Patientenzentrierte Information in der onkologischen Versorgung (eBook)

Geleitwort von Wolfgang Knauf 5
Geleitwort von Ralf Rambach 7
Vorwort 9
Danksagung 11
Inhaltsverzeichnis 12
Autorenverzeichnis 21
I Krebs – Information und Kommunikation 23
Inhaltsverzeichnis 23
1 Bedarf und Bedürfnisse von Krebspatienten 24
1.1 ?Hilfe, mein Patient stellt Fragen …? 25
1.2 ?Bedeutung von Information 25
1.2.1 ?Erfahrungen des KID 26
1.3 ?Informationssuche, Erwartungen und Präferenzen 27
1.4 ?Beteiligungswunsch und partizipative Entscheidung 28
1.5 ?Gesundheitskompetenz als Verantwortung der Versorgung 30
1.5.1 ?Gesundheitskompetente Gesundheitseinrichtungen 32
Besonders wichtig: Verständnisorientierung 33
1.6 ?Patientenzentrierte Kommunikation – wie geht das? 33
1.7 ?Und die Angehörigen? 34
Mehr Information 35
II Krebsursachen und Krebsrisikofaktoren 37
Inhaltsverzeichnis 37
2 „Warum ich?“ Krebsursachen aus Patientensicht und die Fakten 38
2.1 ?Die Suche nach dem Auslöser 39
2.1.1 ?Risikowahrnehmung und subjektive Krebstheorien 39
2.1.2 ?Evidenzbasierte Fakten oder moderne Krebsmythen? 40
2.1.3 ?Subjektive Krebstheorien – eine Klassifizierung 41
2.2 ?Patientenzentrierte Kommunikation zu Krebsrisiken 42
2.2.1 ?Über Ursachen verständigen 42
2.2.2 ?Sicherheiten und Unsicherheiten kommunizieren 42
2.3 ?Die Fakten: Krebs als Krankheit der Gene 43
2.3.1 ?Die Auslöser: Genetische und epigenetische Veränderungen 44
2.3.2 ?Die Ursachen: Lebensstil, Schadstoffe, Vererbung – oder Zufall 44
Mehr Information 45
3 Wovon kommt der Krebs? 46
3.1 ?„Ich habe doch immer gesund gelebt…?“ 47
3.1.1 ?Lebensstil und Krebsrisiko 47
3.1.2 ?Krebspräventionspotenzial durch gesunden Lebensstil 47
3.1.3 ?Krebs – eine multifaktorielle Erkrankung 49
3.1.4 ?Fazit: Lebensstil ist nicht alles 50
3.2 ?„Lag es am Stress?“ - Psyche und Krebsentstehung 50
3.2.1 ?Diskutierte Einflussfaktoren 51
3.2.2 ?Datenlage zum Zusammenhang zwischen Psyche und Krebsentstehung 51
Noch erheblicher Forschungsbedarf 52
3.2.3 ?Fazit: Was kann man Patienten sagen? 52
3.3 ?War vielleicht DAS die Ursache? 53
3.3.1 ?Umweltfaktoren unter Verdacht 53
3.3.2 ?Einfluss von Kanzerogenen auf den Menschen 54
3.3.3 ?Zuständigkeiten in Deutschland 54
3.3.4 ?Ein Gefühl für das Risiko aus der Umwelt vermitteln 55
Mehr Information 56
4 „Ist der Krebs erblich?“ 58
4.1 ?Erblicher Krebs: Was ist das? 59
4.2 ?Wann sollte man an eine genetische Disposition denken? 60
4.3 ?Was können Ärzte raten? 60
4.4 ?Wie läuft die humangenetische Beratung und Testung ab? 62
4.5 ?Was sind die möglichen Konsequenzen eines Gentests? 62
4.5.1 ?Gentest zeigt eine vererbbare krebsrisikosteigernde Veränderung 62
Müssen Verwandte informiert werden? 63
4.5.2 ?Gentest zeigt keine erbliche Veranlagung 63
4.5.3 ?Kein eindeutiges Ergebnis 63
Mehr Information 64
5 Ist Krebs ansteckend? 65
