Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie (eBook)

Vorwort zur 2. Auflage 6
Vorwort zur 1. Auflage 7
Inhaltsverzeichnis 9
Herausgeber? und Autorenverzeichnis 11
I: Palliativversorgung in der Neonatologie 13
1: Grundlagen peri- und neonataler Palliativversorgung 14
1.1 Definition, Epidemiologie und Besonderheiten 15
1.1.1 Definition 15
1.1.2 Epidemiologie 16
1.1.3 Besonderheiten 16
1.1.3.1 Wann beginnt perinatale Palliativversorgung? 16
1.1.3.2 Wo findet Palliativversorgung von Neugeborenen statt? 17
1.1.3.3 Palliativversorgung auf der Intensivstation – geht das? 18
1.1.3.4 Überleitung in die ambulante Versorgung 19
1.2 Perinatale Szenarien mit palliativem Versorgungsbedarf 22
1.2.1 Früh postnatal 22
1.2.2 Spät postnatal 24
Literatur 25
2: Ethik – Moral – Recht 27
2.1 Wenn ein Neugeborenes nicht leben kann 28
2.2 Wer bestimmt, was geschieht? 28
2.3 Ethische Grundlagen von Behandlungsentscheidungen 31
2.3.1 Jedes Kind ist Person mit gleicher Würde und gleichen Rechten 31
2.3.2 Achtung der Menschenwürde bei Behandlungsentscheidungen 33
2.4 Ethische Rechtfertigung medizinischer Behandlungen 34
2.4.1 Die 4 mittleren ethischen Prinzipien 35
2.4.1.1 Autonomie 35
2.4.1.2 Fürsorge 36
2.4.1.3 Nichtschädigung 36
2.4.1.4 Gerechtigkeit 36
2.4.2 Stellvertretende Entscheidungen: Wer, Was, Wie? 37
2.4.3 Notwendige Differenzierungen 38
2.5 Möglichkeiten einer ethischen Entscheidungskultur 40
2.5.1 Consent-Modell 40
2.5.2 Assent-Modell 41
2.5.3 Shared-decision- making-Modell 41
Literatur 41
3: Perinatale Palliativversorgung 43
3.1 Vorgeburtliche Palliativberatung 44
3.1.1 Wie viel Expertise ist erforderlich? 44
3.1.2 Grundlagen und Ziele ärztlicher Beratung 46
3.1.3 Grundlagen und Ziele psychosozialer Beratung 48
3.1.3.1 Psychosoziale Erstberatung 49
3.1.3.2 Psychosoziale Folgeberatungen 49
3.1.3.3 Partnerschaft 49
3.1.3.4 Geschwister 50
3.1.3.5 Zugehörige 50
3.1.3.6 Besichtigung der Klinik 50
3.1.3.7 Schwangerschaft ist Familienzeit 51
3.1.3.8 Möglichkeiten der Begegnung mit dem toten Kind 52
3.1.4 Besondere Szenarien im Kontext perinataler Palliativversorgung 52
3.1.4.1 Wenn das Kind intrauterin verstirbt 52
3.1.4.2 Wenn die Zeit drängt: Diagnosestellung unmittelbar vor Geburt 53
3.1.4.3 Wenn die Prognoseeinschätzung „zu unsicher“ ist 54
3.1.4.4 Wenn eine Frühgeburt an der Grenze der Lebensfähigkeit droht 54
3.2 Planung einer palliativen Geburt 55
3.2.1 Geburtsmodus und peripartale Betreuung der Mutter 55
3.2.2 Perinataler Palliativplan 56
3.3 Palliativversorgung im Geburtsraum 57
Literatur 61
4: Schmerz- und Symptomkontrolle 62
4.1 Palliativversorgung und Schmerz 63
4.2 Beurteilung von Schmerz und Unbehagen 63
4.2.1 Vulnerable Patientengruppen 66
4.2.2 Pharmakologische Muskelrelaxierung und Schmerzbeurteilung 68
4.3 Akute prozedurale Schmerzen 69
4.3.1 Nicht-pharmakologische Maßnahmen 69
4.3.2 Orale Zuckerstoffe 71
4.4 Pharmakologische Analgesie 71
