Leben mit Endometriose (eBook)

Meine Symptome vor meiner Bauchspiegelung

• Starke Unterleibsschmerzen und Schmerzen im unteren Rücken während der Periode
• Erbrechen und Ohnmachtsanfälle während der Periode
• Aufgeblähter Bauch vor und während der Periode
• Sehr starke Menstruationsblutung
• Zyklusunabhängige Beschwerden
• Migräne
• Darmbeschwerden und Durchfall
• Stimmungsschwankungen

Stadien und Klassifikationen der Endometriose

Jetzt wird es komplizierter: Experten teilen die Endometriose in vier verschiedene Stadien ein, anhand derer sie eine Klassifizierung der Erkrankung entsprechend dem Schweregrad vornehmen können. Es gibt die #ENZIAN-Klassifikation und die rASRM-Klassifikation, beide unterscheiden sich voneinander. Leider ist es so, dass die Mediziner weltweit noch nicht mit einer einheitlichen Klassifikation arbeiten. Ich hoffe aber sehr, dass sich das bald ändern wird und wir dadurch alle ein besseres Verständnis für die Erkrankung aufbauen können. Im Folgenden möchte ich dir so einfach wie möglich erklären, was diese Klassifikationen bedeuten. Es kann nämlich sein, dass du in deinem Arztbrief oder in deinem histologischen Befund eine solche Klassifizierung findest und gar nicht genau weißt, was du damit anfangen sollst. Und das ist auch völlig verständlich. Es ist nämlich gar nicht so einfach zu verstehen. Aber einen groben Überblick möchte ich dir dennoch geben.

Die rASRM-Klassifikation

Die Abkürzung rASRM steht für »revised American Society of Reproductive Medicine«. Diese Klassifikation bezieht sich hauptsächlich auf die Lokalisierung der Endometriose und wurde von der amerikanischen Gesellschaft für Reproduktionsmedizin entwickelt. Es wird sogar von der Leitlinie und von der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V. (DGGG) empfohlen, nach jeder Operation den rASRM-Score zu ermitteln. Damit wird beschrieben, wo und vor allem wie viel Endometriose gefunden wurde. Er beschreibt allerdings nur die Endometriose im Bauchraum, nicht aber die tief infiltrierende Endometriose (siehe S. hier). Dafür wird zusätzlich der #ENZIAN-Score hinzugezogen, da dieser auch die tief infiltrierende Endometriose miteinbezieht.

Die rASRM-Klassifikation ist derzeit weltweit die am weitesten verbreitete Methode, um die Lokalisierung der Endometriose zu bestimmen. Für die Stärke des Endometriose-Befalls werden verschiedene Punktwerte vergeben, die das Stadium der Endometriose bestimmen. Diese werden dann zu einem Gesamtscore zusammengerechnet.

Stadium 1 (Punktzahl 1–5)

Dieses Stadium bezeichnet eine »minimale« Endometriose. Dabei werden überwiegend Endometriose-Herde im Bauchfell gefunden. Das bedeutet aber nicht, dass das Stadium 1 auch automatisch weniger Schmerzen verursacht! Eine Endometriose in Stadium 1 kann genauso Schmerzen verursachen wie eine in Stadium 4. Die Stadien bilden somit keine Abstufung oder Einordnung der Schmerzen von uns Betroffenen ab.

Stadium 2 (Punktzahl 6–15)

Eine Endometriose in diesem Stadium wird als »mild« eingestuft. Hier werden bei Untersuchungen mehr Endometriose-Herde gefunden als in Stadium 1. Zusätzlich können kleine und wenige (Endometriose-)Zysten entdeckt werden oder auch leichte Verklebungen.

Stadium 3 (Punktzahl 16–40)

Eine Endometriose in Stadium 3 wird als »mittelschwer« oder »mäßig« eingestuft. Hier werden nicht nur (mehrere) Endometriose-Zysten gefunden, sondern auch tiefere Endometriose-Herde. Es können auch Organe miteinander verklebt sein.

Stadium 4 (Punktzahl 40 oder mehr)

Dies ist das höchste Stadium, damit wird die Endometriose als »schwer« eingestuft. Hier können viele Verwachsungen und tiefere Endometriose-Herde im gesamten Beckenbereich auftreten. Leider kann eine Endometriose dieses Ausmaßes die Anatomie der Betroffenen stärker verändern, was die Möglichkeiten der Kinderplanung auf natürlichem Weg einschränken kann. Es kann sie einschränken, muss es aber nicht.

Die #ENZIAN-Klassifikation

Mit der #ENZIAN-Klassifikation wird das Ausmaß der tief infiltrierenden Endometriose-Herde beschrieben, wobei aber auch die Adenomyose dazugezählt wird, was bei der rASRM-Klassifikation nicht der Fall ist. Dies wird somit durch die #ENZIAN-Klassifikation abgedeckt. Hier wird anstatt mit Zahlen mit Buchstaben gearbeitet. Es werden Buchstabenkombinationen vergeben, die die Lokalisation der Herde angeben. Bei den Buchstaben A–C kommt noch zusätzlich eine Zahl hinzu, die die Herd-Größe genauer beschreibt. Die #ENZIAN-Klassifikation baut auf der rASRM-Klassifikation auf. Würde man diese beiden Systematiken miteinander verbinden, könnte man sich ein viel klareres und umfassenderes Bild der Endometriose machen. Normalerweise wenden zertifizierte Endometriose-Zentren beide Klassifikationen an. Daran erkennst du im Übrigen auch, ob das jeweilige Zentrum wirklich über Expertise verfügt oder eben nicht.