5.1 ?Was kann man zu solchen Bedenken sagen? 66
5.1.1 ?Aber bei Tieren gibt es doch ansteckenden Krebs? 67
5.1.2 ?Achtung bei Immunsuppression 68
5.2 ?Krebsfördernde Infektionen: HPV und Co 68
5.2.1 ?Was kann man dagegen tun? 69
Mehr Information 70
III Behandlung und Versorgung 71
Inhaltsverzeichnis 71
6 Wo erhalte ich die beste Versorgung? 73
6.1 ?Die onkologische Versorgungslandschaft in Deutschland 74
6.2 ?Krebsspezialisten 74
6.2.1 ?Welche Fachärzte kommen als erste Anlaufstelle infrage? 75
6.2.2 ?Möglichkeiten der Arztsuche 76
6.3 ?Krebszentren 76
6.3.1 ?Wie findet man sie: die beste Klinik? 79
Objektive Kriterien 79
Subjektive Aspekte 80
Weitere Kriterien 80
6.3.2 ?Mögliche Suchstrategien für die Kliniksuche 81
6.4 ?Arzt- und Klinikwahl 82
6.4.1 ?Freie Wahl eines niedergelassenen Arztes 82
6.4.2 ?Freie Krankenhauswahl 82
6.5 ?Zusammen entscheiden 82
Mehr Information 83
7 Was ist die beste Behandlung in meiner Situation? 84
7.1 ?Ich will nach dem aktuellsten Stand des Wissens behandelt werden! 86
7.1.1 ?Leitlinien 87
Also alles ganz einfach? 87
Was, wenn es keine oder keine aktuelle Leitlinienempfehlung gibt? 88
7.1.2 ?Und wenn ich nach dem allerneuesten Stand behandelt werden will? 88
7.1.3 ?Nicht vergessen: Kinderwunsch!? 88
Mehr Information 89
8 Muss die Behandlung wirklich sein? Was bringt mir das? 90
8.1 ?Ansatzpunkte der Beratung 92
8.1.1 ?Informations- und Verständnisdefizite 92
8.1.2 ?Angst vor Nebenwirkungen 94
8.1.3 ?Berechtigte Zweifel am Nutzen der Therapie 95
8.1.4 ?Subjektive Krebstheorien 96
8.1.5 ?Die Medien und gut gemeinte Ratschläge 96
8.1.6 ?Psychosoziale Aspekte 96
Psychologische Aspekte 96
Psychosoziale Aspekte 97
Soziale Aspekte 97
8.2 ?Was also hilft Patienten, die am Nutzen einer Behandlung zweifeln? 97
Mehr Information 98
9 Klinische Studien: Soll ich, kann ich teilnehmen? 99
9.1 ?Wie kann man Patienten weiterhelfen? 101
9.2 ?Welche Arten von Studien gibt es? 102
9.2.1 ?Klinische Prüfung von Arzneimitteln in der Onkologie 102
Exkurs: Neue Studienkonzepte für molekular gezielte Therapien 104
9.3 ?Möglicher Nutzen und Schaden durch Studienteilnahme 104
9.3.1 ?Möglicher Nutzen 105
9.3.2 ?Möglicher Schaden 106
9.3.3 ?Recht auf freie Entscheidung 106
Mehr Information 106
10 Und die Nebenwirkungen? 108
10.1 ?Das wird doch eine Tortur!? 109
10.2 ?Übelkeit und Erbrechen 110
10.3 ?Orale Mukositis 111
10.4 ?Neuropathie 113
10.5 ?Haarausfall 115
10.6 ?Fatigue 116
10.7 ?Darmbeschwerden 118
10.7.1 ?Diarrhö 118
Vorbeugung 118
Behandlung 118
Praktische Hinweise 119
10.7.2 ?Obstipation 119
Vorbeugung 119
Behandlung 119
Praktische Hinweise 120
Ansprechpartner 120
10.8 ?Hautveränderungen nach Strahlentherapie 120
10.9 ?Anhaltende Nebenwirkungen 122
10.9.1 ?Wechseljahresbeschwerden 123
Behandlung von Wechseljahresbeschwerden unter Hormonentzug bei Frauen 123
Behandlung von Wechseljahresbeschwerden unter Hormonentzug bei Männern 123
