Mein Sternenkind - Begleitbuch für Eltern, Angehörige und Fachpersonen nach Fehlgeburt, stiller Geburt oder Neugeborenentod

Heike Wolter geboren 1976, studierte Germanistik und Geschichte. Sie lebt als Universitätsdozentin, Lektorin und Autorin bei Regensburg. 2005 starb ihre Tochter Lilly durch eine Uterusruptur während der Geburt. 2007, 2010 und 2014 bekam sie gesunde Folgekinder. Heike Wolter engagiert sich aktiv für Eltern, die ein Kind verloren haben, und veröffentlichte bereits das Kinderbuch „Lilly ist ein Sternenkind“ für verwaiste Geschwister sowie fünf Erinnerungsalben. Sie schrieb neben „Mein Sternenkind“ die Ratgeber „Meine Folgeschwangerschaft“ und „Mein unsichtbares Kind“ für Frauen mit Verlusterfahrungen. www.heikewolter.de www.folgeschwangerschaft.de

Vorwort 13
In der Mitte der Nacht 15
Verwaiste Eltern – was wir sind 16
Individuelle Erfahrungen 16
An meine Leserinnen und Leser 17
Interviews 17
Ein Schritt nach dem anderen 17
Erfahrungen des Verlusts 19
Erfahrungen der Autorin 20
Layout und Seitenaufbau 20
Sortierung 21
Individuelle Erlebnisberichte 22
Den Verlust wahrnehmen 100
Vorahnungen vor dem Verlust 100
Mit einer schlechten / fatalen Prognose umgehen 102
Unangekündigter, plötzlicher Verlust 106
Das Unaussprechliche aussprechen 108
Erste Schritte 111
Geburt 112
Zeitpunkt der Geburt 112
Wahl des Geburtsmodus 114
Wahl des Geburtsorts 117
Geburtsplan 118
Geburtsverlauf bei frühen Fehlgeburten 120
Geburtsverlauf bei stillen Geburten 120
Geburtsverlauf bei Lebendgeburten 121
Operative Geburten und chirurgische Eingriffe in der Geburtshilfe 122
Sterbeort 122
Bei der Geburt begleitet werden 123
Medikation im Umfeld der Geburt 127
Eltern-Kind-Bindung 129
Entscheidungen 129
(Ab)Stillen 129
Untersuchungen nach dem Verlust: Die Obduktion 132
Ein wichtiger Entschluss: Organspende 134
Gefühle 135
Körperliches Befinden nach der Geburt 135
Die innere Leere spüren oder: „Phantomschmerzen“ 138
Seelische Verfassung nach dem Verlust 138
Eine wirre Gedankenwelt 140
Kennenlernen, Erinnerungen schaffen und Abschiednehmen 143
Namensgebung für ein Sternenkind 143
Ort des Abschieds 144
Sein Kind mit allen Sinnen wahrnehmen 146
Seine eigenen Bedürfnisse wahrnehmen 149
Etwas Konkretes tun können 151
Existenzbeweise sammeln 152
Begleitung in den ersten Tagen 155
Andere Menschen lernen das Baby kennen 158
Schenken und beschenkt werden 160
Nach Hause kommen 162
Wissen erlangen und Trost erfahren 163
Religiöse und andere Rituale 165
Salbung 166
(Aus)Segnung 166
Taufe 167
(Ritualisierte) Klage 168
Totenwache 168
Aufbahrung 168
Möglichkeiten des schriftlichen Nachrufs 169
Beerdigung 172
Religiöse und kulturelle Besonderheiten 172
Bestattungsformen 172
Grabformen 173
Bestatter 174
Eigene Ideen zur Bestattung einbringen 176
Andere Menschen in den Abschied einbeziehen 176
Geschwisterkinder teilhaben lassen 180
Begleitgegenstände für dein Sternenkind 180
Eine Bestattungsfeier organisieren 180
Entscheidung für einen Grabstein / ein Grabkreuz 181
Rechtliches 181
Personenstands- und Bestattungsrecht 182
Weitere Rechtsbereiche 183
Vom Umgang mit Behörden 185
Exkurs: Geburtshilfliche Rechtsfälle 187
Die Frage nach dem Warum 189
Warum ich, warum mein Kind? 190
Konkrete Gründe finden 190
Die Suche nach Antworten 191
Fehlgeburten 191
Häufigkeit 191
Ursachen 192
Chromosomale Probleme 192
Neuralrohrdefekte 194
Mütterliche Probleme 194
Immunologische Probleme 194
Infektionen in der Schwangerschaft 195
Unbekannte Ursachen 195
Pränataldiagnostik – Chancen und Risiken 195
Totgeburten 196
Ursachen 197
Plazentastörungen 197
APS und Thromboseneigung 197
Nabelschnurprobleme 198
Plötzlicher Kindstod im Mutterleib 198