Kurz zusammengefasst: Auch kleinste Endometriose-Herde können massive Schmerzen verursachen, während große Endometriose-Herde unter Umständen gar keine Schmerzen auslösen. Die beiden Klassifikationen sagen also nichts über dein persönliches Schmerzlevel aus. Sie dienen in der Regel dazu, die Endometriose-Herde am genauesten zu lokalisieren. Oft werde ich gefragt, welchen Grad bzw. welches Stadium der Endometriose ich habe. Meine Antwort darauf ist immer, dass es keine Rolle spielt, welches Stadium ich habe. Und nun weißt du auch, warum ich genau so auf diese Frage antworte. Und du solltest dich bei dir selbst bitte auch nicht zu sehr auf das Stadium versteifen. Dies ist immer nur eine Momentaufnahme. Nach einer erneuten Operation kann sich das Stadium auch wieder ändern. Auch die einzelnen Operateure beurteilen die Lokalisierung der Endometriose-Herde oft auch noch mal unterschiedlich.(3)

Das sieht auf den ersten Blick erst mal alles sehr kompliziert aus. Aber wenn dich das Thema Endometriose interessiert und du deine Erkrankung besser verstehen möchtest, ist es auch wichtig, dass du einen groben Überblick über die verschiedenen Klassifikationen hast. Das kann dir auch helfen, deinen Befund nach einer Bauchspiegelung leichter zu lesen und besser zu verstehen. Über den QR-Code im Anhang hier kommst du an viele weitere Infos und Materialien. Dort findest du auch Website-Links zu den beiden vorgestellten Klassifikationen, falls du dir einen eigenen Überblick verschaffen möchtest.

Die Formen der Endometriose

Die tief-infiltrierende Endometriose (TIE)

In manchen Artikeln und Berichten ist noch von der Endometriosis genitalis interna die Rede. Dieser Begriff wurde allerdings bereits aufgegeben.(5) Oft liest man von der sogenannten tief-infiltrierenden Endometriose – aber was genau ist das überhaupt? Von einer »tief infiltrierenden Endometriose« spricht man, wenn sich die Endometriose-Herde nicht nur auf der Oberfläche von Organen oder Geweben ansiedeln, sondern hineinwachsen.(4) Diese Form durchdringt die Oberfläche und wächst 0,5 cm tief in die benachbarten Organe und/oder in das Gewebe. Die TIE kann auch wieder zu zusätzlichen Symptomen und Beschwerden führen.

Endometriosis genitalis externa

Diese Form kommt am häufigsten vor. Hierbei breiten sich im kleinen Becken Herde auf der Gebärmutter aus. Aber auch um die Gebärmutter (beispielsweise an den Bändern zwischen Uterus und Kreuzbein), auf den Eileitern und Eierstöcken, auf dem Bauchfell und/oder im Douglasraum können sich Endometriose-Herde absetzen.

Endometriosis extragenitalis

Diese Form breitet sich auf Organen und Geweben außerhalb des Uterus aus. Beispielsweise im kleinen Becken. Hierbei bilden sich Endometriose-Herde auch in Lunge, Leber, im Zwerchfell, und/oder im Bereich des Bauchnabels. In seltenen Fällen sogar im Gehirn (siehe S. hier).

Blasenendometriose

Endometriose-Herde im Harntrakt tauchen vor allem bei Frauen mit einer tief-infiltrierenden Endometriose auf.(31)

Mögliche Symptome bei einer Blasenendometriose:

• Häufiger und schmerzhafter Harndrang
• Blasenkrämpfe
• Unterbauchschmerzen
• Schmerzen, wenn sich die Blase füllt
• Urinverlust
• Blut im Urin

Das sind alles Symptome, die auch bei einer Blasenentzündung oder einem anderen Harnwegsinfekt auftreten können. Deshalb werden Betroffene oft erst einmal falsch behandelt und die Blasenendometriose wird somit spät erkannt. Zur Diagnose dient eine Blasenspiegelung (siehe S. hier).

Darmendometriose

Die Darmendometriose zählt zu den am häufigsten erscheinenden Formen der tief-infiltrierenden Endometriose außerhalb der Geschlechtsorgane. Häufig wird sie mit dem Reizdarmsyndrom verwechselt, da sich die Symptome sehr ähneln. Diese Symptome können bei einer Darmendometriose (individuell ausgeprägt) auftreten:

• Chronische Verstopfungen, vor allem während der Periode
• Wenige Tage nach der Periode neigen die Betroffenen nicht mehr zu Verstopfungen, sondern zu Durchfall
• Übelkeit
• Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
• Schmerzen im unteren Rücken
• Stark aufgeblähter Bauch
• Unterschiedliche Beschwerden nach der Nahrungsaufnahme

Diese Symptome sollten immer ärztlich abgeklärt werden, und dabei sollte der Arzt auch die Möglichkeit einer Darmspiegelung (siehe S. hier) im Hinterkopf...