Patientenwille am Lebensende? (eBook)

Clemens Eickhoff ist Facharzt für Neurologie.

Inhalt 6
Geleitwort: Kultur der ethischen Reflektion am Lebensende 10
I.Einleitung 12
1. Einleitende Überlegungen 12
2.Behandlungsverzicht bei entscheidungsunfähigen Patienten 14
II.Der klinische Kontext 18
1.Drei Fallbeispiele 18
2.Zugrundeliegende Entscheidungskriterien 24
III.Entscheidungskriterien bei Therapieverzichtsentscheidungen 28
1.Indikation 28
1.1Die »medizinische Indikation« in der deutschsprachigen Medizinethik 28
1.2Indikation in der angelsächsischen Medizinethik 31
2.Patientenautonomie 36
2.1Patientenautonomie bei entscheidungsfähigen Patienten 36
2.2Patientenautonomie und Authentizität 38
2.3Authentizität als reflexive Identifikation 40
2.4Das Autonomie-Konzept von Faden und Beauchamp: Patientenautonomie als Handlungsautonomie? 41
2.5Patientenautonomie als personale Autonomie? 43
2.6Illustration anhand zweier Fallbeispiele 47
2.7Ein kohärentistisches Modell personaler Autonomie: Personale Autonomie vor dem Hintergrund der diachronen und sozialen Identität einer Person 52
2.8Der informed consent als Autorisierung ärztlichen Handelns durch den Patienten 56
3.Entscheidungskompetenz 59
4.Patientenautonomie bei aktuell nicht entscheidungsfähigen Patienten 70
4.1Der juristische Streit um Patientenverfügungen in den USA 72
4.2Die Geschichte der juristischen Debatten in Deutschland 78
4.3Die medizinethische Diskussion um die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen: Prospektive Autonomie oder die Position der auf die Zukunft gerichteten Rechte 96
4.4Der Umgang mit Patientenverfügungen im klinischen Alltag 107
4.5Patientenverfügungen in Deutschland 112
4.6Der Einfluss von kategorischen Verzichtsverboten 117
4.7Patientenverfügungen im klinischen Alltag: 
120 
4.8Verbindlichkeit von Patientenverfügungen bei Demenz? 123
4.9Verbindlichkeit von Patientenverfügungen bei Hirninfarkten und bei eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit ? 137
5.Ersatz-Kriterien für den Patientenwillen? 142
5.1Der mutmaßliche Wille 143
5.2Substituted judgment 145
5.3Der mutmaßliche Wille als normatives Konstrukt 150
5.4Der mündlich geäußerte Patientenwille 154
6.Vorsorgevollmacht und umfassender Vorsorgeplan 155
6.1Stellvertreter-Benennung und Vorsorgevollmacht 155
6.2Kombinierte Verfügungen und gesundheitlicher Vorsorgeplan/ advance care planning 157
7.Patientenwohl – Best interest standard 162
7.1Best interest in der medizinethischen Literatur 163
7.2Best interest in der angelsächsischen Rechtsgeschichte 166
7.3Eine philosophische Interpretation des best interest 168
7.4Allgemeine Wertvorstellungen – Reasonable person standard 171
7.5Der Standard der rekonstruierten Patienten-Präferenz (der constructive preference standard von Cantor) 174
8.Behandlungseinsschränkung und ärztliche Integrität 177
8.1Aussichtslosigkeit – Die futility-Debatte 177
8.2Ist das Konzept der futility paternalistisch? 185
8.3Gibt es einen einheitlichen Behandlungsstandard am Lebensende? 187
8.4Reanimationsverzicht und die »Kaskade« des Behandlungsverzichts 190
IV.Zusammenfassung: Eine ethische Bewertung der gegenwärtigen Entscheidungspraxis 200
Glossar der verwendeten medizinischen Begriffe 204
Literatur 208
Dank 230
Register 232

I.Einführung
1. Einleitende Überlegungen
