Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (eBook)

Prof. Dr. med. Boris Zernikow, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke: dort Leitender Arzt und Lehrstuhlinhaber Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin des Vodafone Stiftungsinstituts für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin, Chefarzt der Abteilung für Schmerztherapie, Palliativmedizin und Psychosomatik

Geleitwort zur ersten Auflage 6
Statt eines Vorworts zur ersten Auflage 8
Vorwort zur zweiten Auflage 9
Sektionsverzeichnis 11
Inhaltsverzeichnis 12
Autorenverzeichnis 15
IGrundlagen der Palliativversorgung 18
1 Strukturelle und organisatorische Grundlagen 19
Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen 20
Lebenslimitierende oder -bedrohliche Erkrankungen in der Pädiatrie 20
Definitionen von pädiatrischer Palliativversorgung 20
Versorgungsintensitäten 21
Versorgungsgruppen und Versorgungsphasen 22
Statement des International Meeting for Palliative Care in Children, Trento (IMPaCCT) 23
Rahmenbedingungen in der pädiatrischen Palliativ-versorgung 23
Palliativversorgung von Kindern und Erwachsenen im Vergleich 28
Hilfen durch die Sozialgesetz-gebung 30
Pflegeversicherung (SGB XI) 30
Krankenversicherung (SGB V) 34
Kinderpflege-Krankengeld (§ 45 SGB V) 35
Leistungen für behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen (SGB IX und III) 35
Rehabilitation 36
Pädiatrische Palliativversorgung in Deutschland 36
Ambulante pädiatrische Palliativversorgung 37
Stationäre Palliativversorgung und Einrichtungen der Kurzzeit-pflege 43
Qualitätssicherung 49
Literatur 50
2 Ethische Grundlagen 53
Gegenstand und Entwicklung der Medizinethik 55
Einführung an einem Fallbeispiel 55
Was ist Palliativmedizin? 56
Wie argumentieren wir in moralischen Fragen? 57
Unterschied zwischen Sach-und moralischen Fragen 57
Werte, Moral und Ethik 58
Argumentation und Kommunikation 59
Zusammenfassung 59
Grundtypen ethischer Theorien 60
Deontologische Ethik 60
Konsequentialistische Ethik und Utilitarismus 64
Kohärentismus und Prinzipienethik 66
Tugendethik 67
Kasuistik 69
Ethik der Fürsorge und feministische Ethik 69
Zusammenfassung 70
Ethische Theorie und praktische Entscheidungsfindung in einer säkularen, pluralistischen Gesellschaft 71
Ethische Brennpunkte 72
Ärztliches Ethos 72
Menschenwürde 74
Wer entscheidet? 77
Wahrheit am Krankenbett 80
Ethische Fragen am Lebensende 82
Organtransplantationen 90
Förderung guter Entscheidungs-findung und Ethikberatung 92
Methoden und Ziele der Ethikberatung 92
Klinisches Ethikkomitee (KEK) 93
Züricher Modell 94
Klinisch-ethisches Interaktions-modell in Nijmegen 94
Literatur 95
IIPraxis der pädiatrischen Palliativversorgung 99
3Todeskonzepte und individuelle Bedürfnisse von sterbenden Kindern und Jugendlichen 100
Entwicklungsabhängige Todeskonzepte 101
Existenzielle Anforderungen aller Altersstufen 104
Kindliche Metaphern in der Sprache 104
Vorweggenommene Trauer und »Phasenmodelle« 105
Altersentsprechende Versorgungsstruktur 106
Literatur 107
4Begegnung und Begleitung im Angesicht des Todes 108
Gesprächsführung 109
Grundlagen der Gesprächs führung 109
Persönlicher Stil und professionelle Haltung 109
Kommunikationskultur einer Abteilung 109
Kommunikation mit Patienten und Angehörigen 110
Diagnoseund Aufklärungs-gespräche 110
Einbeziehung des Kindes/ Jugendlichen in Aufklärung und Therapieentscheidungen 111
Spezielle Situationen 113
Sterbebegleitung, Tod und Trauer 114
Beginn des Trauerprozesses 114
Sterbebegleitung der Familie 116
Spirituelle Begleitung und Seelsorge 117
Ausdrucksformen und Prozess der Trauer 117
Literatur 120
5Praktische Schmerztherapie 121
Schmerzen in der Lebensendphase 122
Schmerz im Kontext der Erkrankung 126
Schmerzempfinden und Schmerzbotschaften 126
Schmerzanamnese und Differenzialdiagnosen 126
Schmerzmessung und -dokumentation 128
Schmerztherapie 130
Nichtmedikamentöse Maßnahmen 130
WHO-Stufenschema zur medikamentösen Therapie 131
Analgetische Maßnahmen neben dem WHO-Stufenschema 146
Patientenkontrollierte Analgesie 147
Spezielle Schmerzsyndrome 148
Schmerzhafte Eingriffe 149
Betäubungsmittelverschreibung 150
Literatur 153
6Symptomerfassung und -therapie 159