Geburtskomplikationen 198
Neugeborenentod 199
Risiko Frühgeburt 199
Angeborene Krankheiten 200
Anpassungsstörungen 200
Infektionen des Kindes 201
SIDS – Plötzlicher Kindstod 201
Abtreibung 201
Abseits der Medizin 203
Sich der Glaubensfrage stellen 203
Sich der Schuldfrage stellen 203
Sich der Sinnfrage stellen 207
Besondere Situationen 209
Ein behindertes / (unheilbar) krankes / extrem frühgeborenes Kind beim Sterben begleiten 210
Über Leben und Tod entscheiden 211
Trauern und gleichzeitig einem überlebenden Zwilling / Mehrling Eltern sein 213
Mehrlinge verlieren 214
Eine (selektive) Abtreibung vornehmen lassen 215
Niemals das eigene Kind gesehen? 216
Verlust nach Fertilitätsbehandlung 217
Alleinstehend sein, aber nicht allein 219
Trauer, Erinnerung und Heilung 221
Trauer 222
Auf Grundbedürfnisse achten 222
Verschiedene Trauerphasen durchleben 223
Trauerpausen genießen 227
Gefühle in der Trauerzeit 228
Anerkennen, was ist 232
Ungesunde Trauer 233
Der Verlust des Kindes als Retraumatisierung 234
Erinnerung 235
Ein Kindergrab pflegen 235
Eine Erinnerungsfeier gestalten 236
Eine Gedenkecke einrichten 237
Tattoo / Schmuck auswählen 237
Ein Fotoalbum füllen 237
Einen Film produzieren 238
Eine eigene Homepage einrichten 238
Bilder / Zeichnungen / Plastiken anfertigen 239
Eine Erinnerungskiste bauen 239
Ein Erinnerungsalbum ausfüllen 240
In ein Tagebuch schreiben 240
Eine Erinnerungsschleife tragen 241
Vom Sternenkind träumen 241
Einen Baum pflanzen 241
Eine Patenschaft übernehmen 242
Weitere Rituale finden 242
Heilung 243
Weinen und Klagen 243
Körperlich heilen 244
Sich im Glauben neu orientieren 244
Gespräche / Gesprächstherapie wahrnehmen 245
Dinge kreativ gestalten / Gestalttherapie 247
Alternative Behandlungsformen ausprobieren 247
Massagen / Wärmeanwendungen genießen 249
Yoga, Tanz und Sport für sich entdecken 249
Die heilende Wirkung von Musik spüren 250
Eigene Erfahrungen aufschreiben 250
Ein Trauerseminar besuchen 251
Am öffentlichen Leben teilnehmen 252
„Dinge“ loslassen 252
Mit verpassten Chancen umgehen 253
Das Sternenkind entidealisieren 254
Pläne für die Zukunft machen 254
Sich Zeit nehmen 256
Weiterleben 257
Die versteckte Trauer 258
Der Welt begegnen 258
Schwangeren und Babys begegnen 259
Ins Arbeitsleben zurückkehren 260
In einer veränderten Familie leben 262
Aufgaben – zwischen Ablenkung, Sinngebung und Überforderung 262
Planungen ohne das Sternenkind wagen 263
Der Trauer Raum geben 263
Rituale nach langer Zeit ausüben 263
Ein neuer Mensch sein 264
Noch einmal sprechen. 267
… von Dir 268
… mit Begleitern 268
… mit anderen Betroffenen 268
… mit der Familie und Freunden 269
… mit Kollegen 269
… im weiteren Umfeld 269
… mit der Öffentlichkeit 270
… im Internet 270
Gedenken 273
Meilensteine 274
Am errechneten Entbindungstermin 274
An den Wochen-, Monats- und Halbjahrestagen 274
Am Geburtstag des Sterrnenkindes 275
Am Todestag des Sterrnenkindes 276
Am eigenen Geburtstag 276
Am Namenstag 276
Zu Weihnachten 277
An anderen wichtigen Tagen 277
Zu Gedenkgottesdiensten 278
Mit den Compassionate Friends im Dezember 278
Rituale für besondere Tage 278
Folgeschwangerschaft 279
Noch ein Kind? Die Entscheidung treffen 280
Auf der Suche nach Begleitern 282
Mögliche vorbereitende Untersuchungen 282
Wenn es nicht klappen will 283
Wieder schwanger! 283
Reaktionen der Umwelt auf die Folgeschwangerschaft 284
Die Geburt des Folgekindes 285
Mit dem Baby leben 286
Ein besonderes Kind – Das Folgekind 287
Das Schlimmste geschieht – erneuter Verlust 288
Eine Folgeschwangerschaft – nicht der einzige Weg 289
Väter – und Partnerschaften 291
Frauen über ihre Männer 292
Männer über sich selbst 293