4.4.1 Opioide 72
4.4.1.1 Morphin 73
4.4.1.2 Fentanyl 73
4.4.1.3 Applikationswege von Opioiden 74
4.4.1.4 Therapie opioidinduzierter Nebenwirkungen 77
4.4.2 Nicht-Opioidanalgetika 78
4.4.2.1 Nichtsaure antipyretische Analgetika 78
4.4.2.2 Saure nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) 80
4.4.2.3 Adjuvante Analgetika – Ketamin 81
4.4.2.4 Lokalanästhetika 82
4.5 Sedierung in der Palliativversorgung 83
4.5.1 Morphin 84
4.5.2 Midazolam 84
4.5.3 Phenobarbital 85
4.5.4 Chloralhydrat 85
4.5.5 ?2-Adrenorezeptor-Agonisten 85
4.5.6 Palliative Sedierung 86
4.6 Spezielle Aspekte der Symptomkontrolle 86
4.6.1 Abbruch maschineller Beatmung 86
4.6.2 Abbruch von parenteraler Ernährung und Flüssigkeitszufuhr 90
Literatur 93
5: Begleitung in der Sterbephase 96
5.1 Begleitung von Neugeborenen in der Sterbephase: Grundlagen und Ziele 98
5.2 Familienorientierung 99
5.2.1 Gespräche mit Eltern 101
5.2.2 Eltern auf der neonatologischen Intensivstation 102
5.2.3 Einbeziehung von Geschwistern 103
5.2.4 Todesvorstellungen von Kindern 104
5.3 Familien mit Migrationsbiographie 104
5.4 Entscheidungen am Lebensende – Therapiezieländerung 105
5.4.1 Festlegung des Therapieziels 106
5.4.2 Indikationsstellung medizinischer Maßnahmen 109
5.4.3 Therapiezieländerung 110
5.5 Pflege von Neugeborenen in der Sterbephase 111
5.5.1 Allgemeine Körperpflege 112
5.5.2 Wärme 112
5.5.3 Mundpflege, Ernährung und Verdauung 112
5.5.4 Atmung 113
5.5.5 Augen 113
5.5.6 Positionsunterstützung 113
5.5.7 Reduktion von Licht und Lärm 114
5.5.8 Körperkontakt zwischen Kind und Eltern 114
5.5.9 Einbindung der Eltern in die Pflege des Kindes 115
5.5.10 Komplementäre und alternative Therapieverfahren 116
5.5.10.1 Äußere Anwendungen aus dem Bereich der Naturheilkunde 117
5.5.10.2 Orale Medikamente aus dem Bereich der anthroposophischen Medizin 118
5.5.11 Begleitung der Eltern im Sterbeprozess ihres Kindes 118
5.6 Versorgung des verstorbenen Neugeborenen 120
5.6.1 Verbleiben von Hilfsmitteln 120
5.6.2 Waschen, Baden, Einbalsamieren und Ankleiden 120
5.6.3 Erstellen von Andenken an das Kind 121
5.6.3.1 Fotografieren von Neugeborenen am Lebensende und nach dem Tod 121
5.6.3.2 Erstellen von Hand und Fußabdrücken 123
5.6.3.3 Erinnerungsbox 123
5.6.4 Aufbahrung zu Hause oder im Hospiz 123
5.6.5 Nachbereitung 124
5.7 Tod und Gedenken auf der Intensivstation 125
5.8 Die Frage nach der Obduktion 126
5.9 Ärztliche Nachsorgegespräche 128
Literatur 128
II: Trauerbegleitung in der Neonatologie 131
6: Grundlagen der Trauerbegleitung 132
6.1 Besonderheiten der Frühtodsituation 133
6.1.1 Mehrlinge 134
6.1.2 Hausgeburt 134
6.2 Bindungsaufbau und Beziehung 134
6.3 (Gesprächs-)Haltungen in der Sterbe- und Trauerbegleitung 136
6.3.1 Akzeptanz/unbedingte Wertschätzung 136
6.3.2 Kongruenz/Echtheit 136
6.3.3 Empathie/einfühlsames Verstehen 137
6.3.4 Aktives Zuhören 137
6.3.5 Ressourcenorientierte Gesprächsführung 137
