Cancer Survivorship (eBook)

Inhaltsverzeichnis 7
Danksagung 15
Vorwort der deutschen Herausgeberin 17
Einleitung 19
1 Warum wird dieses Buch gebraucht? 25
1.1 Das Missverhältnis 25
1.1.1 „Dreh’ ich durch?“ 26
1.1.2 Dennoch nicht allein 27
1.1.3 „Nur du fühlst dich so“ 27
1.1.4 Menschen mit anderen Tumoren fühlen oft ebenso 28
1.2 Gewissheit erzeugt Ungenauigkeit 29
1.2.1 „Sie sind überängstlich …“ 29
1.2.2 Eine Kraft, mit der man rechnen muss 30
1.2.3 Einen hohen Berg besteigen 30
1.2.4 Immer noch ein hoher Berg 31
1.3 Zusammenfassung 32
2 Warum akzeptieren wir Langzeitwirkungen nicht? 35
2.1 1. Grund: Festgefahrene Einstellungen 35
2.1.1 „Ich mach’ das schon seit Jahren, ich weiß es besser.“ 35
2.1.2 „Patient*innen mit Krebs sind nicht rational“ 36
2.1.3 „Ich sah und hörte, aber verstand nicht“ 36
2.1.4 „Ich war zu ängstlich“ 37
2.2 2. Grund: Generelle Angst vor Krebs 37
2.3 3. Grund: Einstellungen „Überlebender“ 38
2.3.1 „Ärzte und Pflegende mögen mich beurteilen“ 38
2.4 4. Grund: Zurückhalten und Verwässern von Informationen über Behandlungsfolgen 38
2.4.1 „Ich musste immer wieder fragen …“ 38
2.4.2 „Ich sollte mich nicht so fühlen“ 39
2.4.3 „Zuzugeben, was wir nicht wissen, ist auch wichtig“ 40
2.5 5. Grund: Die „Unaussprechlichen“ 41
2.5.1 „Offen sprechen über Intimes ist schwer“ 41
2.5.2 „Die Notwenigkeit, offen zu sprechen“ 42
2.6 6. Grund: Kollektive Einstellungen zu einem Trauma 42
2.7 7. Grund: Verkennen der psychischen Folgen eines Extremtraumas 44
2.7.1 „Sie verstehen die Härte nicht und erschweren mein Leben“ 44
2.7.2 Entflechten des Prozesses 44
2.7.3 „Leider sind wir nicht so gepolt“ 45
2.7.4 „So traumatisch und endlos kann Krebs doch nicht sein“ 46
2.7.5 „Nicht endende Initialtherapien, ich halte das nicht mehr aus“ 46
2.7.6 „Es ist vorbei. Wo ist jetzt das Problem?“ 46
2.7.7 „Die kumulativen Auswirkungen sind unklar“ 48
2.7.8 „Dann kommen die Folgen der Langzeiteffekte“ 48
2.7.9 „Nehmen die Effekte wirklich mit der Zeit zu?“ 48
2.8 8. Grund: Gnadenlose allgegenwärtige Ideologie der Langzeitwirkungen 49
2.8.1 Diese Konfrontation macht Angst 49
2.8.2 „Selbstzweifel können hinderlich werden“ 49
2.8.3 „Ständiges Hinterfragen ist entscheidend“ 49
2.9 Zusammenfassung 50
3 Die Angst vor noch mehr Krebs 53
3.1 Eine häufige und verkannte Langzeitwirkung 53
3.1.1 Ein gemeinschaftliches Erleben 55
3.2 Was erhöht die Furcht vor Rezidiv und Ausbreitung? 56
3.2.1 Fehlendes Verständnis und Verleugnung des Umfelds 56
3.2.2 „Die Menschen wollen es nicht wissen“ 57
3.2.3 Mit starken Emotionen ist schwer zurechtzukommen 58
3.2.4 „Wegen Ihnen fühle ich mich schlechter“ 58
3.2.5 Schön wäre, wenn … 58
3.2.6 Akzeptieren, dass ich mehr Angst hatte 59
3.2.7 „Ich habe jetzt mehr in die Zukunft investiert“ 59
