ME/CFS Lexikon -  Iva Okërn

ME/CFS Lexikon (eBook)

(Autor)

eBook Download: EPUB
2024 | 1. Auflage
224 Seiten
neobooks Self-Publishing (Verlag)
978-3-7565-7113-0 (ISBN)
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Die multisystemische Erkrankung ME/CFS, deren Fälle seit der Corona-Pandemie stark ansteigen, ist kaum erforscht; ihre Ursache liegt im Dunkeln. Immer noch kennt sich das Personal unseres Gesundheits- und Sozialsystems zu wenig mit der Erkrankung aus - mit teils katastrophalen Folgen für die meist hausgebundenen oder bettlägerigen Patient*innen. ME/CFS beschneidet die Lebensqualität aller Betroffenen extrem, isoliert sie und lässt sie aus der Öffentlichkeit verschwinden. Dieses Lexikon soll Interessierten als eine erste Informationsquelle dienen. Es soll die Not der an ME/CFS leidenden Menschen vor Augen führen, die lange genug ungehört um Hilfe gerufen haben.

Iva Okërn (Pseudonym) studierte Geschichte und Philosophie u.a. in Münster, ehe sie sich der Pädagogik zuwandte. Sie macht sich für eine demokratische Bildung von Kindern stark; der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt auf Konvivalismus (das Zusammenleben aller) und positiver Psychologie. Sowohl ihr Arbeitsalltag, als auch ihr Privatleben sind extrem eingeschränkt, seit sie unter ME/CFS leidet, das sich in den letzten Jahren verschlechterte. Iva lebt mit ihrer Familie im Münsterland.

B (wie Bett – ME/CFS-Betroffene müssen die meiste Zeit liegen)


B12

Vitamingruppe, die über Fleisch- und Fischnahrung aufgenommen wird.

B12 ist nicht nur wichtig für die Zellteilung, sondern auch für das Nervensystem: es bildet und repariert Schäden an der Nervenhülle, der sog. Myelinscheide. Störungen des Nervensystems können auf einen Vitamin B12- Mangel zurückzuführen sein.

Vitamin B12 stärkt und beruhigt die Nerven; bei vielen ME/CFS-Betroffenen bewirken B12-Injektionen (trotz ‚normalen‘ B12-Wertes) eine Milderung des →brain-fog.

B12 ist außerdem bei der Melatoninregulation beteiligt. Es wirkt also auf den Schlaf-Wach-Rhythmus.

Da sich viele ME/CFS-Betroffene aufgrund der Entzündungsproblematik fleischlos ernähren, sollte zusätzlich B12 aufgenommen werden.

Bäder

Vielen Betroffenen sind warme Bäder angenehm bei Gelenk- und Muskelschmerzen. Moor- und Solebäder werden empfohlen.

Bei der Temperierung ist auf das oft irritierte →Temperaturempfinden der Erkrankten zu achten.

Bei den Badezusätzen ist die Geruchssensitivität vieler Betroffener zu beachten. Parfümierte/stark duftende Bäder eigenen sich daher nicht für ME/CFS-Patient*innen.

Baldrian

Valerian officinalis

Baldrian ist ein pflanzliches Heilmittel bei Schlaflosigkeit und →Unruhe.

Barfuß

Barfußlaufen ist nicht nur gut zur Stärkung der Fuß- und Zehenmuskulatur (bei →ME/CFS dringend notwendig), sondern hat eine ganzheitliche Wirkung auf die Wahrnehmung, die →Reizverarbeitung und wirkt außerdem beruhigend.

Zu einer →Reha bei ME/CFS gehört das Barfußlaufen (für Patient*innen, die noch gehfähig sind) über einen Barfußparcour. Es muss dabei vor allem auf die entspannende Wirkung gesetzt werden, nicht auf eine →Aktivierung der Betroffenen.

Barrierefreiheit

Barrierefreiheit meint den ungehinderten Zugang zur gesellschaftlichen →Teilhabe, ohne dafür fremde Hilfe in Anspruch nehmen zu müssen. Barrierefreiheit kann räumlich sein, zum Beispiel Rampen für Rollstuhlfahrer, oder Blindenleit-systeme, oder auch im Einsatz einfacher Sprache bestehen u.v.m.

ME/CFS-Betroffene sind in ihrer gesellschaftlichen Teilhabe fast völlig eingeschränkt. Ihre Barriere beginnt außerhalb der eigenen vier Wände, bzw. außerhalb ihres Bettes.

