Meine kleine große Schwester macht die Welt sooo bunt! My little big sister makes the world sooo colorful!

Anika Slawinski ist verheiratet, hat vier Kinder und ist die Mutter von Leilani. Als selbstständige Modedesignerin, die viele Jahre in den USA und Asien verbracht hat, liebt sie das Nähen, Zeichnen, Malen und Schreiben und will mit diesem Buch bereits Kindern ab 4 Jahren erklären, was ein komplizierter Gendefekt ist. Wenn die Chromosomen verrückt spielen, kommen bei uns Menschen lustige Angewohnheiten und seltsame Vorlieben heraus. Anika hat diese bei ihrer Tochter Leilani über die Jahre genau beobachtet und ein sagenhaft außergewöhnliches Buch für alle Familien mit Behinderten gemacht. „Meine kleine große Schwester“ ist aber auch für alle anderen Leute toll zu lesen, denn es eröffnet eine vollkommen neue Seelen- und Erlebniswelt von uns Menschen. *** Anika Slawinski is married and has four children including Leilani. As a self-employed fashion designer who has spent many years in the USA and Asia, she loves sewing, drawing, painting and writing. Anika wrote this book to explain to children from early on what a complicated genetic defect is. When our chromosomes go crazy, we may have funny habits and strange preferences. Anika has observed this closely with her daughter Leilani over the years and has now put together an extraordinary book for all families affected by disability. “My little big sister” is however also a great read for anyone, because it opens up a completely new world of the soul and a new world of experience for us all.

Kapitel 1: Liron und Leilani … 6
Chapter 1: Liron and Leilani … 6
Kapitel 2: Was Leilani gerne macht … 10
Chapter 2: What Leilani likes doing … 10
Kapitel 3: Ein paar von Leilanis Angewohnheiten … 16
Chapter 3: A few of Leilani’s habits … 16
Kapitel 4: Das passiert bei Leilani immer wieder … 22
Chapter 4: Things that happen again and again with Leilani … 22
Kapitel 5: Leilani, das Zauberwesen … 29
Chapter 5: Leilani the Magical … 29
Alltagsrituale mit Leilani … 37
Leilani’s everyday rituals … 37
Eine kurze Geschichte zu unseren Erbanlagen … 46
A short story about our genetic makeup … 46
Woraus bestehen wir? … 47
What are we made of? … 47
Was ist ein genetischer Defekt? … 50
What is a genetic defect? … 50
Was macht ein genetischer Defekt? … 51
What does a genetic defect do? … 51
Welche genetischen Defekte gibt es? … 52
What genetic defects are there? … 52
Welchen genetischen Defekt hat Leilani? … 53
What genetic defect does Leilani have? … 53
Meine Erbanlagen … 58
My genetic makeup … 58
Nachwort … 60
Epilogue … 62

"Anika Slawinski hat ein wunderbares Buch geschrieben. [...] Und so könnte dieses Buch Kindern die Angst vor körperlicher oder geistiger Behinderung nehmen. Und vielleicht sogar Erwachsenen die Angst vor einem Leben mit einem behinderten Kind. Womit wirklich viel gewonnen wäre." (Lorenz Redicker für Westfalenpost, 4. Mai 2022)