Vom Vaterwerden 293
Als Mann sein Kind verlieren 294
Erwartungen an sich selbst und von anderen: Seinen Mann stehen 295
Ohnmacht und Trauer begegnen 296
Erste Schritte für Väter 296
Ins Leben zurückkehren 297
Partnerschaft 298
Verschiedene Trauerwege von Männern und Frauen 299
Sich miteinander verbunden fühlen 299
Sexualität nach einem Verlust neu entdecken 299
Geschwister 301
Die vergessenen Trauernden 302
Kindliche Vorstellungen vom Tod 303
Sternenkinder – die unvollständige Geschwisterfolge 305
Erste Schritte für Geschwisterkinder 306
Die Gefühle der Trauer zulassen 307
Kindliche Gefühle in der Trauer 308
Eltern für verwaiste Geschwister sein 309
Einen ungewohnten (Trauer)Alltag leben 310
Großeltern 313
Von der doppelten Trauer 314
Hilfe geben, Hilfe erfahren 315
Erste Schritte für Großeltern 315
Sich fragen: Wie funktioniert Familie? 316
Mitmenschen 319
Reaktionen der privaten Umwelt 320
Reaktionen anderer Betroffener 321
Gute Erfahrungen und passende Begleitung 322
Schmerzliche Erfahrungen und unpassende Begleitung 322
Wünsche an Mitmenschen 324
Fachpersonen 327
Die richtigen Worte finden 328
Eltern emotional begleiten 329
Wissen vermitteln 330
Sich als Geburtshelfer fachlich kompetent verhalten 330
Religiöse und interkulturelle Kompetenz zeigen 332
Hinweise für niedergelassene Frauenärzte 334
Hinweise für geburtshilflich tätige Ärzte 335
Hinweise für kinderheilkundlich tätige Ärzte 336
Hinweise für in der Pathologie tätige Fachpersonen 337
Hinweise für Hebammen 337
Hinweise für Doulas 338
Hinweise für Stillberaterinnen 339
Hinweise für Sterbeammen / Sterbegefährten / Hospizmitarbeiter 339
Hinweise für Psychologen / Psychotherapeuten 340
Hinweise für Berater in Beratungsstellen 341
Hinweise für Pfarrer / Priester / Seelsorger 341
Hinweise für Bestatter 342
Hinweise für weitere Fachpersonen 344
Der Anfang eines neuen Tages – Ein Resümee 347
Loslassen können 348
Ich danke. 348
Appendix 351
Verwendete Literatur 352
Glossar 352
Weiterführende Informationen und Hilfen 357
Adressen 357
Links zu Online-Informationen 358
Internet-Foren 358
Literatur 358
Musik für verwaiste Eltern 360
Ökumenische (Gedenk)Gottesdienst-Bausteine für Sternenkinder 361
Materialien für geburtshilfliche Stationen 362
Leitfaden für geburtshilfliche Stationen 362
Hinweise für verwaiste Eltern 364
Bestätigung zur Geburt 365

Dieses Buch sagt dir nicht, was du fühlen oder tun sollst, denn Trauern ist zutiefst individuell. Aber gewiss ist eines: Du wirst deine Traurigkeit überwinden. Dieses Buch will dich – die verwaiste Mutter oder den verwaisten Vater – an die Hand nehmen und dich begleiten. Es will aber auch dich – den Mitmenschen – für die besondere Situation und den Ausnahmezustand trauernder Eltern sensibilisieren. Und es will dich – die Fachperson – ermutigen, die Herausforderung anzunehmen, gleichzeitig professionell und empathisch mit verwaisten Eltern umzugehen. Ich habe dieses Buch aus persönlicher Betroffenheit heraus geschrieben. Als meine Tochter Lilly im August 2005 völlig überraschend während der Geburt starb, hatte ich das Gefühl, aus dem mich plötzlich umgebenden Dunkel nicht mehr herauszufinden. Ich hatte nicht einmal das Gefühl, dass ich mich in einem Tunnel befand, der einfach nur lang war, am Ende aber ins Licht führte. Im Gegenteil: Die Welt fühlte sich an wie ein tiefschwarzer Raum, dessen mögliche Ausgänge ich nicht einmal erahnen konnte. Ich wusste zwar nach wenigen Stunden, dass ich selbst überleben würde. Aber ich hatte eine entsetzliche Angst vor diesem Leben ohne meine Tochter. Selbst als ich nach zwei Tagen mit meinem Mann aus dem Krankenhaus zurückkehrte, zurück zu meinen