6.4 Prozessbegleitung 137
6.5 Angewandte Trauermodelle für die Neonatologie 138
6.5.1 Gezeitenmodell „Trauer erschließen“ nach R.M. Smeding 139
6.5.1.1 Schleusenzeit 139
6.5.1.2 Januszeit 140
6.5.2 TRAUER-Aufgabenmodell nach Lammer 140
6.5.3 Aufgabenmodell nach Worden 141
6.6 Trauerreaktionen 141
6.7 Risikofaktoren der Trauer 142
6.8 Schuldzuweisungen 143
Literatur 144
7: Familienzentrierte Trauerbegleitung 145
7.1 Kontaktaufnahme durch die Trauerbegleiter 147
7.1.1 Persönliche Kontaktaufnahme 147
7.1.2 Telefonische Kontaktaufnahme 148
7.1.3 Schriftliche Kontaktaufnahme 148
7.2 Vernetzung 149
7.2.1 Neonatologisches Team 149
7.2.2 Pathologie 150
7.2.3 Bestattungsinstitut 150
7.2.4 Ambulante Institutionen 150
7.2.5 Anteilnahme anderer Eltern 150
7.3 Begrüßung und Abschied – die letzte Gelegenheit 151
7.3.1 Orientierung und Aufklärung 152
7.3.2 Der Faktor Zeit 153
7.3.3 Widerstände 153
7.3.4 Vom Anschauen eines toten Babys 155
7.3.5 Verabschieden nach der Obduktion 157
7.3.6 Orte des Abschieds 158
7.3.6.1 Wochenbettstation/Gynäkologie 158
7.3.6.2 Verabschiedungsraum 160
7.3.6.3 Pathologie 161
7.3.6.4 Zu Hause 161
7.3.6.5 Hospiz 162
7.3.6.6 Bestattungsinstitut 162
7.3.7 Impulse 162
7.3.8 Bewundern 163
7.3.9 Einfühlsame Offenheit 163
7.3.10 Begreifen 164
7.3.11 Waschen und Baden 165
7.3.12 Ankleiden 165
7.3.13 Intimität 165
7.3.14 Verwaiste Geschwister 166
7.3.15 Wichtige Menschen 167
7.3.16 Mementos 168
7.3.17 Fotografieren 169
7.3.18 Zeichnungen 169
7.3.19 Individuelle Bedürfnisse 169
7.4 Loslassen 170
7.4.1 Vom richtigen Zeitpunkt 170
7.4.2 Sargbeigaben 171
7.4.3 Einbettung in der Klinik 171
7.5 Das Trauerinformationsgespräch 172
7.5.1 Standesamt 173
7.5.2 Mutterschutzfristen 173
7.5.3 Mutterschaftsgeld 174
7.5.4 Kindergeld 174
7.5.5 Finanzen 174
7.5.6 Hebammenbetreuung 174
7.5.7 Muttermilch und Abstillen 174
7.5.8 Bestattung 175
7.5.9 Geschwister 175
7.5.10 Großeltern 176
7.5.11 Lesbische Elternpaare 176
7.5.12 Reaktionen aus dem sozialen Umfeld 176
7.5.13 Rückkehr nach Hause 177
7.5.14 Individueller Trauerverlauf 177
7.5.15 Teil-verwaiste Mehrlingseltern 178
7.5.16 Informationsmappe 179
Literatur 180
8: Seelsorgerliche Begleitung auf der neonatologischen Intensivstation 181
8.1 Taufen 182
8.1.1 Bedeutung der Taufe 182
8.1.2 Taufhandlung 183
8.1.3 Besonderheiten 184
8.2 Segnen 185
8.2.1 Segenshandlung 185
8.3 Mehrlingsschwangerschaften - Seelsorge beim Tod eines Kindes 185
8.4 Erfahrungen aus der seelsorgerlichen Begleitung 186
8.4.1 Die Zweifel an der Hochleistungsmedizin 186
8.4.2 Seelsorge als Anwalt von Hoffnung und Realität 186
8.4.3 Kulturelle und religiöse Besonderheiten 186
8.5 Zusammenfassung 187
Literatur 187
9: Begleitung durch den Bestatter 188
9.1 Rechtliche Grundlagen 189
9.2 Aufgaben des Bestattungsunternehmens 190
9.3 Stationen auf dem Weg zur Beisetzung 190
9.3.1 Erstgespräch – Entscheidung für ein Bestattungsunternehmen 190