Gastroenterologische Symptome 166
Obstipation bei Kindern mit Krebs oder anderen schweren chronischen Erkrankungen 166
Gastrointestinale Obstruktion und Ileus 168
Aszites 171
Diarrhoe 173
Übelkeit und Erbrechen 177
Anorexie und Kachexie 184
Oropharyngeale Mukositis 192
Mundtrockenheit, borkige Beläge und Mundgeruch 195
Sialorrhoe/Hypersalivation 197
Schluckauf (Singultus) 199
Neurologische Symptome1 202
Klinische Charakteristika und zeitlicher Verlauf 202
Paresen und Muskeltonus-veränderungen 203
Querschnittslähmung: akut und chronisch 208
Myoklonien 208
Dyskinesien und Dystonien 210
Zerebrale Krampfanfälle 212
Seh-, Hörund Sprechstörungen 218
Schlafstörungen 219
Delirium und Agitiertheit bei Kindern mit Krebs oder anderen schweren chronischen Erkran-kungen 228
Angst bei Kindern mit Krebs und anderen schweren chronischen Erkrankungen 235
Depression bei Kindern mit Krebs oder anderen schweren chronischen Erkrankungen 239
Pulmonale Symptome 242
Dyspnoe 242
Pleuraerguss 247
Husten 251
Hämoptyse 253
Rezidivierende Pneumonien und Einsatz des Cough Assist bei Kindern mit komplexen neurologischen Erkrankungen 256
Dermatologische Symptome 259
Schwitzen und Hyperhidrose 259
Dekubitus 261
Exulzerierende Wunden 263
Pruritus 266
Lymphödem 268
Herpes zoster 275
Anämie und Thrombozytopenie: Transfusionen in der Palliativmedizin 277
Anämie 277
Thrombozytopenie 278
Transfusionen 278
Blutungskomplikationen 285
Harnausscheidungsstörungen 286
Harnverhalt 287
Harninkontinenz 290
Hämaturie 293
Bakterielle Harnwegsinfektion (HWI) 295
Blasenspasmus 297
Allgemeinsymptome 298
Fatigue 298
Fieber und Infektion 302
Notfälle der Symptomkontrolle 305
Neurologische Symptome 306
Akute Blutungsereignisse 310
Therapierefraktärer Schmerz 312
Dyspnoe 313
V. cava superior-Syndrom 315
Gastrointestinale Obstruktion (Darmverschluss) 316
Hyperkalzämie 318
Opioidüberdosierung 319
Terminalund Sterbephase 320
Abschied 320
Terminalphase 321
Finalphase 325
Palliative Sedierungstherapie 332
LSPP: Leitfaden zur Optimierung der stationären Palliativversor-gung auf Normalstationen 334
Einführung 334
Zielsetzungen des LSPP 335
Kriterien für den Beginn des LSPP 335
Aufbau des LSPP 335
Komplementäre, alternative und nichtmedikamentöse Therapie 339
Begriffsklärung und bewährte Methoden 339
Komplementäre Pflege 345
Basale Stimulation 352
Musiktherapie 356
Kunsttherapie 361
Literatur 368
7Besonderheiten der pädiatrischen Palliativ-versorgung bei besonderen Patientengruppen 390
Palliativversorgung bei vorgeburtlich bekannter lebens-limitierender Erkrankung oder Tod des Kindes in der Schwangerschaft 393
Welche Patienten benötigen eine präoder perinatale Palliativversorgung? 393
Pränataldiagnostik 393
Schwangerenbzw. familien-zentrierte Haltung 394
Abschied setzt Nähe voraus 394
Gute Entscheidungen 395
Schwangerschaftsabbruch 397
Fortsetzung der Schwanger-schaft und postnatale Palliativ-therapie 399
Ausblick 402
Frühgeborene und Kinder auf der Intensivstation 402
Mehrlingsschwangerschaften 402
Extremfrühgeborene 403
Perinatale Krisen 406
Therapiezieländerungen und Abbruch der lebenserhaltenden Behandlung 407
Möglichkeiten und Grenzen der Intensivmedizin 408
Hirntod und irreversible Bewusstlosigkeit 409
Kinder mit genetischen Erkrankungen und schwerster Mehrfachbehinderung 410
Chromosomale Störungen 410
Metabolische Erkrankungen 411
Neuromuskuläre Erkrankungen 412
Syndrome mit Haut-, Haar-und Schleimhautbeteiligung 414
Schwere Mehrfachbehinderung 414
Kurzdarmsyndrom und parenterale Ernährung 425
Einleitung 425
Ernährung bei Kurzdarm-syndrom 426
Therapie dünnflüssiger Stühle 429
Kinder mit TPE und Kurzdarmsyndrom in palliativer Situation 435
Pädiatrische Onkologie 436
Epidemiologie 436
Versorgungsorte 436
Kausal ausgerichtete Therapien 437
Familie und Geschwister 438
Wunsch nach aktiver Sterbehilfe 439
Alternative Therapien 440
Besonderheiten bei Hirntumoren 440
Zusammenfassung 443
Kinder mit »human immuno-deficiency virus«-Infektion und »acquired immunodeficiency syndrome« 444
Unterschiede und Gemeinsam-keiten bei Kindern/Jugendlichen und Erwachsenen 444
Situation von Kindern mit »human-immunodeficiency-virus «-Infektion in Deutschland 446