10.9.2 ?Muskel- und Gelenkschmerzen 123
Behandlung 124
10.9.3 ?Lymphödeme 124
Behandlung 124
10.9.4 ?Kognitive Störungen 125
Behandlung 125
10.9.5 ?Ansprechpartner 126
Mehr Information 127
11 Birgt die Behandlung eine Gefahr für die Angehörigen? 129
11.1 ?Chemotherapie – gut zu wissen 130
11.1.1 ?Zytostatika 130
11.1.2 ?Körperkontakte 130
11.1.3 ?Ausscheidungen: Schutzmaßnahmen für Angehörige 131
11.2 ?Ionisierende Strahlung – gut zu wissen 132
11.2.1 ?Wann „strahlt“ ein Patient? 132
11.2.2 ?Seeds bei Prostatakrebs 132
11.2.3 ?PET und PET/CT 133
11.3 ?Aspekte der Kommunikation 133
12 Wie soll ich mich entscheiden? Und was bedeutet das für mich? 135
12.1 ?Wo ist das Problem? 136
12.1.1 ?Typische Entscheidungssituationen 137
12.2 ?Was braucht es für eine Entscheidung? 138
12.2.1 ?Die allgegenwärtige Ungewissheit 138
12.2.2 ?Kommunikation von Nutzen und Schaden 139
Exkurs: Entscheidungshilfen 141
12.3 ?„Und was soll ich jetzt machen?“ 141
Mehr Information 142
13 Bekomme ich die richtige und beste Behandlung? 144
13.1 ?Zweifel und ihre Gründe 145
13.1.1 ?Kommunikationsprobleme und widersprüchliche Informationen 145
13.1.2 ?Organisatorische Defizite 146
13.1.3 ?Innerer Widerstand 146
13.1.4 ?Negative Vorinformationen 146
13.2 ?Vertrauensprobleme als Motivation für den Wunsch nach einer Zweitmeinung 147
13.3 ?Umgang mit dem Wunsch nach einer Zweitmeinung 147
13.3.1 ?Anerkennung des Bedürfnisses nach Absicherung 148
Suche nach Zweitmeinung als Copingstrategie 148
13.4 ?Zweitmeinung: Anspruch und Vorgehen 149
Mehr Information 150
14 „Austherapiert“? – Kann man nicht noch etwas machen? 151
14.1 ?Wenn die etablierten Therapien versagen 152
14.2 ?Was ist in dieser Situation wichtig? 152
14.3 ?Klinische Studien als Möglichkeit des Zugangs zu neuen Therapien 154
14.4 ?Behandlung außerhalb von Studien und Leitlinien 155
14.4.1 ?Individueller Heilversuch 155
14.4.2 ?Anwendung von Medikamenten außerhalb der Zulassung: Off-Label-Use 157
Exkurs 158
14.4.3 ?Praxis: Vorbereitung und Durchsetzung 158
14.5 ?Kommunikation! 159
Mehr Information 159
15 Worüber ungern und oft zu spät gesprochen wird 161
15.1 ?Ahnen, dass etwas nicht stimmt 162
15.1.1 ?Fragen hinter den Fragen 162
15.1.2 ?Ängste und Sorgen 162
15.2 ?Palliativversorgung – ab wann darüber sprechen und unterstützen? 163
15.2.1 ?Empfehlungen zur Vorsorgeplanung 163
15.2.2 ?Wo stehen die Betroffenen? 163
15.2.3 ?Palliativsituation – Patientensicht und Realitäten? 164
15.2.4 ?Was wünschen sich Betroffene von ihren Ärzten? 165
15.2.5 ?Wie kann das Gespräch gelingen? 165
Hürden 165
Der Weg zum Dialog 166
15.3 ?Strukturen der palliativen Versorgung 166
15.3.1 ?Frühe palliative Führung (FPF) 169
15.3.2 ?Hilfen für Übergänge 169
15.3.3 ?„Ich will zu Hause bleiben“: ambulante Palliativversorgung 170
Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) 170