3.3 Furcht und Grauen vor weiteren Behandlungen 60
3.3.1 „Es trifft also nicht nur mich“ 60
3.3.2 Hören Sie besser zu … 60
3.3.3 Therapien sind noch immer brutal 61
3.4 Vor- und Nachteile therapeutischer Fortschritte 62
3.4.1 Ein zweifelhafter Segen 62
3.4.2 Noch mehr Komplikationen 63
3.4.3 Und wieder mangelndes Verständnis 64
3.4.4 Komplexes Grauen vor einem Rezidiv und einer Ausbreitung 64
3.5 Zusammenfassung 64
3.5.1 Die Vorteile von Beratung oder Psychotherapie 66
3.5.2 Erfahrung des Therapeuten 67
3.5.3 „Das fühlt sich nicht richtig an“ 67
3.5.4 Die Therapie, Krebs und ich 68
3.5.5 Ein Therapeut, der Krebs gehabt hat oder nicht? 68
3.5.6 Organisationen für Beratung und Psychotherapie 69
3.5.7 Fragen an einen potenziellen Therapeuten 70
4 Weitere körperliche und emotionale Langzeitwirkungen 71
4.1 Ich hab’s nicht geglaubt 71
4.1.1 Ich wollte meinen Ärzt*innen glauben 71
4.1.2 Dann schwand mein Vertrauen 71
4.1.3 Selbstsicher zu sein, rettete mir das Leben 72
4.1.4 „Das bilden Sie sich ein“ 72
4.1.5 Jahre später – Eine Altlast an Misstrauen 73
4.1.6 Zuhören und lernen 73
4.1.7 „Ich lache in mich hinein“ 73
4.1.8 Verharmlosen, um etwas künstlich zu erhalten 74
4.1.9 Wo bleiben nun die Betroffenen? 74
4.2 Die Zeit seit der Diagnose 2004 74
4.3 Gegenwart 76
4.3.1 Es hilft, sich Dinge erklären zu lassen 77
4.3.2 Noch mehr ständige Schreckgespenster 77
4.3.3 „Mach was aus deinem Leben“ 78
4.3.4 „Sie übertreiben“ 79
4.3.5 „Es kann nicht die Strahlentherapie sein“ 80
4.3.6 Ein Trauma nach dem anderen 81
4.4 Zusammenfassung 81
5 Beziehungen und Krebs 85
5.1 Krebs beeinflusst Beziehungen 85
5.2 Beziehungen und ich – Der aktuelle Stand 86
5.2.1 „Ich grolle“ 86
5.2.2 „Es ist befreiend“ 87
5.2.3 Die Abneigung, sich zu äußern 88
5.2.4 Mehr Betroffene als wir denken 88
5.2.5 Stumm bleiben 89
5.2.6 Es braucht mehr Forschungsergebnisse 89
5.2.7 Empathie ist der Schlüssel 90
5.2.8 Sie müssen nicht betroffen sein, um Betroffenen zu helfen 91
5.2.9 „Ich nehme mich heute mehr in Acht“ 92
5.2.10 „Ihre Standards sind zu hoch“ 93
5.2.11 „Solidarität“ 93
5.2.12 Intimität in Beziehungen und ich 94
5.2.13 „Ihre eigenen Probleme, Cordelia?“ 95
5.2.14 „Sie gehen beruflich und persönlich Risiken ein. Warum?“ 95
5.3 Zusammenfassung 96
5.3.1 Eine Übung zur Unterstützung der Kommunikation 96
6 Arbeit und Krebs 101
6.1 Herausforderungen am Arbeitsplatz 101
6.1.1 Aufgeben der Arbeit nach der Diagnose 102
6.1.2 Das Recht auf Arbeit und Schutz 103
6.1.3 „Ich musste mehr kämpfen, um zu arbeiten“ 103
6.1.4 Selbstachtung und Arbeit 104
6.1.5 „Das Leben war für mich bedeutungslos geworden“ 105
6.2 Offenbarung am Arbeitsplatz 106
6.2.1 Inhärente Probleme 106
6.2.2 Die Vorteile der Selbstoffenbarung 107
