VORWORT

Hi. Mein Name ist Sophia Theresa Quantius, aber für die meisten bin ich Phia. 1998 bin ich als Früh- und Sturzgeburt in einem roten VW Passat in die Welt gerutscht. An der Stelle ein fettes Dankeschön an meine Eltern, die mich nach langem Überlegen doch nicht Passata getauft haben. Das stand tatsächlich kurz zur Debatte, ich möchte nicht darüber reden.

Nachdem ich vor dem Krankenhaus noch im Auto von den Ärzt:innen aus der Latzhose meiner Mutter befreit wurde, begann ich mein friedliches Leben mit damals drei älteren Geschwistern in einem kleinen Dorf in NRW. Mittlerweile besteht meine Familie aus meinen Eltern, meiner Schwester, meinen fünf Brüdern und mir. Wenn ich meine Kindheit mit drei Worten beschreiben müsste, dann wären das folgende: chaotisch, lustig, liebevoll.

Das war sie allerdings nicht nur: Ich arbeite seit meinem 15. Lebensjahr freiberuflich als Model. Entdeckt wurde ich damals in Köln beim Bummeln. Dass es ernsthaft klappen würde, damit hatte ich nicht gerechnet: Ich war damals ein ziemlicher Strich in der Landschaft, was mich in dem Alter nicht gerade selbstsicherer gemacht hat. Während ich also mit der Agentin sprach, wartete ich eigentlich nur darauf, dass Guido Cantz mit seiner versteckten Kamera um die Ecke kommt. Tatsächlich passierte nichts dergleichen. Sie überreichte mir ihre Visitenkarte, und spätestens da wurde mir klar, dass sie es ernst meinte.

Wie du bis hierhin vielleicht gemerkt hast, kam mein Selbstbewusstsein erst mit den Jahren und der Erfahrung als Model. Ich wurde bei dem Job ins eiskalte Wasser geworfen. Was ich bis zu dem Zeitpunkt nur als glitzernde Welt aus dem Fernsehen kannte, stellte sich ziemlich schnell als nicht nur funkelnd heraus. Kurz gesagt: Als was es nach außen hin vor allem scheint (und was oft auch der Wirklichkeit entspricht), ist gleichzeitig ein knallhartes Business und manchmal auch eine brutale Welt, die nichts mit dem gemein hat, was bei Germany’s Next Topmodel gezeigt wird. Glücklicherweise ging ich parallel weiter zur Schule, machte mein Abi und blieb mit einem Bein in einer bodenständigen Welt, in der mich Freund:innen und Familie immer wieder auffingen. 2017 hielt ich dann mein Zeugnis in den Händen. Geil, dachte ich mir. Und was jetzt? Ich hatte keine Ahnung, wohin die Reise gehen sollte.

Das klingt jetzt so, als wüsste ich mittlerweile, wo sie hingehen soll, aber wenn ich ganz ehrlich bin, habe ich noch immer keinen blassen Schimmer. Doch das ist ein anderes Thema. Zu meinem Glück hatte meine Agentur damals mehr Plan als ich und schickte mich kurze Zeit später kreuz und quer durch die Weltgeschichte.

Neun Jahre später, siehe da, bin ich immer noch in der Branche. Hin und wieder bin ich zudem ehrenamtlich als Tierschützerin mit einem Verein unterwegs, der sich für Straßenhunde einsetzt. Was absolut logisch ist, weil Hunde die tollsten Wesen auf dieser Welt sind. Zusätzlich mache ich ab und an Kram auf Social Media, wobei ich mich zeige, wie ich bin: Neben Einblicken in meine Arbeit als Model und Telefonaten mit meiner kölschen Oma greife ich auch Themen auf, die mir wichtig sind. Beispielsweise spreche ich über meine Periode und darüber, wie sich PMS (Prämenstruelles Syndrom) jeden Monat bei mir auswirkt (nämlich ätzend). Ich finde es wichtig, in der Öffentlichkeit Dinge zu thematisieren, über die weniger gesprochen wird. Das nimmt ihnen oft ein wenig Wucht und hilft zumindest mir dabei, besser mit ihnen umzugehen. Dass ich so denke, hat vielleicht auch mit der Krankheit zu tun, die mich schon ziemlich lange auf brutale Art und Weise begleitet – und die für die meisten leider unsichtbar ist. Und damit kommen wir auch schon zum eigentlichen Thema dieses Buches:

Meine Migräne, meine Aura und ich

Was sich jetzt nach einer Komödie für die ganze Familie anhört, ist in Wahrheit leider eine relativ beschissene neurologische Erkrankung, die einen Großteil meines Lebens ausmacht. Vielleicht merkst du an dieser Stelle, dass ich die meisten Rückschläge in meinem Alltag mit Humor abschmettere.

Ich komme aus der Nähe von Köllefornia, wie ich vorhin schon angeschnitten habe. Ich bin also ein echtes kölsches Mädel und liebe den Karneval. Dass ich sechsmal im Monat einen in meinem Kopf habe, eher weniger. Ich sage dir ganz ehrlich: Der Karneval am 11.11. hätte mir auch gereicht. Schönen Dank für nichts. Ich bin also nicht nur Model, Enkelin und eine Frau. Ich bin auch Migränikerin mit Aura, seit ich elf Jahre alt bin. Zum jetzigen Zeitpunkt begleitet mich meine Krankheit schon mehr als die Hälfte meines Lebens – und schränkt mich damit fundamental in all meinen Lebensbereichen ein. Klingt scheiße, ist auch scheiße. Allgemein würde ich auch eher sagen, dass Migräne ein riesengroßes Arschloch ist.

