Geschenkte Organe? (eBook)

Sabine Wöhlke ist wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Ethik und Geschichte in der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen.

Inhalt 6
Dank 10
Einleitung 12
1. Hintergründe und Forschungsfragen 16
1.1 Der rechtliche Rahmen der Organspende in Deutschland 16
1.2 Forschungsfragen zur Lebendorganspende (LOS) 22
1.3 Inhaltliche Übersicht 25
2. Lebendorganspende als familiärer Entscheidungsfindungsprozess 28
2.1 Die Prozesshaftigkeit einer Entscheidung 29
2.2 LOS als reziproker Gabentausch 35
2.3 Geschlechterrollen bei der familiären Entscheidung zur LOS 42
2.4 Die Rolle des Körpers bei der LOS 49
2.5 Freiwilligkeit und Selbstbestimmung bei der LOS 61
3. Methodisches Vorgehen 68
3.1 Zum Verhältnis von Empirie und Angewandter Ethik 68
3.2 Die empirische Vorgehensweise 71
3.3 Konzeption und Durchführung der empirischen Erhebung 73
3.4 Auswertung und Interpretation 77
3.5 Forschungsethische Reflexion 79
4. Gabe und Reziprozität bei der Lebendorganspende 81
4.1 Grundbedingungen für das Gelingen der Gabe 82
4.2 Das Angebot 87
4.3 Die Ablehnung (das Scheitern der Gabe) 91
4.4 Die Annahme 94
4.5 Die Gegengabe 97
4.5.1 Der Umgang mit Dankbarkeit 99
4.5.2 Gegengabe und Schuld 105
5. Körperkonzepte bei der Lebendorganspende 110
5.1 Das mechanistisch-technische Körperkonzept 117
5.2 Das ganzheitliche Körperkonzept 136
5.3 Das reproduktive Körperkonzept 148
5.4 Das naturalistische Körperkonzept 155
6. Freiwilligkeit im familiären Entscheidungsprozess 159
6.1 Die Spenderperspektive 161
6.2 Die Empfängerperspektive 170
6.3 Die Beziehung zwischen Empfänger und Spender 177
6.3.1 Beziehungskonstellationen bei der LOS 179
6.3.2 Handlungsmotivationen bei der LOS 184
6.3.3 Konstruktion empirisch begründeter Typologien einer freiwilligen Entscheidungshandlung 191
6.4 Selbstbestimmung im Kontext der LOS 203
6.4.1 Die Sicht der Spender 205
6.4.2 Die Sicht der Empfänger 215
7. Diskussion 222
8. Ausblick mit Empfehlungen für Praxis und Forschung 238
Abkürzungen 245
Abbildungen und Tabellen 246
Literatur 247
Internetquellen 269
Bildquellen 270
Register 272

1. Hintergründe und Forschungsfragen
1.1 Der rechtliche Rahmen der Organspende in Deutschland
Im Falle eines akuten oder chronischen Nierenversagens erhalten immer mehr Menschen ein Lebendorgan. Zurzeit warten etwa 11.000 Personen in Deutschland auf eine Organspende, davon rund 8.000 Dialysepatienten auf eine Nierentransplantation (DSO 2013). Dies ist im Vergleich zu anderen chronischen Erkrankungen wie Diabetes mellitus oder entzündlichen Darmerkrankungen eine geringe Zahl. Daher erstaunt es umso mehr, dass dieser verhältnismäßig kleinen Gruppe von chronisch kranken Patienten eine so viel größere Aufmerksamkeit zuteil wird.
An der Entstehungsgeschichte der POS und LOS lässt sich aufzeigen, wie aus einer medizinischen Praxis im Experimentierstadium ein komple-xer medizinischer Fachbereich entstehen kann. Organtransplantationen (sowohl die POS als auch die LOS) haben sich in den letzten sechs Jahr-zehnten als medizinische Praxis fest etabliert. Herz-, Leber- und Nieren-transplantationen sind zum chirurgischen Routineeingriff geworden. Allerdings wurde bereits lange vor der Etablierung an dieser medizinischen Technik weltweit geforscht, viele Kliniken haben mittlerweile eigene Transplantationszentren (Bickeböller 2000; Schlich 1998).