Übergang AAPV in SAPV 171
Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) 172
15.3.4 ?„Wir schaffen das zu Hause nicht mehr allein“: Palliativstation, Hospiz und Pflegeheim 173
Unterstützung für Angehörige 174
Mehr Information 174
IV Komplementäre und alternative Methoden (KAM) 176
Inhaltsverzeichnis 176
16 KAM: Motivation und Informationsbedarf 177
16.1 ?Was bedeutet KAM? 178
16.2 ?Wer fragt nach KAM? 178
16.3 ?Warum KAM? – die Beweggründe 179
16.3.1 ?Einflüsse von außen auf die Motivation 179
16.3.2 ?Eigene Motivation 179
16.4 ?Wie wird zu KAM gefragt? 179
16.4.1 ?Die Absicht hinter den Fragen erkennen 180
Mehr Informationen 181
17 Anliegen und Erwartungen an KAM – und die Fakten 183
17.1 ?Ich möchte lieber etwas Sanftes, Ganzheitliches machen 184
17.1.1 ?Den ganzen Menschen betrachten 184
17.1.2 ?Pflanzliche und tierische Arzneimittel 184
„Natürliche“ Biologie versus „chemisches“ Gift 184
Tierische Produkte 185
Sanft bedeutet nicht frei von Neben- oder Wechselwirkungen 185
17.2 ?„Ich möchte selbst etwas tun“ 186
17.2.1 ?Sich nicht machtlos fühlen 186
17.2.2 ?Was kann man denn nun selbst tun? 186
Yoga und körperliche Aktivität 187
Mindfulness, Qi Gong und Tai-Chi 187
Gesundes Essen, keine Diäten 187
17.3 ?„Mir wurde was empfohlen…“ „Ich habe da was gehört…“ 189
17.3.1 ?Umgang mit Erfahrungsberichten und Theorien 189
17.3.2 ?Evidenz versus Erfahrungsberichte und Theorien: Was kann man Patienten sagen? 190
Erfahrungsberichte: Die Grenzen aufzeigen 190
Theorien: Die Evidenz nutzen 191
Warum sich auch KAM in klinischen Studien beweisen müssen 192
Qualität, Wirksamkeit, Unbedenklichkeit: Was für Arzneimittel gilt, sollte auch für KAM gelten 193
Mehr Informationen 194
18 Wie beraten zu KAM? 195
18.1 ?Klassifikationen: Orientierung im KAM-Dschungel 196
18.1.1 ?Ein Blick auf verschiedene Einteilungssysteme zu KAM 196
18.2 ?Praktische Einordnung von Nutzen und Risiken 197
18.2.1 ?Die Wirksamkeit bewerten 197
Hinweis auf Nutzen 197
Nutzen nicht bewiesen 200
Nutzen nicht untersucht 201
Nutzen widerlegt 201
18.2.2 ?Die Risiken bewerten 202
Keine oder kaum Risiken 202
Relative Risiken 202
Wechselwirkungen 203
Absolute Risiken 203
18.2.3 ?Hilfe zur Selbsthilfe 203
Mehr Information 205
V Wie geht es nach der Behandlung weiter? 207
Inhaltsverzeichnis 207
19 Wie ist das mit der Reha? 208
19.1 ?Onkologische Reha: warum und für wen? 209
19.2 ?Ziele und Möglichkeiten der onkologischen Reha 209
19.3 ?Medizinische Voraussetzungen 210
19.3.1 ?Rehabilitationsbedürftigkeit 210
19.3.2 ?Rehabilitationsfähigkeit 211
19.3.3 ?Positive Rehabilitationsprognose 212
19.4 ?Ambulant oder stationär? 212
Mehr Information 213
20 Die medizinische Nachsorge 214
20.1 ?Warum Nachsorge? Wann beginnt die Nachsorge? Und wie lange dauert sie? 215
20.2 ?Ziele der Nachsorge 216
20.3 ?Und wer zahlt? 216