Spezielle palliativmedizinische Aspekte 446
Kardiologie 448
Wo und wann sterben Kinder mit angeborenen Herzfehlern? 448
Besonderheiten des klinischen Verlaufs 448
Therapie kardialer Erkrankungen 452
Kinder mit chronischer respiratorischer Insuffizienz und Langzeitbeatmung 455
Beatmungsstrategien in der Pädiatrie 455
Neuromuskuläre Erkrankungen mit chronischer respiratorischer Insuffizienz 456
Therapieoptionen bei chronisch respiratorischer Insuffizienz 457
Beatmung bei sonstigen pädiatrischen Erkrankungen 467
Zusammenfassung 467
Epidermolysis bullosa 467
Versorgung 469
Spezielle Schmerztherapie 469
Prävention nosokomialer Infektionen in pädiatrischen palliativmedizinischen Behandlungseinheiten 470
Hintergrund: Nosokomiale Infektionen 470
Warum sollten wir das Auftreten vermeidbarer NI verhindern? 471
Ausscheidung von Krankheits-erregern 471
Umgebungskontamination 472
Händehygiene 473
Gute Hygienepraxis ist Teamarbeit 474
Hygieneplan 474
Verbandwechsel und Wundpflege 474
Aufnahmescreening 475
Was ist ein Infektions-ausbruch? 475
Konkurrierende Behandlungsziele 475
Infektionssurveillance 478
Jugendliche und junge Erwachsene 478
Phase der Adoleszenz bei lebenslimitierenden Erkrankungen 478
Freundeskreis 480
Sexuelle Entwicklung 480
Beziehungen zu Eltern und Geschwistern 481
Begleitung durch die Erkrankung bis zum Lebensende 481
Anforderungen an die professionellen Begleiter 482
Übergang in die Erwachsenen-versorgung 483
Literatur 485
IIIBetreuer und Betreute in der pädiatrischen Palliativversorgung 497
8Familien pädiatrischer Palliativpatienten 498
Familien mit lebenslimitiert erkrankten Kindern 499
Situation der Eltern 499
Situation der gesunden Geschwisterkinder 502
Familienorientierte Versorgung 505
Charakteristika familien-orientierter Versorgung 506
Voraussetzungen für eine familienorientierte Versorgung 507
Einschränkungen der familien-orientierten Versorgung 507
Empfehlungen und Ausblick 507
Migrantenfamilien in der pädiatrischen Palliativversorgung 508
Interkulturelle Kompetenz 508
Der Kulturbegriff 509
Soziokultureller Hintergrund 509
Traditionelle Krankheitskonzepte 509
Kommunikationsbarrieren 512
Besonderheiten in der psycho-sozialen Beratung türkischer Migrantenfamilien 514
Sterben und Tod von Kindern und Jugendlichen mit muslimi-schen Migrationshintergrund 517
Literatur 521
9Der professionelle Helfer 525
Situation der professionellen Helfer 526
Reaktionen auf »so viel Tod« 526
Besondere Fürsorge 526
Auseinandersetzung mit dem Leid 527
Rollenverhalten, Rollenerwartung und Helferverständnis 528
Helfen als Rolle 528
Kommunikation unter Partnern? 528
Anspruch und Hilflosigkeit 529
Sorge des Helfenden um sich selbst 530
»Traueraufgaben« im beruflichen Kontext 531
Supervision 533
Copingstrategien 533
Literatur 534
10Recht 535
Menschenwürde und Grundrechte 536
Menschenwürde 536
Spezielle Grundrechte 537
Einführung in das Zivil-und Strafrecht 539
Zivilrechtliche Aspekte 539
Strafrechtliche Aspekte 545
11Aus-, Fortund Weiterbildung 549
Einleitung 550
Palliativversorgung als Bestandteil der Ausbildung 551
Palliativversorgung in der beruflichen Weiterbildung 551
Zusatzweiterbildung »Palliativ-versorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits-und Kinderkrankenpfleger/ innen, Kinderär 552
Evaluation der Zusatzweiter-bildung »Pädiatrische Palliativ-versorgung « 554
DKST – Dattelner Kinderschmerz-tage – Kongress für Kinder-schmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung 556
Internationaler Kurs zur pädiatrischen Palliativ-versorgung 556
Forschungswerkstatt in der Palliativversorgung 556
Literatur 557
12Forschung in der pädiatrischen Palliativversorgung 559
Einleitung 560
Fragestellungen 560
Methodische Herausforderungen in der Forschung 561
Stichproben 561
Forschungsdesigns 561
Messinstrumente und Outcome-Maße 562
Organisatorische Herausforde-rungen für die Forschung 563
Rekrutierung von Studien teilnehmern 563
Multiprofessionelles Forschungsteam 564
Forschungsnetzwerke und multizentrische Studien 564
Forschungskultur 565
Veröffentlichung von Forschungs ergebnissen: Transfer in die Praxis 565
Finanzierung 566
Forschungsethik 566
Literatur 567
Stichwortverzeichnis 569