Die Fortschritte der modernen Medizin haben in den letzten hundert Jahren zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenserwartung geführt; dieser Fortschritt ist zum einen der Einführung von Medikamenten wie Antibiotika geschuldet, zum anderen aber auch den zahlreichen Innovationen im Bereich der Anästhesiologie und Intensivmedizin. Die Einführung von Reanimation, künstlicher Beatmung und kreislaufunterstützenden Medikamenten eröffnet in einem Maße die Möglichkeit, lebensbedrohliche Krisen zu überwinden, wie dies vor 60 Jahren noch nicht der Fall gewesen ist. Häufig ist bei Einleitung derartiger Therapien jedoch nicht abzusehen, ob diese zu einer Restitutio ad integrum führen bzw. welcher gesundheitliche Zustand für den Patienten erzielt werden kann. Manches Mal ist nach Beginn einer solchen Therapie ab einem bestimmten Punkt abzusehen, dass eine wirkliche Verbesserung des Gesundheitszustandes nicht erreichbar sein wird oder aber sehr unwahrscheinlich ist. In solchen Fällen (und zahlreichen anderen) muss über Fortsetzen oder Abbruch der laufenden Therapien entschieden werden. Es ist zumeist für alle Beteiligten viel schwieriger, eine Entscheidung zur Behandlungsbegrenzung zu fällen, als eine begonnene Therapie einfach weiterlaufen zu lassen. Dies liegt vor allem daran, dass die Kriterien, nach denen eine solche Entscheidung getroffen werden soll, unklar und strittig sind.
Bei einem entscheidungsfähigen Patienten gelten die Kriterien als eindeutig: Medizinische Indikation und der Wille des Patienten sind maßgebend. Liegt eine medizinische Indikation zur Weiterbehandlung oder Therapieerweiterung vor, so muss der Arzt den Patienten hierüber aufklären und dessen Zustimmung einholen (informed consent); erscheint dem Arzt die Entscheidung des Patienten unvernünftig, so soll er sich bemühen, ihn zu einer 'vernünftigen' Entscheidung zu bewegen; bleibt der Patient jedoch bei seiner Entscheidung und trifft er sie frei und ohne Beeinflussung, so hat der Arzt letztendlich die Entscheidung des Patienten zu akzeptieren.
Bei einem nicht-entscheidungsfähigen Patienten erscheinen die Kriterien zunächst einmal in ähnlicher Weise eindeutig zu sein: Auch hier sind medizinische Indikation und der Wille des Patienten ausschlaggebend. Da der Patient aktuell nicht befragt werden kann, muss sein Wille rekonstruiert werden. Doch gerade diese Rekonstruktion des Patientenwillens ist oft problematisch: Eine schriftlich verfasste Patientenverfügung lässt zwar grundsätzlich die Ansichten des Patienten erkennen, gibt aber in den meisten Fällen für die spezifische Entscheidungssituation keine klare Handlungsanweisung. Auch der mutmaßliche Patientenwille, der aus früheren Äußerungen und grundsätzlichen Werthaltungen des Patienten 'extrapoliert' wird, gibt oft nur vage Hinweise darauf, was in einer bestimmten Situation zu tun ist. Dabei ist zumeist unklar, inwieweit die Interpretierenden (bzw. die Entscheider) ihre eigenen Ansichten auf den Patienten projizieren.
Häufig bleibt dann nur die Möglichkeit, Mutmaßungen darüber anzustellen, welche Handlung im 'besten Interesse' des Patienten wäre, wobei auch hier wiederum die Kriterien, nach denen das 'Patientenwohl' beurteilt werden soll, keineswegs evident sind. Zum einen könnten hier allgemeine Ansichten über eine akzeptable Lebensqualität eine Rolle spielen (also Annahmen darüber, was in der Gesellschaft allgemein als akzeptable Lebensqualität angesehen wird), - zum anderen aber auch Mutmaßungen über die von dem individuellen Patienten als akzeptabel angesehene Lebensqualität. Aber auch weitere Aspekte spielen hier eine Rolle, so dass es keineswegs sicher ist, dass der best interest standard von allen Entscheidern in der gleichen Weise eingeschätzt wird. Erschwerend kommt hinzu, dass angesichts der Tragweite der Entscheidung bereits kleine Ungewissheiten ein großes Gewicht bekommen - dies erhöht für alle Beteiligten die 'Entscheidungslast' und die 'Beweispflicht' für den Behandlungsabbruch enorm.
