Soziale Arbeit in der klinischen Epileptologie (eBook)

Fallbeispiel

Frau Y. war zum Zeitpunkt des stationären Aufenthaltes 28 Jahre alt, verheiratet und im vierten Monat mit ihrem ersten Kind schwanger. Im 15. Lebensjahr wurde die Diagnose einer fokalen Epilepsie ungeklärter Ätiologie mit bilateral tonisch-klonischen Anfällen gestellt. Nach 8-jähriger Anfallsfreiheit traten mit 26 Jahren erneut tonisch-klonische Anfälle auf, ungefähr fünf Anfälle im Jahr ohne tageszeitliche Bindung. Frau Y. berichtete zu ihrer Lebenssituation, sie sei von Beruf Reiseverkehrskauffrau und teilschichtig berufstätig, aufgrund der Anfallssituation allerdings seit einigen Wochen arbeitsunfähig. Inzwischen beziehe sie Krankengeld. Seit der Schwangerschaft versuche sie, mögliche Gefahrenquellen zu vermeiden und sei ungern allein zu Hause. Insgesamt sei sie sehr unsicher, wie sie Schwangerschaft, Geburt und Kinderbetreuung bewältigen könne, sie wolle aber möglichst wenig auf die Hilfe anderer Personen angewiesen sein.

In stationärer und weiterer ambulanter Behandlung wurde in engmaschiger neurologischer und gynäkologischer Zusammenarbeit die Medikation angepasst. Dadurch verbesserte sich die Anfallssituation im Verlauf der Schwangerschaft. Mit dem Sozialdienst wurden mögliche Hilfen für Frau Y. besprochen und Risiken entsprechend des Alters und der Mobilität des Kindes thematisiert. Schwerpunkt war eine persönliche Unterstützung für Frau Y., ebenso wie alltagspraktische Hilfen für eine Risikoverhütung oder -minderung.

Noch in der Schwangerschaft nahm Frau Y. zur ergänzenden Vorsorge und zur Geburtsvorbereitung Kontakt zu einer Hebamme auf, die vor allem in den letzten Wochen der Schwangerschaft unterstützte und ansprechbar war. Zudem erhielt Frau Y. nach Bewilligung der Gesetzlichen Krankenkasse (GKV) eine Haushaltshilfe bei Schwangerschaft und Entbindung. Diese wurde zunächst über einen Pflegedienst organisiert und nach der Entbindung für weitere vier Wochen von einer Nachbarin übernommen.

Die Hebammenhilfe wurde nach der Geburt mit zunächst täglichen Besuchen und intensivierter Betreuung und dann abnehmender Kontaktdichte über die ersten zwölf Wochen nach der Geburt hinaus bewilligt. Der Partner von Frau Y. nahm die ersten drei Monate nach der Geburt Elternzeit und konnte durchgehend unterstützen, dies betraf auch das nächtliche Füttern des Kindes mit abgepumpter Muttermilch, um Frau Y. lange Schlafphasen zu ermöglichen.

Durch diese zunächst häufigen und dann allmählich weniger werdenden personellen Hilfen konnte sich eine Routine in der Versorgung des Kindes einstellen und die Behandlungsstabilität von Frau Y. beurteilt werden. Auf nachbarschaftliche Hilfe konnte Frau Y. weiterhin bauen: Ein Notrufsystem mit Sturzmelder wurde installiert, mit ihrer Nachbarin als Kontaktperson.

Gut zu wissen

Zu Komplikationen in Schwangerschaften kommt es selten

Schwangerschaften verlaufen bei Frauen mit Epilepsie in der Regel ohne Komplikationen. Eine fachärztliche Beratung zu Kinderwunsch und in der Schwangerschaft im Vorfeld und eine engmaschige neurologische und gynäkologische Begleitung in der Schwangerschaft ist zu empfehlen (Müffelmann 2021). Gerade zu den Fehlbildungsrisiken verschiedener anfallssuppressiver Medikamente (ASM) kann immer differenzierter beraten werden, nicht zuletzt durch EURAP (European Registry of Antiepileptic Drugs and Pregnancy), einer im Jahr 1999 initiierten prospektiven Beobachtungsstudie zu Schwangerschaften unter anfallssuprimierender Medikation (ASM) (DGfE 2023).

An die Einnahme der ASM während der Geburt denken

In Bezug auf die Geburt sind bestimmte Aspekte zu überlegen, wie:

Persönliche Einstellungen und Befürchtungen spielen eine Rolle und sollten aktiv im Schwangerschafts- und Behandlungsverlauf thematisiert werden (Müffelmann 2021; Tomson et al. 2019).

Schon bei Kinderwunsch: Beratung zu Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett

Beratung zu allen Aspekten rund um Schwangerschaft, Geburt, Wochenbett und der weiteren Betreuung und Erziehung des Kindes ist von besonderer Bedeutung: Nicht immer entspricht die subjektive Informiertheit von Menschen mit einer Epilepsie den objektivierbaren Tatsachen (May et al. 2009). So nehmen etwa ⅓ der befragten Frauen mit einer Epilepsie an, dass während der Schwangerschaft die Medikamente abgesetzt oder zumindest reduziert werden sollten (Mann et al. 2022).

•  Eine professionelle Hilfe eines Pflegediensts, der haushaltsnahe Dienstleistungen anbietet. Der Pflegedienst rechnet direkt mit der KV ab.

•  Eine selbst beschaffte Haushaltshilfe aus dem Freundeskreis oder der Nachbarschaft. Die Stunden der Hilfeleistung werden...