Hauptsache Normal – Ein Familienleben mit Beatmung

1. Unser Weg zur Normalität 141.1. Große Erwartungen 141.2. Die ersten Monate 151.3. Zeit auf der Intensivstation - Vermasselt 161.3.1. Tracheostomie und Kanülenwechsel 171.3.2. Vollgas ist meine Normalität 181.3.3. Von Hydrocephalus bis multiresistenten Krankenhausbakterien 181.4. Leben außerhalb der Intensivstation 201.4.1. Touchdown - und das Spiel geht in die Verlängerung... 201.4.2. Plateauing 211.4.3. Christinas Zustand verschlechtert sich 211.5. Das künstlich beatmete Kind 221.6. Zeit vergeht 241.7. Erster Geburtstag 241.8. Die Diagnose 241.9. Theorie und Praxis - ein dritter Ort und die reale Welt 251.10. Das künstlich beatmete Kind zuhause 261.11. Kindergarten und Schule in Glasgow 271.12. Christina spricht 291.13. Frauenmagazine und Schlüsselmomente - Zweite Meinungen sind unerlässlich 291.14. Die VEPTR 301.15. Ein weiterer Umzug, Umstieg auf ein neues System und wie man sich zusammenreißt 321.16. Die allerletzte Operation 341.17. Aus meinem Tagebuch 361.18. Na toll 381.19. Der feuerspeiende Drache 381.20. Und endlich ... die Dekanülierung 391.21. Zum Schluss noch ein Epilog ... ein Kapitel endet 402. Behindert oder Gehindert? 442.1. Der Traum 442.2. Die Realität 452.3. Vor Ort - das wahre Gesicht von Behinderung 472.4. Österreich und die Behindertenrechtskonvention (BRK) 482.5. Gesetzliche Regelungen, Institutionen, Möglichkeiten der Unterstützung undAnlaufstellen in der Bundesrepublik 492.5.1. Die Theorie 492.5.2. Die Praxis 513. Das Krankenhaus zuhause 543.1. Technologieabhängige Kinder 543.2. Soziale Isolation 553.3. Wenn jeder Groschen zählt 573.4. Inklusionsfragen 593.4.1. Förderschulen - Segregation 593.4.2. Gesamtschulen - Integration 603.4.3. Inklusive Schulen 603.5. Familiengesundheit 623.6. Die Auswirkungen von Behinderung auf Geschwister 643.7. Chronischer Stress durch Chronische Sorgen 653.8. Stress - The Good, The Bad and The Ugly 674. Die gestressten Eltern - ein paar Ideen 724.1. Sind Sie gestresst? 724.2. Und ... was nun? 744.2.1. Körperliches Wohlergehen 744.2.1.1. Ärztlicher Checkup 744.2.1.2. Bewegung 744.2.1.3. Schlaf 744.2.1.4. Iss was Gscheit's 754.2.2. Seelisches Wohlergehen 764.2.2.1. Wo stehe ich, wo bin ich? 764.2.2.2. Tagebuch 774.2.2.3. Finden Sie Dankbarkeit - täglich 774.2.2.4. Vergessen Sie nicht das, was Sie lieben 774.2.2.5. Seien Sie nachsichtig 775. Kleiner Wegweiser für ein Familienleben mit Beatmung 805.1. Praktische Tipps für Eltern von technologieabhängigen Kindern 805.1.1. Wie isst man einen Elefanten? 805.1.2. Das Eisenhower-Prinzip 805.2. Tipps für medizinische, behördliche, praktische und soziale Angelegenheiten 825.2.1. Arzttermine 825.2.2. Termine mit sozialen Diensten und Einrichtungen 835.3. Planung 835.3.1. Medizinische Ausstattung 845.3.2. Vorrats- und Dokumentationsplanung 845.3.3. Versicherungsunterlagen und Rückvergütungen 855.3.4. Planung der regulären Wartung von medizinischen Geräten und Werkzeugen 855.3.5. Vorbereitung für alle Eventualitäten und Notfälle 855.4. Reisen 865.4.1. (Lokale) Busreisen 865.4.2. Autofahrten 865.4.3. Auslandsreisen 865.4.4. Flugreisen 876. Gedanken zum Schluss 907. Bibliographie 94