Nachwort Mein Name ist Anika Slawinski. Ich komme aus einem kleinen Vorort von Bremen in Deutschland und bin Modedesignerin. Als ich meinen Mann Timo kennenlernte, war klar, wir wollen viele Kinder haben. Nach unseren Töchtern Noemi und Pheline kam unsere dritte Tochter Leilani zur Welt. Und mit ihr uns bisher unbekannte Herausforderungen, denn sie wurde mit dem 5p-minus oder auch Cri-du-Chat Syndrom („Katzenschrei Syndrom“) geboren. Das zog uns für einen Moment den Boden unter den Füßen weg, aber dann beschlossen wir, anstatt den Kopf in den Sand zu stecken, zwei Dinge zu tun: Unser Bestmögliches zu geben für unsere kleine, zarte, bezaubernde Tochter und, so gut es geht, normal weiterzuleben. Das ist nicht immer leicht mit einem behinderten Kind. Nach einiger Zeit trauten wir uns, noch ein weiteres Kind zu bekommen. Leilanis kerngesunder Bruder Liron ist fünf Jahre jünger als sie. Dadurch, dass Liron seit seiner Geburt mit Leilani aufgewachsen ist, hat er einen natürlichen, offenen, aufgeschlossenen Umgang mit ihr. Für ihn war sie nie anders. Das brachte mich auf die Idee für dieses Buch. Ich möchte Menschen, insbesondere Kindern, die Angst und Unsicherheit vor körperlicher und geistiger Behinderung nehmen. Kinder stellen meistens besonders viele neugierige Fragen über Leilani: In diesem Buch gibt es die Antworten. Ich wünsche mir, dass die Bevölkerung mehr Empathie, Verständnis und sogar Hilfsbereitschaft zeigt. Wir Familien mit behinderten Kindern wollen nicht ausgegrenzt werden und können jede Unterstützung gebrauchen. Man kann sich von Leilani viel abgucken, denn sie scheint die Formel fürs Glücklichsein gefunden zu haben: Sie hat keine großen (Existenz-)Ängste (nur ein paar kleine), lacht viel, genießt die kleinen Dinge des Lebens und braucht nur ein paar liebe Menschen um sich. Könnte sie nicht ein Vorbild für uns alle sein? *** Epilogue My name is Anika Slawinski. I come from a small suburb of Bremen in Germany and I am a fashion designer. When I met my husband Timo, it was clear that we wanted to have lots of children. After our daughters Noemi and Pheline, our third daughter Leilani was born. With her came challenges we had not experienced before, because she was born with the 5p-minus or Cri-du-Chat syndrome (cat’s cry syndrome). It pulled the ground from under our feet for a while, but then, instead of burying our heads in the sand, we decided to do two things: to do our best for our lovely little daughter and, as far as possible, to go on living normally. This is not always easy with a disabled child. After a while, we dared to have another child. Leilani’s brother Liron is five years younger than her. Because Liron has grown up with Leilani in his life from the very start, he has a natural, open-minded approach to her. For him, she was never different. And that is what inspired me to write this book. I want to take away any fear and insecurity people and especially children may have when it comes to physically or mentally disabled people. Children often ask a lot of curious questions about Leilani: they’ll find the answers here in this book. I would like people to show more empathy, understanding and maybe even helpfulness towards disabled people and their families. We families with disabled children don’t want to be marginalized, and we can certainly use the support. We can learn a lot from Leilani, because she seems to have found the formula for happiness. She has no major (existential) fears, only a few small ones, and she laughs a lot, enjoys the little things in life, and just needs a few kind, loving people around her. Couldn’t she be a role model for all of us?

Kapitel 1: Liron und Leilani Ich bin Liron und habe drei ältere Schwestern. Die jüngste von ihnen heißt Leilani. Sie ist zwar auch ein paar Jahre älter als ich, aber gefühlt meine „kleine“ Schwester. Ich zeige dir, warum: Chapter 1: Liron and Leilani I’m Liron, and I have three older sisters. The youngest of them is called Leilani, and although she is a few years older than me, it often feels like she’s actually my “little” sister. And now I’m going to tell you why: Leilani ist die Allerbeste im Eis-nicht-essen, sondern Einfach-nur-schmelzen-lassen. Leilani is the best person I know at not eating ice cream, preferring instead to stare at it with delight while it melts to the ground. Sie isst gerne Ameisen und Gras, wenn Mama ihr nicht schnell genug „richtiges“ Essen gibt. She enjoys eating ants and grass when Mom forgets to give her “real” food in time. Sie mixt in der Küche oft neue Rezepte zusammen – wie etwa Kaffee-Mehl-Orangensaft-Gummibärchen-Suppe. She often creates new recipes in the kitchen – a coffee, flour, orange juice and jelly baby soup, for example. *** Kapitel 2: Was Leilani gerne macht Leilani läuft im Regen durch jede noch so tiefe Pfütze und merkt gar nicht, wie nass das ist. Chapter 2: What Leilani likes doing Leilani walks through every puddle in the rain, no matter how deep, and doesn’t even notice how wet it feels. Sie kann rekordverdächtig lang Sandkuchen am Strand kneten – bis die Sonne untergeht. She’s a champ at making sand pies on the beach until the sun goes down. Und schaukeln – bis der Mond aufgeht. And she’ll happily swing on a swing until the moon rises. Sie putzt schön feucht die Fensterscheiben mit ihrer Zunge, da sparen wir eine Menge Putzmittel und Zeit. She washes the windows nice and clean with her tongue, which saves us a lot of both time and cleaning materials. Sie ist Weltmeisterin im Kneifen. Und dann weiß ich: Jetzt hat sie ein bisschen Angst. She’s probably a world champion when it comes to pinching, too. And every time she does it, I know she’s telling me there’s something there that scares her.