Aber wem sag ich das. Du hältst wahrscheinlich dieses Buch in der Hand, weil du entweder auch betroffen bist oder jemanden kennst, der mit dieser Krankheit kämpft. Also weißt du vielleicht schon, wie massiv Migräne die Lebensqualität einschränkt. Doch wenn du nicht zu den oben aufgezählten Personen gehörst, dann wird dir vielleicht spätestens nach diesem Buch klar, dass diese Krankheit die reinste Hölle ist.

Damit kommen wir auch schon zu dem Grund, warum ich dieses Buch überhaupt geschrieben habe. Ich habe mich lange Zeit mit der Krankheit alleingelassen gefühlt. Ich habe das große Los gezogen, die Einzige in meiner näheren Familie zu sein, von der bekannt ist, dass sie Migräne hat. Mein Umfeld war zwar immer hilfsbereit und verständnisvoll, aber wie wir damit am besten umgehen, wusste keiner von uns. Wirklich darüber gesprochen habe ich auch nicht. Außer natürlich mit Ärzt:innen. Und das ganz schön viel. Gebracht hat das in den meisten Fällen herzlich wenig. Ich rannte von Praxis zu Praxis, ich beschrieb Symptom für Symptom, litt immer weiter und bekam im Gegenzug Spruch für Spruch gedrückt. »Warte einfach, bis du dein erstes Kind bekommen hast, dann ist das alles weg« – den hörte ich übrigens im zarten Alter von elf Jahren. Chillig, dachte ich mir da. Dann warte ich halt noch zwanzig Jahre. Meine Schmerzen sind ja quasi nicht vorhanden. Ich will meinen Kopf bei Anfällen nur aus Spaß gegen die Wand rammen. Ob ich überhaupt Kinder haben möchte, danach hat er natürlich nicht einmal gefragt. Geholfen hat der Spruch jedenfalls nicht – du findest zu dem Thema später ein eigenes Kapitel.

Also saß ich da. Mit elf Jahren und dem gelben Zettel mit der Diagnose Migräne mit Aura darauf. Letzteres habe ich sowieso nicht gerafft. Was bitte soll eine Aura sein? Positiv war die jedenfalls nicht, wie ich schnell feststellen musste. Zusammengefasst: Ich fühlte mich einsam. Ich hätte mir damals nichts mehr gewünscht als irgendeine Art von Unterstützung bei meinem Weg mit der Krankheit. Deshalb möchte ich dir an dieser Stelle schon eine Sache mitgeben, sofern du selbst betroffen bist:

Du bist nicht allein.

Nicht mit der Krankheit und auch damit nicht, mit ihr zu leben. Ich würde gern so viel mit dir darüber teilen, wie ich kann. Einfach, um dir deinen Weg vielleicht ein bisschen zu erleichtern und ein kleines bisschen Last zu nehmen, die du mit dir schleppst. Denn das ist diese neurologische Erkrankung – Ballast. Migräne ist eine Krankheit, die noch nicht einmal ansatzweise genügend erforscht worden ist. Nicht in ihrem Ausmaß, aber auch nicht in ihren Facetten, die sie eben hat. Und die – was das Leben mit ihr noch schwieriger macht – oft nicht ernst genug genommen wird – weder von der Gesellschaft noch von Expert:innen.

Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich darauf hinweisen, dass mein Buch dir weder zahlreiche Untersuchungen ersetzen kann noch die volle Last nimmt, damit zu leben. Ich bin keine Ärztin. Ich schreibe nicht als Expertin. Ich schreibe als Betroffene. Und vielleicht als deine Freundin und Mutmacherin, wenn du magst.

Denn das ist es, was ich eigentlich möchte:

Mut machen.

Ja, Migräne ist ein Arschloch. Migräne ist beschissen. Aber zusammen finden wir vielleicht einen Weg, wie wir am besten mit ihr umgehen können. Ich habe, und das möchte ich hier auch ausdrücklich betonen, leider kein Heilrezept für dich. Ich wünschte, ich hätte eines! Glaub mir. Dafür kann ich alles teilen, was ich bisher mit der Krankheit erlebt und schon ausprobiert habe. Mir ist wichtig, dass wir alle den Kampf mit der Krankheit nicht aufgeben. Auch ich kämpfe noch täglich mit ihr.

Dennoch möchte ich, dass du alles, was ich hier aufführe, mit deinem Arzt oder deiner Ärztin besprichst. Denn meine Migräne ist nicht deine Migräne. Auch dazu findest du später mehr.

Ansonsten möchte ich meine Plattform, die ich dankenswerterweise habe, dafür nutzen, diese unsichtbare Erkrankung ein bisschen sichtbarer zu machen, um es für uns Migräniker:innen in unserer Gesellschaft leichter zu machen. Wir schlagen uns schon genug mit der Krankheit herum. Es wäre schön, wenn wir nicht zusätzlich auch noch Kraft dafür verschwenden müssten, ernst genommen zu werden. Weil Dinge existieren, auch wenn wir sie nicht sehen. Deshalb schon einmal jetzt ein dickes Dankeschön an dich, solltest du Migräniker:in sein, aber auch an dich, solltest du keine:r sein. Danke, dass du dir die Zeit nimmst, dir meine Geschichte anhörst und Teil davon wirst.

Was jede:r, der oder die mit Erkrankungen zu tun hat, auch weiß: Es betrifft nicht nur die erkrankte Person. Es wirkt sich auf alle Lebensbereiche aus, und es trifft das gesamte Umfeld, weshalb hier meine Familie und mein Freund Malte zu Wort kommen. Und zu guter Letzt: Damit du nicht nur meine Tipps und Tricks als Hobbyärztin liest, findest du in diesem Buch immer...