Barrierefreiheit für ME/CFS-Betroffene heißt, ihnen die notwendigen Hilfsmittel wie z.B. Elektrorollstühle zu gewähren, digitale Unterstützung wie freien Internetzugang oder →Avatare anzubieten und Hilfe bei wichtiger Kommunikation (z.B. Ämter, Versicherungen) zu geben, da die kognitiven Einschränkungen zuweilen Verständnisschwierigkeiten hervor-rufen. (Lebens)wichtige Barrierefreiheit für ME/CFS-Betroffene sind →Hausbesuche der behandelnden Mediziner*innen und Therapeut*innen. ME/CFS-Kranke bräuchten eine spezielle Begleitung, die über Alltagshilfe hinaus geht (→ME/CFS-Begleiter*innen).

Bartholinsche Drüsen

Die Drüsen an den großen Schamlippen der Frauen sorgen bei sexueller Erregung für Sekretabsonderungen, um die Scheide zu befeuchten.

Bei →ME/CFS kann auch das Drüsensystem in Mitleidenschaft gezogen sein; das betrifft vor allem die →Lymphdrüsen, die bartholinschen Drüsen und die Bauchspeicheldrüse.

Die →Libido der ME/CFS-Betroffenen ist gestört. Mit ein Grund ist die Scheidentrockenheit bei ME/CFS-Patient*innen.

Die bartholinschen Drüsen sind nach ihrem Entdecker, dem Anatomen Caspar Bartholin (1655-1738) benannt.

baseline

Unter ‚baseline‘ wird die individuelle Belastungsgrenze eines ME/CFS-Betroffenen verstanden.

Im →Selbstmanagement (→Pacing) muss herausgefunden werden, wo diese Belastungsgrenze liegt und wie vermieden werden kann, sie zu überschreiten, um nicht zu viel →Energie und Kraft zu verlieren.

Batterie

Um ihre Erkrankung zu erklären, greifen die Betroffenen auf die Batterie als Metapher zurück.

Beispiel: die Batterie eines ‚Gesunden‘ steht morgens bei 100%, entlädt sich nach und nach im Laufe des Tages und steht dann abends bei ca. 30%; sie kann durch Pausen zwischendurch erneut aufgeladen werden und erreicht durch den Nachtschlaf wieder 100%.

Die Batterie einer Person mit ‚ME/CFS‘ steht morgens auf nur 75% (wenn überhaupt), entlädt sich sehr schnell und fällt vielleicht schon mittags auf 20%; sie ist nicht durch Pausen aufladbar und erreicht durch Nachtschlaf auch wieder nur die anfängliche Prozentzahl (75%).

Betroffene sprechen auch von der ‚Broken Battery‘.

BC007

An der Uniklinik Erlangen wurde einem Long Covid-Patienten das Herz-medikament BC007 verabreicht. Daraufhin gesundete der Patient. BC 007 vernichtet nämlich Autoantikörper (siehe →AAk) und verbessert die →Mikrozirkulation des Blutes (eine Mikroverklumpung des Blutes wird als Ursache von →ME/CFS diskutiert).

Die Universitätsklinik Erlangen reagiert und führt derzeit noch eine →Studie zu dem Wirkstoff BC007 und seine Wirkung auf Patient*innen mit →Long Covid, Post Covid und ME/CFS durch.

BDNF

Brain-Derived Neurothrophic Factor

BDNF ist ein Protein, das im Hippocampus (Teil des Gehirns, Teil des limbischen Systems) gebildet wird, und dessen Aufgabe es ist, Neuronen und Synapsen zu schützen.

Bei →ME/CFS ist das Protein verringert, das wirkt sich auf die Gedächtnisarbeit aus, die im Hippocampus geleistet wird, vor allem auf das Langzeitgedächtnis. Ein verminderter BDNF steht auch in Zusammenhang mit Demenz und →Depression.

Befundung

Eine Befundung ist eine Untersuchung im Rahmen einer Diagnosestellung. Die Befunde der einzelnen Untersuchungen ergeben zusammengelesen eine →Diagnose.

Bell-Skala

Die Bell-Skala ist ein Messinstrument zur Einschätzung des Schweregrads bei →ME/CFS. Sie reicht von 100 Bell (keine Symptome in Ruhe und bei normaler Belastung) über 70 Bell (Leichte Symptome in Ruhe; deutliche Einschränkungen bei alltäglicher Aktivität) und 50 Bell (Mittelschwere Symptome in Ruhe; starke Beeinträchtigung bei ‚normaler‘ Aktivität) bis hin zu 0 Bell (Schwerste Symptome; Bettlägerigkeit).