beiden älteren, lebenden Kindern, konnte ich keinen Funken Lebensfreude in mir fühlen. Nur Verzweiflung. Ich erinnere mich noch, wie zwei Frauen, die selbst auch ein Kind verloren hatten, an meinem Bett saßen. Meine Nachbarin hatte sie gebeten, mich zu besuchen. Eine erzählte mir, dass sie nach dem Tod ihrer Tochter für längere Zeit kaum hätte aufstehen können. Damit sprach sie mir emotional aus dem Herzen, aber sie formulierte auch das, was ich am meisten fürchtete: Stillstand, Leere, Sinnlosigkeit. Irgendwann raffte ich mich auf und setzte mich an den Computer. Wie eine Hülle umfing mich schon bald das Internet, in dem ich ein Portal für verwaiste Eltern gefunden hatte. Zu wissen, dass ich nicht die Einzige war, die diesem Schicksal begegnete, half mir sehr. Während ich um mich herum die Welt feindlich, unnahbar und ungerecht wahrnahm, konnte ich im Schutz der Anonymität ungeschminkt ausdrücken, was mich bewegte. Immer weiter trug mich meine Suche nach Geschichten, Erklärungen und Hilfen. Bis ich eines Tages ein Zitat von Johannes Paul II. las: „Die Mitte der Nacht ist auch schon der Anfang eines neuen Tages.“ Verwaiste Eltern – was wir sind Eine verwaiste Mutter, das war ich also nun im offiziellen Sprachgebrauch. Mein Mann ein verwaister Vater, meine Kinder verwaiste Geschwister, meine Eltern verwaiste Großeltern. Und verwaist im Sinne alter Märchen fühlte ich mich auch. Ich war furchtbar einsam, nicht nur weil wir erst seit Kurzem an einem neuen Ort lebten, sondern auch, weil offensichtlich niemand wusste, wie er mit mir umgehen sollte. Die meisten Menschen, denen mein Schicksal bekannt war, mieden mich, und anstatt über meine Tochter Lilly wenigstens sprechen zu können, verwaiste nach und nach auch die Erinnerung an sie. Verwaiste Eltern sind Menschen, die ein Kind verloren haben. Und wenngleich sich dieses Buch an Eltern richtet, deren Kinder sehr früh – in der Schwangerschaft, während der Geburt oder in der Neugeborenenzeit – starben, bezieht sich diese Nennung nicht nur auf sie. Denn auch Eltern, deren Kinder im späteren Kinder-, Jugend- oder Erwachsenenalter sterben, werden so genannt. Das Verbindende zwischen all diesen Eltern ist die Umkehr eines als normal angesehenen Lebenskreislaufs. In diesem sterben zunächst die Großeltern, dann die Eltern, und erst später die Kinder. Im Idealfall alle nach einem gefüllten Leben. Der Tod des eigenen Kindes aber lässt uns in einer Welt zurück, in der jene Grundprinzipien, denen wir vertrauen, zutiefst erschüttert wurden. Denn wenn nicht sicher ist, dass unsere Kinder leben können – was ist dann noch sicher in unserem Leben? Individuelle Erfahrungen Da Menschen sehr verschieden sind, meistern sie diese schwierige Frage ganz unterschiedlich. Das vorliegende Buch ist daher kein Ratgeber in dem Sinne, dass er den Weg einer guten Trauer und einer erfolgreichen Heilung beschreibt wie ein Zugfahrplan, dessen klar festgelegte Stationen zum gewünschten Ziel führen. Vielmehr habe ich versucht, individuelle Erfahrungen – einschließlich meiner eigenen – zu systematisieren. Dabei habe ich mich von den Müttern und Vätern leiten lassen, die bereit waren, auf meine Interviewfragen zu antworten. Sie alle haben mit ihren unterschiedlichen Gedanken, Perspektiven und Mentalitäten dazu beigetragen, dass den von Trauer Betroffenen, ihren Angehörigen und Helfern viele Möglichkeiten zur Trauerbewältigung aufgezeigt werden. Die Trauer wird nie vollkommen verschwinden, denn sie ist eine Schwester der Erinnerung. Aber wenn die Heilung erfolgreich verläuft, könnte es irgendwann heißen: „Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben.