A.Wissenschaftlicher Mitarbeiter der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie). Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Allgemeine Ethik, Philosophische Anthropologie, Medizinische Forschungsethik, Tierethik.Dr. rer. med. Pia Erdmann, M.A.Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie) im Verbundprojekt MENON – Medizintheoretische, normative und ökonomische Evaluation der Systemmedizin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Medizinethik, Empirische Ethik.Dr. rer. publ. Jürgen RobienskiSeit 1996 selbstständiger Rechtsanwalt und zugleich wissenschaftlicher Mitarbeiter von 2003 bis 2009 an der Leuphana Universität Lüneburg und von 2010 bis 2013 an der Medizinischen Hochschule Hannover. Research Fellow des Center for Ethics and Law in the Life Sciences (CELLS) in Hannover. Wissenschaftlicher Arbeitsschwerpunkt: Recht in den Life Sciences (Biobanken, Gendiagnostik, Enhancement und Gendoping, Reproduktionsmedizin, Epigenetik, Synthetische Biologie).Prof. Dr. med. Sabine Rudnik-SchönebornLeitende Oberärztin am Institut für Humangenetik, Uniklinik RWTH Aachen. Vorsitzende der Kommission für Grundpositionen und ethische Fragen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, Mitglied der Gendiagnostik-Kommission am Robert Koch-Institut, Berlin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Klinisch-genetische Charakterisierung erblicher Störungen, insbesondere von neuromuskulären Erkrankungen, genetische Beratung, ethische Fragen in genetischer Diagnostik und Forschung.

Vorwort.- Einleitung.- Umgang mit Zusatzbefunden in der humangenetischen Praxis.- Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundlage der Steuerung in der translationalen Medizin.- Bedeutung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen für den Umgang mit genetischen Zufallsbefunden.- Umgang mit genetischen Zufallsbefunden – Reden ist Silber, Schweigen ist Gold.- Genetischer Exzeptionalismus und österreichisches Recht.- Forschungsethik – Verantwortung des Naturwissenschaftlers im interdisziplinären Dialog.- Zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge – Chancen und Risiken molekulargenetischer Zufallsbefunde.- Gentests und Biobanken – Sollen die Spender von Proben über Resultate informiert werden?.- „Zufall“ ist das falsche Wort – Zusatzbefunde bei genomweiten Analysen und die normativen Konsequenzen.- Information und Partizipation bei Genomstudien – Kommentar zu den „Eckpunkten für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“ der Projektgruppe EURAT.- Autonomie, Rationalität und angemessene Aufklärung im Kontext molekulargenetischer Zusatzbefunde.- Zu einer Ethik der Weitergabe von genetischen Informationen an Verwandte – theoretische Probleme und praktische Lösungsansätze.- Wenn Zufallsbefunde beabsichtigt sind: ein gefährlicher Präzedenzfall.- Wie konnte das passieren? Die US-amerikanische Perspektive auf Zufallsbefunde in den ACMG-Empfehlungen.- Index.