Der amerikanische Arzt David Sheffield Bell forschte intensiv zu CFS und entwickelte die Skala, die er 1995 in seinem Buch „The Doctor's Guide to Chronic Fatigue Syndrome“ veröffentlichte.

Betroffenenvereinigungen

Siehe →Community

Bettlägerigkeit

→ME/CFS kann in die Bettlägerigkeit führen, wenn die Erkrankung nicht frühzeitig erkannt wird und die Betroffenen nicht mit einer angemessenen Therapie aus Medikamenten, →Ruhe, Ent-spannungstherapien, Ernährungsum-stellung und striktem →Pacing unterstützt werden. →Aktivierung über die individuellen Belastungsgrenzen hinaus stürzt Patient*innen in die Bettlägerigkeit.

Bewegung

Bewegung ist für ME/CFS-Betroffene unerlässlich, um dem Abbau der Muskelkraft Vorschub zu leisten und die einzelnen Körpersysteme wie z.B. Metabolismus und →Immunsystem zu stützen.

Die Bewegung darf allerdings niemals die individuelle Belastungsgrenze eines Betroffenen übersteigen; eine ansteigende →Aktivierung ist kontraproduktiv!

Zu den empfohlenen Bewegungs-trainings (abhängig vom Schweregrad der Erkrankung) gehören z.B. →Bewegungsmeditation, Qi-gong, ballettbasierte Bewegungsübungen, Schwimmen. Bei Ermüdungsanzeichen muss die Bewegungsübung sofort abgebrochen werden, außerdem muss die Bewegungseinheit individuell gestaltet werden. Nach einer Bewegungseinheit benötigen Betroffene eine längere Pause, bevor sie erneut belastet werden!

Bewegungsmeditation

Bei einer Bewegungsmeditation bewegt sich der Meditierende sehr bewusst und achtsam. Die Bewegungsmeditation ist geprägt durch häufiges Wiederholen eines motorischen Ablaufs.

Tai-Chi gehört zu den Bewegungs-meditationen. Oft praktiziert werden Bewegungen angelehnt an die Sufi-Meditation.

Bienengift

Bienen produzieren in ihren Giftdrüsen ein Sekret aus Eiweiß und Ameisensäure.

Salben, die Bienengift beinhalten, werden bei Muskel- und Gelenkschmerzen lindernd genutzt.

Biodatenbank

In einer Biodatenbank werden Blut- und Gewebeproben zu bestimmten Gesundheits- und Krankheitsbildern gesammelt, die dann Grundlage für Forschungen sind.

Derzeit ist ein Projektteam der Charité Berlin und der TU München damit befasst, sowohl eine Biodatenbank mit Blutproben von ME/CFS-Patient*innen anzulegen, als auch ein ME/CFS-Register zu erstellen. Dazu werden in einer Registerstudie epidemiologische und klinische Patient*innen-Daten sowie Daten zu ihrer Versorgung gesammelt und gespeichert.

Biofeedback

Biofeedback ist eine Entspannungsmethode der Psycho-therapie.

Akustische und optische Signale sollen die Atmung beeinflussen.

ME/CFS-Patient*innen mit Licht- und Geräuschempfindlichkeit reagieren allerdings nicht entspannt; für sie stellt das Biofeedback eine Überbelastung dar.

In der medizinischen →Rehabilitation kann das Biofeedback nur bedingt bei ME/CFS-Kranken angewendet werden.

Biomarker

Biologisches Merkmal, anhand dessen eine Erkrankung nachgewiesen werden kann, z.B. durch Blut- und Urin-untersuchungen.

Biorhythmus

Dass jeder Mensch über eine Art ‚innerer Uhr‘ verfügt, einen eigenen, regelmäßigen und in Wellen auftretenden Ablauf von Spannungs- und Entspannungsmomenten, ist eine Theorie, entwickelt zur Jahrhundertwende 1900.

Tatsächlich gibt es wiederkehrende...

Erscheint lt. Verlag 9.2.2024
Sprache deutsch
Themenwelt Medizin / Pharmazie Pflege
ISBN-10 3-7565-7113-0 / 3756571130
ISBN-13 978-3-7565-7113-0 / 9783756571130
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