Aus der rasanten Entwicklung ergibt sich wiederum ein Allokations-problem, dem mithilfe der LOS entgegengewirkt werden soll. So erwächst in der Bevölkerung aufgrund der medizinischen Machbarkeit eine An-spruchshaltung, im Falle eines Organversagens ein Spenderorgan zu be-kommen. Diesem steigenden Bedarf soll die LOS Rechnung tragen (Ritt-ner 2005). Langzeitstudien belegen, dass eine Verwandtenspende besser zu kontrollieren ist (Meier-Kriesche u.a. 2000). Überdies zeigen diese Studien, dass der sogenannte 'Outcome' von Lebendtransplantaten besser ist als bei den postmortalen Organen (Thiel 2004). Auch ist eine LOS gerade für junge Menschen und Familien attraktiver als eine POS, weil sie zeitlich planbar ist. Zudem ist die Überlebenszeit eines Organs in einem Körper besser, der zuvor noch nicht dialysiert wurde. Diese Pro-Argumente kennen viele chronisch Kranke und möchten von den genannten Vorteilen profitieren (Meier-Kriesche u.a. 2001). Nicht nur Ärzte, sondern auch viele erkrankte Patienten wollen aus den oben genannten Gründen eher ein lebendgespendetes Organ (Thiel 2004: 22-23; Mossialos u.a. 2008).
Das 1997 verabschiedete Transplantationsgesetz (TPG) sollte für mehr Rechtssicherheit sorgen. Mit ihm ist geregelt, unter welchen Bedingungen in Deutschland eine Organtransplantation möglich ist. Die postmortale Organtransplantation ist demnach nur zulässig, wenn der verstorbene Patient, dem Organe zur Spende entnommen werden sollen, zugestimmt hat. Dies wird mithilfe der 'erweiterten Zustimmungslösung' zu Lebzeiten geregelt. Sie besagt, dass eine Person sich freiwillig zur Organspende nach ihrem Tod entschieden haben muss und dass sie ihren Willen zum Beispiel auf einem Organspendeausweis schriftlich geäußert haben sollte (§ 2 (1) TPG; Wagner/Fateh-Moghadam 2005).
Neben der Freiwilligkeit ist eine Feststellung des Hirntodes als To-deskriterium Voraussetzung für eine POS (Lock 2000; Wiesemann 2000). In Deutschland ist eine postmortale Organentnahme nur möglich, wenn zuvor der Hirntod des Patienten festgestellt wurde. Dieser wird definiert 'als Zustand der irreversibel erloschenen Gesamtfunktion des Großhirns, des Kleinhirns und des Hirnstamms. Dabei wird durch kontrollierte Be-atmung die Herz- und Kreislauffunktion noch künstlich aufrechterhal-ten'. Dieser sensible Aspekt wird unter Experten kontrovers diskutiert. Die Gegner sehen in diesem Kriterium kein 'sicheres' Todeskriterium (Schöne-Seifert u.a. 2011; Müller 2010). Umfragen in der Bevölkerung bestätigen, dass diese Todesdefinition eine mögliche Ursache für die ge-ringe aktive Organspendebereitschaft in Deutschland sein könnte (Rey u.a. 2012). Medizinische Laien befürchten, dass im Falle einer intensivmedizinischen Behandlung nicht mehr 'alles medizinisch Mögliche' für sie getan wird und sie zu früh für tot erklärt werden, um ihnen Organe zu entnehmen (Keller 2007; Müller-Jung 2007; Siminoff u.a. 2004; Spiegel 49/1993). Andrea Esser kritisiert an der Debatte um eine Äußerungspflicht zur Organspende den Umgang mit den Begrifflichkeiten 'Überzeugung' und 'Zweifel', die für sie nicht nur verschiedene Gefühle, sondern einen praktischen Unterschied beinhalten (Esser 2012: 427).
Aufgrund des TPG gilt eine Subsidiaritätsregelung, das heißt POS werden LOS vorgezogen. In der Praxis bedeutet dies, dass potenzielle Le-bendorganempfänger zunächst auf die Warteliste für ein postmortales Organ aufgenommen werden müssen. Das Gesetz sieht vor, dass eine LOS nur nachrangig erfolgen soll. Vor dem Hintergrund eines Mangels an postmortalen Organen trifft dies jedoch in jedem Fall zu. Diese Subsidiaritätsregel kann somit vor allem als Ausdruck des Unbehagens gelesen werden, das mit der LOS verbunden ist.