Aus all diesen Gründen ist die Situation bei nicht-entscheidungsfähigen Patienten erheblich komplizierter als bei entscheidungsfähigen Patienten.
2.Behandlungsverzicht bei entscheidungsunfähigen Patienten
Entscheidungen zu einer Behandlungsbegrenzung sind immer schwierig, da sie vor dem Hintergrund einer schlechten Prognose-Einschätzung gefällt werden, die Hoffnung auf Heilung oder Besserung aufgegeben wird und zumeist auch die Sorge eine Rolle spielt, weitere therapeutische 'Chancen' zu verpassen. Die Entscheidungsfindung ist daher für Arzt, Patient und Angehörige problematisch und schmerzhaft. Dies gilt selbst dann, wenn der Patient noch entscheidungsfähig ist und in die Gespräche einbezogen werden kann. Es gilt aber umso mehr, wenn der Patient aktuell nicht mehr entscheidungsfähig ist, seine zuvor geäußerten oder auch mutmaßlichen Wünsche aber Berücksichtigung finden sollen.
Deshalb soll es in der vorliegenden Untersuchung um die Frage gehen: Wie kommen Entscheidungen zum Behandlungsverzicht bei entscheidungsunfähigen Patienten zustande? Dabei wird sich erweisen, dass es ganz unterschiedliche Typen des Therapieverzichts gibt, bei denen dann den verschiedenen oben genannten Kriterien - medizinische Indikation, Patientenwille, Patientenwohl und weiteren - ein jeweils unterschiedliches Gewicht zukommt.
Ganz unabhängig vom Typ des Therapieverzichts wird sich jedoch zeigen,
dass die Bedeutung von Patientenverfügungen allgemein überschätzt wird.
dass hingegen im Verborgenen Ansichten über das 'Patientenwohl' eine sehr viel größere Rolle spielen, häufig jedoch explizit nicht zur Sprache gebracht werden.
in diesem Zusammenhang wird sich auch zeigen, dass die Kategorie der 'medizinischen Indikation' erheblich unklarer ist als zunächst angenommen.
dabei haben die individuellen Wertvorstellungen von Ärzten einen erheblichen Einfluss auf die Entscheidungen, ohne dass dies immer offen diskutiert wird.
Um diese Hypothesen und Überlegungen untermauern zu können, wird auf theoretische Überlegungen bezüglich der Entscheidungssituation bei entscheidungsfähigen und nicht-entscheidungsfähigen Patienten Bezug genommen. Ebenso werden einzelne Fallbeispiele aus dem klinischen Kontext wie auch empirische Untersuchungen zu Therapieverzicht und Therapiebegrenzung herangezogen.
Insbesondere werde ich in dieser Arbeit Bezug nehmen auf eine Vignetten-Studie, bei der im Rahmen eines DFG-Projektes anhand von zehn hypothetischen Therapieverzichtsfällen Entscheidungs- und Begründungsmuster bei Ärzten und Pflegekräften erfasst wurden (eine verkürzte Fassung der Auswertung dieser Fälle wurde in den Jahren 1996 und 1999 veröffentlicht). Aus diesen zehn genannten Vignetten habe ich vier zur weiteren Diskussion in dieser Arbeit ausgewählt, wobei ich mich allein auf die Ergebnisse der Ärzte-Gruppe beziehen werde.
Die philosophischen und medizinethischen Überlegungen gründen zum Teil auf Vorüberlegungen, die ich in meiner philosophischen Magister-Arbeit zur 'passiven Sterbehilfe' formuliert habe. Ganz entscheidend zur Veränderung meiner medizinethischen Ansichten beigetragen hat die Auseinandersetzung mit Fällen des Therapieverzichts im klinischen Alltag, wie ich sie im Rahmen meiner Weiterbildung zum Facharzt für Neurologie erlebt habe. Ich werde daher auch mit Klinik-Fällen beginnen und im Laufe der Arbeit weitere Kasuistiken diskutieren.