6.2.3 Wenn Sie sich nicht offenbaren 108
6.3 Persönliche Zeugnisse 109
6.3.1 Diagnose Ovarialkarzinom vor fünf Jahren 109
6.3.2 Diagnose Brustkrebs vor zwei Jahren 111
6.4 Der Elefant im Raum 112
6.5 Zusammenfassung 112
7 Interviews mit Gesundheitsfachpersonen 115
7.1 Die Schwierigkeiten, offen zu sprechen 115
7.2 Langzeitwirkungen sind real 116
7.3 Die Furcht vor dem Rezidiv 116
7.3.1 Nicht alle Verängstigten äußern sich auch 116
7.3.2 Die Furcht vor einem Rezidiv sitzt tief 117
7.3.3 „Können Sie sich etwas Schlimmeres als Krebs vorstellen?“ 118
7.3.4 „Sie sind starr vor Angst, dass es wiederkommt.“ 118
7.3.5 „Es ist eine sehr rationale Furcht“ 119
7.3.6 Widerstand gegen die Akzeptanz von Langzeiteffekten 119
7.3.7 „Krankheitsfrei ist nicht frei von Krankheit“ 120
7.4 Arztrolle im Kontext emotionaler Langzeiteffekte 121
7.4.1 „Dafür sorgen, dass Patient*innen normaler werden“ 121
7.4.2 „Sonst wäre ich nur Brustoperateur“ 121
7.4.3 „Es muss von Ihnen ausgehen“ 122
7.4.4 „Es ist leicht, sich nur auf neue Patientinnen zu konzentrieren“ 122
7.5 Die körperlichen Langzeiteffekte 123
7.5.1 „Wir sehen körperliche Veränderungen nach Brustkrebstherapien“ 123
7.5.2 „Je länger sie überleben, desto mehr haben sie mit diesen Nebenwirkungen zu tun“ 123
7.5.3 Einverständnis einholen 124
7.5.4 Die Bestrahlung verursacht auch Genmutationen 125
7.5.5 „Natürlich gibt es Streustrahlung“ 125
7.5.6 „Höhere Standardeinstellungen können schwieriger zu rechtfertigen sein“ 126
7.5.7 Kardiologische Spätfolgen der Bestrahlung bei Lungen- und Brustkrebs 127
7.5.8 „Nur durch den Heilungserfolg wird man sich der Folgeerscheinungen bewusst“ 127
7.5.9 Was ist die richtige Behandlungsdauer? 128
7.5.10 Es sind „wir gemeinsam“ 128
7.5.11 „Wir haben erhöhte Überlebensraten“ 129
7.5.12 Wer ist verantwortlich? 129
7.5.13 Abwesenheit von Krankheit bedeutet nicht Gesundheit 130
7.6 Meine Gedanken … 130
7.7 Zusammenfassung 131
8 Erfahrungen nach einer Krebsbehandlung beim Mann 133
8.1 Das Aussehen der Welt verändert sich 133
8.2 Die Forschung zu Langfristigkeit 134
8.3 Die Erfahrungen von Männern mit Urogenitalkrebs 135
8.4 Belege für seelische Auswirkungen 136
8.5 Männer sprechen über harte Erfahrungen 138
8.6 Einfach weitermachen 139
8.7 Männer und die Coping-Frage 140
8.8 Das Problem, sich auszusprechen 141
8.9 Die verwirrende Welt der Urologie 142
8.10 In 30 Jahren – Wer hat den Überblick? 143
9 Der Weg nach vorn 145
9.1 Anerkennung und Akzeptanz für Langzeitwirkungen von Krebs! 145
9.2 Notwendiges Hinausdenken über den Tellerrand des Erfahrungswissens 147
9.3 Für Gesundheitsfachpersonen, die mit Krebspatient*innen arbeiten 148
9.4 Für die an Langzeitwirkungen von Krebs Leidenden 149
