Fast Facts per pazienti e sostenitori: Deficit di piruvato chinasi

Il deficit di piruvato chinasi e una rara malattia genetica che provoca la distruzione dei globuli rossi. Malgrado la crescente comprensione della malattia, numerosi medici non ne hanno ancora sufficiente familiarita e le informazioni disponibili per i pazienti sono limitate. Questo manuale, dotato di illustrazioni straordinariamente curate, e concepito per aiutare i pazienti ad acquisire le migliori informazioni sulla loro condizione, al fine di migliorare i colloqui con i medici e gli infermieri. Fornisce spiegazioni semplici ma dettagliate su quanto segue: * quale ruolo svolgono i globuli rossi e cosa accade nel deficit di piruvato chinasi * in che modo viene trasmessa la malattia * quali sono gli effetti della malattia sui pazienti * quando e come eseguire le analisi del sangue e significato dei relativi risultati * quali sono i trattamenti di supporto, tra cui trasfusioni di sangue e asportazione chirurgica della milza * come vengono trattate le complicanze, ad es. sovraccarico di ferro e ittero. Grazie ai FastTest, i test rapidi che consentono di verificare la comprensione dei pazienti della malattia di cui soffrono, e all'ampio spazio per prendere appunti, questo opuscolo conciso e di facile lettura aiuta i pazienti a organizzarsi, consentendo loro di acquisire tutte le informazioni necessarie per porre le domande giuste e avere colloqui piu significativi sul loro trattamento. In ultima analisi, li aiutera a prendere le decisioni migliori sulla cura da seguire.