Eine LOS kann nach TPG zwischen nahen Angehörigen (1. oder 2. Grades) oder sich sehr nahe stehenden Freunden durchgeführt werden. Sie ist nur zwischen 'einander in besonderer persönlicher Verbundenheit' nahestehenden Personen möglich. Generell kann bei einer LOS nach ver-schiedenen Personengruppen unterschieden werden. Nahe Angehörige umfassen Ehepartner beziehungsweise Lebensgefährten, Eltern, volljährige Kinder, volljährige Geschwister und Großeltern. Bei einem nachweislichen Näheverhältnis können darüber hinaus auch Verwandte dritten Grades, wie Onkel, Tante, Cousin oder Cousine ebenso wie nicht verwandte Freunde spenden. Aus der Perspektive der empfangenden Person handelt es sich um eine Verwandtenspende oder eine Spende von einem Nichtverwandten, wobei diese Gruppe noch einmal unterteilt werden kann in Personen mit und solchen ohne emotionale Bindung. Eine weitere Unterscheidung erfolgt nach gerichteten und nicht gerichteten Spenden. Bei gerichteten Spenden ist der Empfänger bekannt, bei ungerichteten nicht (Lachenmeier 2007). Die ungerichtete Spende (anonyme Spende) ist in Deutschland nach geltendem TPG verboten. Weniger eindeutig erscheint die Möglichkeit der sogenannten Überkreuzlebendspende (Cross-over). Diese Möglichkeit wird in Betracht gezogen, wenn zwischen Ehepartnern ein Spendewunsch vorhanden ist, jedoch eine Blutgruppeninkompatibilität vorliegt. Bei zwei Paaren ist hier jeweils ein Partner eines Paares ein Spender, der andere ein Empfänger. Die im Gesetz geforderte persönliche Verbundenheit besteht hier nur innerhalb der beiden Paare. Allerdings hat das Bundessozialgericht diese Möglichkeit 2003 mit einem Urteil ausgeschlossen, indem es sich auf den Rahmen des TPGs bezog und die direkte persönliche Verbundenheit zwischen Empfänger und Spender verlangt (Riedel 2005). Legitimiert wird die Organentnahme mit dem Nachweis der Selbstbestimmung und der Freiwilligkeit des Spender-Empfänger-Paares. Außerdem muss ein Spender volljährig und 'nach ärztlicher Beurteilung als Spender geeignet' sein. Das beinhaltet auch, dass keine schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen drohen, die über das Operationsrisiko hinausgehen. Der Spender muss in den Eingriff einwilligen, was eine umfassende Aufklärung über alle mit dem Eingriff verbundenen Risiken voraussetzt. Zudem darf eine LOS seit 1999 in Deutschland nur durchgeführt werden, wenn eine 'nach Landesrecht zuständige Kommission gut-achterlich dazu Stellung genommen hat, ob begründete tatsächliche An-haltspunkte vorliegen, dass die Einwilligung in die Organspende nicht freiwillig erfolgt oder dass ein Organ Gegenstand verbotenen Handeltrei-bens' ist (§ 8 (3) 2 TPG). Die Kommissionen setzen sich aus drei Mitglie-dern zusammen: einem Arzt, einem Volljuristen und einer in psychologi-schen Fragen erfahrenen Person (Fateh-Moghadam u. a. 2006: 124). Wenn von der Kommission keine Einwände ausgesprochen werden, kann nach dem Gutachten die LOS durchgeführt werden.
Aus medizinethischer Sicht werden bei der LOS verschiedene wesentliche Prinzipien angesprochen: das Nicht-Schaden und das Prinzip der Fürsorge sowie der Respekt vor der Patientenautonomie. Das Fürsor- gegebot verpflichtet den Arzt, Leben zu erhalten. Die Verbesserung des Gesundheitszustandes des Patienten ist in diesem Fall allerdings nur möglich mit einem medizinisch unnötigen operativen Eingriff beim Spender. Dadurch entsteht eine Spannung zwischen dem Fürsorgeprinzip und dem Nicht-Schadens-Gebot. Einen Ausweg bietet der vom Arzt zu respektierende Wille des Spenders, den operativen Eingriff um der Erhal- tung des Lebens des Empfängers willen auf sich zu nehmen. Der Auto- nomieanspruch des Spenders umfasst hierbei das Recht, aufgrund persön- licher Wertungen und Lebensvorstellungen eine Entscheidung zu fällen, die mit einem gewissen Risiko verbunden ist. Eine Spende muss abgelehnt werden, wenn sie nicht autonom erfolgt ist (§ 8 (3) 1 TPG; vgl. auch SAMW 2008).