20.4 ?Wer ist für die Nachsorge zuständig? 216
20.4.1 ?Nachsorgepass 217
20.5 ?Welche Nachsorge ist notwendig/sinnvoll? Und wären mehr Untersuchungen nicht besser? 217
20.5.1 ?Sinn und Unsinn von Untersuchungen 217
20.5.2 ?Aspekte der Kommunikation 218
20.6 ?Spezielle Nachsorgeempfehlungen bei erblicher Krebsdisposition 219
20.6.1 ?Wichtig: Informationen austauschen! 220
20.7 ?Erkennen von Spätfolgen 220
20.8 ?Psychosoziale Aspekte in der Nachsorge 221
Mehr Information 221
VI Leben mit und nach Krebs 222
Inhaltsverzeichnis 222
21 „Die Krankheit macht mir zu schaffen.“ Psychische Belastungen und Hilfen 223
21.1 ?Krebs – eine Erkrankung mit vielen Herausforderungen 224
21.1.1 ?Vom Diagnoseschock bis zur Rezidivangst 224
21.1.2 ?Belastungen im Gespräch erkennen und benennen 226
21.2 ?Professionelle Unterstützungsangebote 226
21.2.1 ?Braucht jeder Krebspatient professionelle Hilfe? 226
21.2.2 ?Psychoonkologie: Was bedeutet das? 228
21.2.3 ?Welche Unterstützungsangebote gibt es? 228
Erste Hilfen und Beratung 228
Psychotherapie mit psychoonkologischem Schwerpunkt 229
21.2.4 ?„Ich bin doch nicht verrückt!“ – Bedenken und Vorurteilen begegnen 230
Warum psychoonkologische Unterstützungsangebote heute als selbstverständlicher Bestandteil der Krebsbehandlung gesehen werden 231
Worum geht es in psychoonkologischen Gesprächen? 232
Wie umfangreich ist eine psychoonkologische Begleitung? 232
21.3 ?Selbsthilfe 232
21.3.1 ?Was kann Selbsthilfe leisten? 232
21.3.2 ?Welche Angebote gibt es? 232
Tumorspezifische und -übergreifende Angebote 232
Analog und/oder online 232
Angebote speziell für junge Erwachsene 233
Mehr Information 233
22 Was kann ich selbst tun? 235
22.1 ?Die Motivation 236
22.2 ?Ernährung als Möglichkeit, selbst aktiv zu werden 237
Exkurs: Ernährungsassessment und Ernährungstherapie 238
Ernährungstherapie während der Tumorbehandlung 238
Anorexie und Kachexie 239
22.2.1 ?Ernährung nach Krebs 239
22.3 ?Sport und körperliche Aktivität 240
22.4 ?Entspannung und Entlastung 242
Mehr Information 242
23 Wer ist zuständig für meine Probleme? 244
23.1 ?Begriffsklärung „Krebs-Überlebende“ (Cancer Survivors) 245
23.2 ?Epidemiologie 245
23.3 ?Was sind Spätfolgen von Krebs und seiner Behandlung? 246
23.4 ?Verloren im Gesundheitssystem 246
23.5 ?Umfassende Langzeit-Nachsorge 247
23.6 ?Suche nach Ansprechpartnern und Angeboten 248
Mehr Information 248
24 Das verschwiegene Thema: Wie ist es mit der Sexualität? 250
24.1 ?Nähe und Intimität gehört zum Menschsein 251
24.2 ?Krebs und Sexualität – geht das zusammen? 251
24.2.1 ?Beispiel: Prostatakrebs 251
24.2.2 ?Beispiel: Mammakarzinom 252
24.2.3 ?Beispiel: Zervixkarzinom 252
24.2.4 ?Beispiel: Darmkrebs 253
24.3 ?„Let’s talk about Sex!“ 254
24.3.1 ?Mit dem Partner sprechen 254
24.3.2 ?Mit Dritten sprechen 254
Mehr Information 255
25 Bin ich geheilt? Wie lange habe ich noch? – Die Prognosefrage 256
