Transitionsmedizin (eBook)

Dr. rer. biol. hum. Martina Oldhafer, Vorsitzende des Vorstandes der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V.; Studium der Soziologie und Sozialen Verhaltenswissenschaften, MBA Gesundheits- und Sozialmanagement, seit 2015 Leitung Change Management des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein; Entwicklung des Transfer-Schulungsprogramms „endlich erwachsen“, berufliche Aktivitäten u.a. im Bereich Gesundheitsmanagement, Coaching, Change Management im Gesundheitswesen.

Cover 1
Impressum 5
Geleitwort 6
Geleitwort 8
Vorwort 10
Anschriften 14
Inhalt 20
A Allgemeine Grundlagen 24
1 Einleitung 26
1.1 Von der Normalität zur Pathologie 26
1.2 Vom Alltagsbegriff „Übergang“ zum Fachterminus „Transition“ 27
1.3 Parameter für eine gelungene Transition – Health Outcome 30
2 Transition aus entwicklungspsychologischer Sicht 33
2.1 Entwicklungspsychologie der Transition 33
2.2 Beginnendes Erwachsenenalter („Emerging Adulthood“) 36
2.3 Implikationen für das Verständnis von Transition 38
2.4 Aktuelle Probleme und Schwachstellen 41
2.5 Fazit 43
3 Transition aus allgemeinmedizinischer Sicht 45
3.1 Versorgung im Kindes- und Jugendalter 45
3.2 Spezifische Probleme des Übergangs 46
3.3 Begleitende Schulungsmaßnahmen 49
3.4 Empfehlung für die Weiterbetreuung in der Erwachsenensprechstunde 50
4 Transition aus soziologischer Sicht 52
4.1 Generation Y als Patient 52
4.2 Erwartungen der Patienten der Generation Y 55
4.3 Motivation von Patienten der Generation Y 56
5 Transition aus gesundheitspolitischer und aus Finanzierungssicht 58
5.1 Zusätzliche Leistungen im Kontext eines Transitionsprogramms 59
5.2 Ermittlung des Finanzierungsbedarfs 62
5.3 Rechtliche und vertragliche Grundlagen für die Finanzierung durch Krankenkassen 65
5.4 Fazit 66
B Transition aus medizinischer Sicht 68
6 Diabetologie 70
6.1 Epidemiologie und Ätiologie 70
6.2 Therapie im Kindes- und Jugendalter 71
6.3 Spezifische Probleme des Übergangs 72
6.4 Begleitende Schulungsmaßnahmen 75
6.5 Empfehlungen für die Weiterbetreuung in der Erwachsenensprechstunde 76
6.6 Betreuung des jungen Erwachsenen aus Sicht des Diabetologen 77
7 Rheumatologie 79
7.1 Formen der JIA 79
7.2 Therapie der JIA im Kindes- und Jugendalter 81
7.3 Spezifische Probleme des Übergangs 82
7.4 Begleitende Schulungsmaßnahmen 85
7.5 Empfehlungen für die Weiterbetreuung in der Erwachsenensprechstunde 85
7.6 Betreuung des jungen Erwachsenen aus Sicht des Rheumatologen 86
8 Angeborene Herzfehler und Herzerkrankungen 89
8.1 Epidemiologie und Pathophysiologie 89
8.2 Ätiologie 90
8.3 Therapie im Kindes- und Jugendalter 91
8.4 Spezifische Probleme des Übergangs 99
8.5 Begleitende Schulungsmaßnahmen 101
8.6 Empfehlung für die Weiterbetreuung in der Erwachsenensprechstunde 101
8.7 Betreuung des jungen Erwachsenen aus Sicht des Kardiologen 102
8.8 Empfehlungen und Hilfsmittel 103
9 Nephrologie 105
9.1 Ätiologie 105
9.2 Therapie im Kindes- und Jugendalter 106
9.3 Spezifische Probleme des Übergangs 108
9.4 Begleitende Schulungsmaßnahmen 109
9.5 Empfehlungen für die Weiterbetreuung in der Erwachsenensprechstunde 111
9.6 Betreuung der jungen Erwachsenen aus Sicht des Nephrologen 112
10 Pneumologie 116
10.1 Ätiologie und Pathophysiologie 116
10.2 Therapie im Kindes- und Jugendalter 117
10.3 Spezifische Probleme des Übergangs 119
