Palliative Care bei Kindern (eBook)

Palliative Care bei Kindern 4
Inhalt 6
Danksagung 10
Einleitung 12
Kapitel 1: Was ist das «palliativ»? 14
1.1 Was bedeutet «palliativ» im Kontext einer Krankheit? 16
1.2 International anerkannte Definition für PalliativeCare bei Kindern 18
1.3 Für welche Krankheiten kommt Palliative Care in Frage? 20
1.4 Der Beginn als Prozess einer Annäherung 23
1.5 Wo findet Palliative Care statt? 24
1.6 Ein Vergleich zu Erwachsenen – in Zahlen 27
1.7 Ziele von PalliativeCare bei Kindern 27
Kapitel 2: Entscheidungsfindung 30
2.1 Das Recht auf Selbstbestimmung 31
2.2 Um welche Entscheidungen geht es? 32
2.3 Welche Entscheidungen dürfen Eltern für ihr Kind treffen? 34
2.4 Welche Entscheidungen dürfen Kinder treffen? 36
2.5 «Ideales» Modell für Entscheidungsprozesse in der PalliativeCare 39
2.6 Gibt es Patientenverfügungen für Kinder? 40
2.7 Sterbehilfe bei Kindern? 40
Kapitel 3: Werde ich wieder gesund? 48
3.1 Wie Kinder Krankheit, Sterben und Tod verstehen 49
3.2 Wie Kinder Krankheit verarbeiten 62
3.3 Mit Kindern über Krankheit, Sterben und Tod sprechen 63
Kapitel 4: Medizinisch-pflegerische Aspekte der Palliative Care 68
4.1 Symptome und Krankheitsverläufe nach Krankheitsgruppen 70
4.2 Palliativer Behandlungs- und Betreuungsplan 88
4.3 PalliativeSymptombehandlung 89
4.4 PalliativeSedierung 104
Kapitel 5: Marinas Kräuterhexe und die Macht der Fantasie 106
Kapitel 6: Die Rolle der Familie für das Kind und die Belastungen der Familie 112
6.1 Alltagsbewältigung 112
6.2 Leben zwischen Hoffnung und Hoffnungslosigkeit 115
6.3 Krankenhausaufenthalte 117
6.4 Familien mit einem schwerbehinderten Kind 118
Kapitel 7: Geschwister von schwerkranken Kindern 122
7.1 Mit Geschwistern über die Krankheit oder den Unfall sprechen 125
7.2 Tod des Geschwisterkindes 126
7.3 Trauer von Kindern 127
Kapitel 8: Gerade geboren und schon dem Tod geweiht 140
8.1 Erinnerungen schaffen 143
8.2 Taufe – Nottaufe 144
8.3 Stillgeboren – Fehl- oder Totgeburten 144
8.4 Was Eltern helfen kann 145
Kapitel 9: Wenn der Tod naht 148
9.1 Die «Seelenkarre» 149
9.2 Rituale 151
Kapitel 10: Vor und unmittelbar nach dem Tod 152
10.1 Die Feststellung des Todes 153
10.2 Obduktion 154
10.3 Sarg 155
10.4 Leichentransport 155
10.5 Aufbahrung zu Hause 156
10.6 Formalitäten 156
10.7 Beerdigung 157
10.8 Friedhof und Grabmal 159
Kapitel 11: Trauer 162
11.1 «Klassische» Trauerphasen 164
11.2 Trauer nach dem Tod eines Kindes 166
11.3 Jeder trauert anders 173
11.4 Was in der Trauer hilfreich ist 175
11.5 Wenn das einzige Kind stirbt 176
11.6 Die Verbindung zum verstorbenen Kind 177
11.7 Wenn Trauer krank macht 180
11.8 Persönliche Reifung 182
Glossar 184
Literaturangaben 186
Andere Buchhinweise 194
Nützliche Angaben und Links 202
Buchhintergrund 205
Sachwortregister 206

Kapitel 1: Was ist das «palliativ»? (S. 13-14)

Welche Begriffe sind heute gebräuchlich, wie lassen sie sich verstehen und was ist bei Kindern anders als bei Erwachsenen? Neben diesem Überblick werde ich die Definition für «palliativ» einführen, die ich diesem Buch zugrunde lege, und die meinem Verständnis aus dem Alltag mit schwerkranken Kindern und deren Familien entspricht. Eine Auflistung zeigt, für welche Kinder eine palliative Behandlung in Frage kommt und was das konkret bedeutet. Im Folgenden beginne ich, die Geschichte von Till zu erzählen: Till ist ein neunjähriger Junge. Er entdeckt mit kindlicher Begeisterung und Neugier das Lesen. Seine Wissenslust lässt sich nicht von seiner schweren Tumorkrankheit, an der er einige Zeit später sterben wird, zurückschrecken.

Er liest von meinem Namensschild: «pall-i-a-ti-fe Karre» und schaut mich mit seinen großen lieben Augen an und fragt: «Was ist das?». Mein Blick wandert an jenem Samstagmorgen fragend zu seinen Eltern. Sie zwinkern mir zu und sagen zu Till gewandt: «Ja, das ist wenn man schwerkrank ist und vielleicht nicht wieder gesund wird.» Ich verlasse das Zimmer und bin sicher, dass Till darüber mehr wissen will. Das Wort «palliativ» leitet sich vom lateinischen «pallium» ab. Das Pallium ist ein antikes Kleidungsstück, das die Funktion eines Mantels oder klerikalen Umhangs erfüllte. Bezogen auf einen kranken Menschen, ein krankes Kind, könnte pallium als schutzspendend oder auch als «Freiraum» verstanden werden. Freiraum, auch gemeint als eine Zeit, in der das Kind nicht von den Zwängen einer nicht mehr hilfreichen Therapie geplagt ist, sondern möglichst selbstbestimmt im Kreise seiner Familie Wichtiges lebt und erlebt.

Die palliative Begleitung eines Menschen wird auch im deutschsprachigen Raum als «Palliative Care» bezeichnet; nicht weil Anglizismen so modern sind, sondern weil das Wort «Care» nicht gut ins Deutsche übersetzt werden kann. Care umfasst nicht nur die Pflege, sondern auch die medizinische, psychologische, sozialarbeiterische und seelsorgerische Betreuung und Begleitung des kranken Menschen und seines nahen Umfeldes. In der von Till gelesenen «Karre» (Care) hat also weit mehr Platz als eine Pflegefachperson, die ihn, diesen strahlenden Jungen, liebend gerne pflegt und verwöhnt und auch ein aufmerksames Auge auf seine Eltern und seine Schwester richtet, die selbstverständlich in die Betreuung einbezogen werden. In England, findet man im Zusammenhang mit Palliative Care bei Kindern einen Satz, deren Ursprung nicht klar zu bestimmen ist, – vielleicht stammt er von Cicely Saunders: «My child has a lot of living to do!». Bei Till war dies, das Abenteuer am Abend im Spital mit Vater und Schwester auf zusammengebundenen Rollstühlen eine Rallye durch die ruhig gewordenen Spitalgänge zu machen, ...