Onmacht En Daadkracht

Tijdens trainingen vraag ik aan artsen, verpleegkundigen of verzorg- den om situaties met de palliatieve patiënt in te brengen die ze lastig vinden. Meer dan de helft van die casussen gaan niet over de patiënt zelf, maar over de naasten die eromheen staan. We vinden ze bela- rijk in de communicatie, en voor de ondersteuning van de patiënt. Maar we vinden ze ook wel eens lastig. Naasten worden steeds veel- sender, ze stellen van alles ter discussie, en soms willen ze dingen die in jouw ogen niet in het belang van de patiënt zijn. Het is opvallend dat er in de medische vakliteratuur, maar ook in het publieke domein, niet veel te vinden is voor en over naasten. We ri- ten ons vooral op de patiënt zelf. Naasten vinden zelf ook vaak dat ze ‘nu even niet aan de beurt’ zijn. Maar we weten dat een ernstige ziekte voor de naasten van patiënten soms net zo zwaar is als voor de patiënt zelf. En zoals een vrouw in dit boek zei die eerst patiënt en toen naaste werd: “Naaste zijn is nog veel erger. ” Door mijn werk als trainer in de zorg, en bestuurslid van het Longk- ker Informatiecentrum heb ik over de jaren honderden verhalen ge- zen en gehoord van naasten van ernstig zieke patiënten. Die verhalen zijn aangevuld door de resultaten van het onderzoek ‘De invloed van naasten op de behandelbeslissingen van de patiënt’ dat het Longk- ker Informatiecentrum met subsidie van ZonMW heeft uitgevoerd.