9.3.2 Der Sarg 191
9.3.3 Einbettung 192
9.3.4 Terminvereinbarung zur Einbettung 192
9.3.5 Vorbereitungen zur Einbettung 192
9.3.6 Die letzte Begegnung 193
9.3.7 Die Kremation 193
9.3.8 Die Beisetzung 194
9.3.9 Nachsorgendes Gespräch 194
9.4 Schnittstelle Neonatologie – Bestattungsunternehmen 194
10: Nachsorge früh verwaister Eltern 196
10.1 Ziele der Nachsorge: weiterführende Trauerbegleitung 197
10.1.1 Sicherstellung des fortlaufenden Trauerprozesses 198
10.1.2 Versorgungsbrüche beim Übergang in die Häuslichkeit vermeiden 198
10.1.3 Integration des verstorbenen Kindes in die Familie 198
10.1.4 Kontinuierliche Ansprechpartner 198
10.1.5 Den eigenen Trauerweg finden und gehen können 199
10.1.6 Entwicklung individueller Rituale 199
10.1.7 Suche nach ambulanten Unterstützungsangeboten 200
10.2 Psychosoziale Nachsorgegespräche 200
10.2.1 Nachsorgetelefonate 200
10.2.2 Nachsorgegespräche in der Klinik 201
10.3 Ambulante Unterstützungsangebote und Netzwerke 202
10.3.1 Teilverwaiste Mehrlingseltern 202
10.3.2 Unterstützungsangebote für die Zeit nach der Entlassung: 203
10.4 Häusliche Betreuung durch eine Hebamme 204
10.4.1 Betreuung im Wochenbett 205
10.4.1.1 Unterstützung des Abstillens 205
10.4.1.2 Förderung der Rückbildungsprozesse 206
10.4.2 Begegnung mit dem toten Kind 206
10.4.3 Betreuung einer Folgeschwangerschaft 207
10.5 Gedenkfeier 208
10.5.1 Rahmenbedingungen 208
10.5.2 Ablauf einer Gedenkfeier: ein Beispiel 209
Literatur 210
III: Selbstsorge und Qualitätsmanagement 211
11: Selbstsorge 212
11.1 Situation der Arbeitsbelastung 213
11.1.1 Strukturelle Faktoren 213
11.1.2 Personale Faktoren 213
11.1.3 Soziale Faktoren 213
11.1.4 Besondere Belastung im Tabubereich von Sterben, Tod und Trauer 214
11.2 Begriffsbestimmung Selbstsorge 214
11.3 Selbstsorgender Umgang mit Arbeitsbelastung 215
11.3.1 Salutogenesekonzept 215
11.3.2 Resilienzkonzept 216
11.3.3 Stresstheorie 216
11.3.4 Bedürfniskonzept 217
11.3.5 Traueraufgaben-Modell 218
11.4 Zehn praktische Möglichkeiten zur Selbstsorge 218
11.4.1 Eigene Erfahrungen reflektieren 218
11.4.1.1 Vorbilder und Vorerfahrungen nutzen 218
11.4.1.2 Persönliche Haltung zum Sterben erarbeiten 219
11.4.2 Sich Grenzen setzen 219
11.4.2.1 Professionelle Distanz halten 219
11.4.2.2 Lachen gegen den Schmerz 220
11.4.2.3 Nehmen statt nur zu Geben 220
11.4.3 Sich Unterstützung organisieren 220
11.4.3.1 In Familie und Freundschaften investieren 220
11.4.3.2 Gesprächsforen mobilisieren 221
11.4.3.3 Rituale gestalten 221
11.4.4 Für Erholung sorgen 221
11.4.4.1 Pausenkultur pflegen 221
11.4.4.2 Entspannung einüben 222
Literatur 222
12: Qualitätsmanagement 223
12.1 Teamkultur 225
12.2 Standards und Kontrollen 225
12.2.1 SMART-Regel 225
12.2.2 Checklisten 226
12.2.3 Ergebnisüberprüfung 226
12.3 Aktive Fehlerkultur und Sicherheitskultur 226
12.4 Managementaufgabe: Gesundheitsvorsorge 227
Literatur 229
Stichwortverzeichnis 231