“ Ich selbst habe lange nicht geglaubt, einmal sagen oder schreiben zu können, dass ich dankbar sei für Lillys Weg mit mir. Konkret gesagt dauerte es bis zu ihrem sechsten Geburtstag, bis ich diese Aussage ehrlich (unter)schreiben konnte. Diese Erkenntnis war ein wichtiger Schritt. Nicht aber der letzte … An meine Leserinnen und Leser Mein Buch wird vielleicht vor allem von betroffenen Frauen gelesen werden, die nach Verständnis und Zuspruch suchen. Aber auch den Vätern, Geschwistern und Großeltern sind eigene Kapitel gewidmet. Der weitere Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis soll durch dieses Buch den Mut finden, sich mit der Trauer verwaister Eltern auseinanderzusetzen, und Fachpersonen, die mit verwaisten Eltern zu tun haben, können von den hier abgedruckten Erfahrungen genauso profitieren wie von den Überlegungen zu Begleitmöglichkeiten. Weil viele ärztliche und therapeutische Ausbildungen noch immer wenig Hintergrundwissen zum Umgang mit Sterben und Tod – besonders bei Kindern – bieten, kann dieses Buch eine wertvolle Ergänzung für all jene sein, die sich intensiver mit der elterlichen Trauer auseinandersetzen möchten. Interviews Viele meiner Interviewpartner haben mir geschrieben, die Beantwortung der Fragen sei zwar schwierig und tränenreich, aber vor allem heilsam gewesen. Vielleicht war sie das auch durch die Hinzufügung eigener Gedanken, Bilder, Gedichte und weiterer Materialien. Mir ist bewusst, dass die gemeinsame Arbeit an diesem Buch alle Eltern viel Kraft gekostet hat, aber ich bin aus meiner eigenen Erfahrung der festen Überzeugung, dass das Schreiben ein möglicher Weg der Heilung ist. Das heißt, dass das Buch bereits die ersten Menschen begleiten durfte, noch bevor es überhaupt in der Öffentlichkeit angekommen ist. Hoffentlich erfüllt es diese Aufgabe auch für die Leser. Ein Schritt nach dem anderen Mein Buch folgt dem Weg von Trauer und Heilung in einer Art chronologischen Perspektive. Trotzdem muss man es nicht von Anfang bis Ende durchlesen. Manches fühlt sich momentan wichtig an, anderes nicht. Man kann daher zuerst das lesen, was einem hilfreich erscheint, und anderes dafür einstweilen auslassen. Genau wie unser Weg durch die Trauer macht dieses Buch manchmal einen Schritt zur Seite oder zurück. Ab und zu führen Ausflüge in unbekanntes Terrain oder zu vielleicht eigenartig anmutenden Ideen. Ich glaube aber, dass die unbekannte Situation der Trauer genau das braucht: Ausprobieren, was gut tut, und was nicht. Leider schützt die Tatsache, bereits ein Kind verloren zu haben, nicht davor, diese schreckliche Erfahrung unter Umständen noch einmal machen zu müssen. All denjenigen, die mehrfach betroffen sind, ist daher ein eigenes Kapitel gewidmet, ohne jedoch anderen Eltern Angst machen zu wollen. Das Buch eröffnet die Schatzkiste der elterlichen Erfahrungen mit den Geschichten der nach Verlust(en) trauernden Mütter und Väter. Hier erhalten alle Betroffenen, die am Buch teilgenommen haben, die Gelegenheit, sich in einer eigenen Doppelseite mit ihrem Erleben des Verlusts sozusagen vorzustellen. Die Erzählungen spiegeln einerseits eine gewisse Bandbreite möglicher Verläufe wider, andererseits aber offenbaren sie auch verschiedene Eltern-Typen, die erkennen lassen, dass es nicht „den“ Betroffenen gibt, sondern eine große Vielfalt betroffener Menschen. Ich wünsche diesem Buch, dass es zu einem starken Symbol für verwaiste Eltern wird. Es soll – für Eltern, Angehörige und Fachpersonen – einerseits individuelle Erfahrungen spiegeln und andererseits, ergänzt um zusätzliches Wissen, umfassend und vorurteilsfrei über die Thematik Auskunft geben. Heike Wolter, im März 2017