10.4 Begleitende Schulungsmaßnahmen 122
10.5 Empfehlungen für die Weiterbetreuung in der Erwachsenensprechstunde 123
10.6 Betreuung des jungen Erwachsenen aus Sicht des Pneumologen 124
10.7 Empfehlungen 125
11 Chronisch entzündliche Darmerkrankungen 127
11.1 Epidemiologie und klinische Manifestation 127
11.2 Ätiologie 129
11.3 Diagnostik 130
11.4 Therapie im Kindes- und Jugendalter 131
11.5 Spezifische Probleme des Übergangs 134
11.6 Begleitende Schulungsmaßnahmen 137
11.7 Empfehlungen für die Weiterbetreuung in der Erwachsenensprechstunde 137
11.8 Betreuung des jungen Erwachsenen aus Sicht des Gastroenterologen 138
11.9 Empfehlungen, Kontakte 139
12 Epilepsien 142
12.1 Epilepsien in Kindheit und Jugend, Adoleszenz und Erwachsenenalter 142
12.2 Spezifische Probleme des Übergangs 147
12.3 Begleitende Maßnahmen zur Unterstützung des Transitionsprozesses 149
12.4 Empfehlungen für die Weiterbetreuung in der Erwachsenensprechstunde 152
12.5 Betreuung des jungen Erwachsenen aus Sicht des Neurologen 153
13 Nicht eigenständig lebende Menschen 157
13.1 Besonderheiten bei Menschen mit geistigen oder komplexen Mehrfachbehinderungen 157
13.2 Spezifische Hürden für die Transition nichteigenständiger Menschen 159
13.3 Versorgungslücke im Erwachsenenalter 161
13.4 Transition bei Menschen mit Spina bifida 162
13.5 Spezialambulanzen ohne Altersbeschränkung 165
13.6 Transitionsaufgaben von Spezialambulanzen 166
13.7 Bedeutung der Selbsthilfe 168
13.8 Struktur und Arbeitsweise der Spina bifida-Ambulanz der Rheinhessen-Fachklinik Mainz 168
13.9 Ausblicke – wie kann es weitergehen? 171
14 ADHS 172
14.1 Ätiologie und Symptomatik 172
14.2 Therapie im Kindes- und Jugendalter 173
14.3 Spezifische Probleme des Übergangs 173
14.4 Begleitende Schulungsmaßnahmen 176
14.5 Empfehlungen für die Weiterbehandlung in der Erwachsenensprechstunde 177
14.6 Betreuung des jungen Erwachsenen aus Sicht des Psychiaters 179
14.7 Fazit 180
15 Gastrointestinale und hepatobiliäre Fehlbildungen 181
15.1 Krankheitsbilder 181
15.2 Therapie im Kindes- und Jugendalter und peri-operative Komplikationen 182
15.3 Langzeitmorbidität und spezifische Probleme des Übergangs 185
15.4 Systematische Transition des Jugendlichen und jungen Erwachsenen 188
15.5 Begleitende Schulungsmaßnahmen 190
15.6 Empfehlungen für die Weiterbetreuung in der Erwachsenensprechstunde 191
16 Phakomatosen 192
16.1 Krankheitsbilder 192
16.3 Spezifische Probleme des Übergangs 198
16.2 Therapie im Kindes- und Jugendalter 198
16.4 Begleitende Schulungsmaßnahmen 199
16.5 Empfehlungen für die Weiterbetreuung in der Erwachsenensprechstunde 199
16.6 Betreuung des jungen Erwachsenen aus Sicht des Facharztes 199
C Umsetzung und Praxis 202
17 Transitionsaktivitäten im Ausland 204
17.1 Transitionsmediziner und Transitionsmedizin 204
17.2 Transitionsmedizin in bestimmten Ländern 206
17.3 Fachspezifische Transitionsmedizin im Ausland 209
18 Gesundheitskompetenz in der Transition 212
18.1 Was genau ist Gesundheitskompetenz 212
18.2 Von der Elternfürsorge zur Selbstfürsorge 216
18.3 Eltern und Gesundheitskompetenz 216
18.4 Heranwachsende und Gesundheitskompetenz 217
18.5 Aufgaben des Gesundheitssystems 218
19 Schulungsinitiativen 221
19.1 Transitionsmodul im Modularen Schulungsprogramm ModuS 222
19.2 „endlich erwachsen“ 230
19.3 Berliner Transitionsprogramm 236
Literatur 244