9.5 Für Gesundheitsfachpersonen, die auch Betroffene sind 151
9.6 Für Familie, Freunde und Kolleg*innen 152
9.7 Die aktuelle Situation in Großbritannien 153
9.8 Ein letztes Wort von mir 153
10 Mitzis Geschichte: Anal- und Mammakarzinom 155
10.1 Erste Diagnose: Analkarzinom 155
10.2 Manche Nebenwirkungen wurden zu Langzeitwirkungen 155
10.2.1 Darmstörungen 155
10.2.2 Lymphödeme am Kopf, Hals und Rumpf 156
10.2.3 Osteoporose 156
10.3 Diagnose: Brustkrebs 157
10.3.1 Strangbildung 157
10.3.2 Tamoxifen 158
10.3.3 Bronchiektasen 158
10.4 Übergreifende Wirkungen 159
10.4.1 Beziehungen 159
10.4.2 Arbeitsunfähigkeit 159
10.4.3 Finanzielle Belastungen 160
10.4.4 Psychische Auswirkungen 160
10.5 Bewusstseinsbildung ist nötig 161
10.6 Die Krankheitsbehandlung genügt nicht 162
10.7 Tipps für den Umgang mit einem Lymphödem 162
10.7.1 Kleidung 162
10.7.2 Ernährung 162
10.7.3 Körperliche Betätigung 163
10.7.4 Hautpflege 163
10.7.5 Allgemeines 163
10.8 Wichtige Adressen 164
11 Cancer Survivorship 165
11.1 Grundlagen 165
11.2 Begriffserklärungen 166
11.3 Phasen des Cancer Survivorship 166
11.4 Spätfolgen von Krebserkrankungen und -therapien 168
11.5 Unterstützungsbedürfnisse von Cancer Survivors 168
11.6 Unbefriedigte Unterstützungsbedürfnisse und Folgen 169
11.7 Spezifische Bedürfnisse bei gynäkologischen Malignomen 170
11.8 Langzeitnachsorge der Cancer Survivors 171
11.8.1 Einbettung der Langzeitnachsorge ins Kontinuum Krebsbetreuung 171
11.8.2 Herausforderungen bei der Gewährleistung von Langzeitnachsorge 172
11.9 Komponenten der Survivorship-Betreuung 173
11.10 Entwicklung und Implementierung von Survivorship-Programmen 173
11.11 Cancer Survivorship – ein Bericht aus der Praxis 174
11.11.1 Häufige Beratungsthemen 174
11.11.2 Worunter leiden Cancer Survivors? 175
11.12 Interventionen 177
11.13 Fazit 180
11.14 Abschließende Gedanken und Fragen zur Interdisziplinarität 180
12 Cancer Survivorship – mit Brustkrebs weiterleben 183
12.1 Definition von Cancer Survivor und Cancer Survivorship 183
12.2 Herausforderungen und Folgeprobleme nach einer Krebserkrankung 185
12.3 Unterstützungsbedürfnisse und -bedarf von Cancer Survivors 188
12.4 Cancer Survivorship Care 189
12.5 Abschließende Fragen zur Reflexion 190
13 Die Rolle der Pflegeprofession in der onkologischen Versorgung in Deutschland 191
13.1 Lagebeschreibung 191
13.2 Forschung und Konzepte zu Cancer Survivorship 192
13.3 Entwicklungsbedarf in Deutschland 195
13.3.1 Entwicklungen auf Bundesebene 195
13.3.2 Die Rolle der professionellen Pflege 196
13.3.3 Aufgaben der Pflegefachpersonen im Cancer Survivorship 197
13.4 Aussagen von onkologischen Fachpflegepersonen zur aktuellen Situation 197
13.5 Vision 201
Glossar 203
Autorinnen und Autoren 225
Sachwortverzeichnis 227