25.1 ?Einführung 257
25.2 ?Erfahrungen aus Gesprächen beim Krebsinformationsdienst 258
25.3 ?Anregungen für die Kommunikation 259
25.3.1 ?Kommunikation zu Prognosefragen in verschiedenen Krankheitssituationen 260
Mehr Information 261
26 Unterstützung für Angehörige 263
26.1 ?Belastungen und Unterstützungsbedarf 264
26.2 ?Wie können Ärzte helfen? 265
Einfache Fragen an Angehörige, die zu einem Einstieg in das Thema beitragen können: 266
26.2.1 Unterstützungsmöglichkeiten 266
26.3 ?Mit Kindern über Krebs sprechen 266
26.3.1 ?Altersgemäße Information und Kommunikation 267
26.3.2 ?Hilfsangebote für krebskranke Eltern und ihre Kinder 268
Mehr Information 268
VII Sozialrecht 270
Inhaltsverzeichnis 270
27 Unterstützung und Hilfen – was steht mir zu? 271
27.1 ?Wie bin ich bei meiner Erkrankung finanziell abgesichert? 272
27.1.1 ?Entgeltfortzahlung 272
27.1.2 ?Krankengeld 273
27.1.3 ?Wenn das Krankengeld nicht reicht … 274
27.1.4 ?Jetzt schon Reha beantragen? 274
27.1.5 ?Wenn der Anspruch auf Krankengeld endet 275
27.2 ?Welchen Anspruch habe ich auf Rehabilitationsmaßnahmen? 277
27.2.1 ?Wie oft kann ich in die Reha? 277
27.2.2 ?Anschlussrehabilitation (AHB) oder spätere Reha? 279
27.3 ?Zurück in den Beruf? 279
27.3.1 ?Betriebliches Eingliederungsmanagement (BEM) 282
Hamburger Modell 282
27.3.2 ?Schwerbehinderung 283
27.4 ?Wie ist das mit der Rente? 284
27.4.1 ?Berufliche Rehabilitation (Teilhabe am Arbeitsleben) 285
27.4.2 ?Rente wegen (teilweiser) Erwerbsminderung 285
Wenn die Rente nicht reicht? 286
Mehr Information 286
VIII Hilfen für Kommunikation und Informationsvermittlung 289
Inhaltsverzeichnis 289
28 Tipps und Tools zur Unterstützung von Information und Kommunikation 290
28.1 ?Am Patienten orientieren 291
28.2 ?Das Verständnis fördern und sicherstellen 291
28.3 ?Gespräche gut strukturieren und führen 292
Mehr Information 295
29 Informationen recherchieren und bewerten 296
29.1 ?Worum es geht 297
29.2 ?Relevanz, Aktualität, Evidenz: Qualitätskriterien für Gesundheitsinformationen 297
29.3 ?Sicher surfen – Krebspatienten im Internet und in sozialen Netzwerken 300
29.3.1 ?Aktuelle Zahlen: Wer ist online, wer nicht? 300
29.3.2 ?Qualität beurteilen: Form, Vermittlung, Inhalt 301
29.3.3 ?Aktiv beraten: Patienten für Qualität sensibilisieren 304
Mehr Information 304
30 Ein Angebot: Der Krebsinformationsdienst 306
30.1 ?Historie 307
30.2 ?Ziele des Krebsinformationsdienstes 307
30.3 ?Grundprinzipien des Krebsinformationsdienstes 308
30.3.1 ?Evidenzbasierung, Aktualität, Qualität 308
30.3.2 ?Neutralität und Unabhängigkeit 308
30.3.3 ?Evaluationsforschung 308
30.4 ?Die Angebote des Krebsinformationsdienstes 309
30.4.1 ?Individuelle Information: aktuell, verständlich und evidenzbasiert 309
30.4.2 ?Information zum Thema Krebs mit hoher Breitenwirkung 309
Mehr Informationen 310