Am 1. August 2012 ist die durch den Deutschen Bundestag verabschiedete Novellierung des TPG in Kraft getreten und hat einige Änderungen für die LOS ergeben. So wird als ein neues Ziel die Förderung der LOS benannt. Lebendspender bekommen erstmals einen gesetzlich verankerten Anspruch auf Krankenbehandlung nach einer Organ- oder Gewebespende (§ 27 Abs. 1a SGB V) sowie Anspruch auf Zahlung von Krankengeld (§ 44a SGB V). Die Krankenkasse des Organempfängers muss dem Arbeitgeber des Organspenders die Lohnfortzahlungskosten ab dem ersten Tag der spendebedingten Arbeitsunfähigkeit erstatten. Bisher musste der Organspender Urlaub nehmen, erhielt aber keine Entgeltfortzahlung vom Arbeitgeber, sofern er dies dem Arbeitgeber mitteilte - was häufig unterlassen wurde. Ebenso gelten Gesundheitsschäden, die aufgrund einer Organ-/Gewebespende auftreten, nun als Versicherungsfall der gesetzlichen Unfallversicherung (§ 12a SGB VII). Spätfolgen einer Spende sind somit über den Unfallversicherungsträger abgedeckt. Diese gerade für Lebendorganspender wichtigen Neuerungen des TPG betreffen die Absi-cherung während der Organentnahme und für die Zeit danach, vor allem auch für spätere Folgewirkungen.
Hingegen wurde der Vorschlag, eine Regelung zur Absicherung von Lebendspendern zu finden, die im weiteren Verlauf selbst auf ein Organ angewiesen sein könnten, nicht umgesetzt. In diesem Fall sollte ein Spen-der laut Enquête wie ein HU-Patient (High Urgency) 500 Allokations-punkte erhalten (Enquete-Kommission 2005: 58). In Deutschland wurde dies von der STäKo der Bundesärztekammer mit der Begründung abge-lehnt, dass es nicht vereinbar mit dem Grundsatz der Gleichbehandlung von Patienten auf der Warteliste sei (Fornana 2011: 170). Zudem wurde keine gesetzliche Regelung getroffen, um ein Lebendspenderregister zu etablieren und so eine optimale Nachsorge für Lebendspender zu gewähr-leisten, wie etwa in der Schweiz (Stoecker 2012: 95). Für eine langfristige Nachbetreuung von Spender und Empfänger müssten Informationen zu Gesundheitszustand, Operationsform und allen weiteren medizinisch rele-vanten Daten aufgenommen werden. Eine solche Erfassung der Daten würde ein rasches Handeln im Risikofall ermöglichen und zudem auch ein objektives Bewertungskriterium für interessierte Spender darstellen. In Deutschland gibt es derzeit noch kein standardisiertes Nachsorgepro-gramm für Lebendspender. Die Stiftung Lebendspende führt ein Lebend-spenderegister auf freiwilliger Meldebasis, hier sind aktuell 1.300 Spender erfasst.
Die Arbeit der Lebendspendekommissionen wird auch weiterhin auf Landesebene organisiert. Bewertungen wie die der 'besondere[n] persönli-che[n] Verbundenheit' können weiterhin nach uneinheitlichen Kriterien durchgeführt werden. Entsprechend hat sich der Gesetzgeber nicht dem Umstand gestellt, wie zukünftig damit umzugehen sei, wenn ein Lebend-spenderpaar in einem Bundesland eine ablehnende Kommissionseinschät-zung erhält, in einem anderen jedoch nicht (Gutmann 2006: 60-61).
Einige Transplantationsmediziner, Juristen und Ethiker fordern zudem seit Längerem, die Subsidiaritätsregel bei der LOS abzuschaffen (Monz 2012). Dabei geht es in erster Linie um den Wegfall bürokratischer Hür-den. Seit Jahren wissen nicht nur Mediziner, sondern auch Betroffene, dass die LOS der POS in Bezug auf die Überlebensraten der Transplantate überlegen ist (Winter/Decker 2006). Die optimale Planbarkeit, die bessere Durchblutung (Ischämiezeit) sowie psychosoziale und ökonomische Perspektiven werden als Gründe angeführt (Hartwagner 2002: 63). Juristen gehen aufgrund der weltweiten Entwicklung der LOS in den letzten 20 Jahren sogar noch einen Schritt weiter; sie kritisieren, 'dass die Subsidiaritätsklausel [...] den wohl einzigartigen Fall darstellt, dass durch ein Gesetz Patienten eine medizinisch schlechtere Therapie aufgezwungen wird' (Stoecker 2012: 96; Gutmann 2006: 71). Allerdings muss berücksichtigt werden, dass die Subsidiaritätsregel letztlich den möglichen Lebendspender schützen soll.