Genetische Beratung in der Praxis (eBook)

Bernhard Hadolt, Dr. phil., ist Senior Researcher am Institut für Höhere Studien, Wien. Monika Lengauer, Dr. phil., ist Sozialanthropologin.

Inhalt 6
Vorwort 10
1. Einleitung 12
1.1. Problemstellung, Forschungsinteresse und Zugang 12
1.2. Forschungsstrategie und methodisches Vorgehen 18
1.3. Gliederung und Überblick 22
2. Verständnis und Bedarfsbegründung genetischer Beratung 24
2.1. Gendiagnostik und Beratungsbedarf 24
2.1.1. Humangenetik und Eugenik 24
2.1.2. Die Exzeptionalität genetischer Informationen 31
2.1.3. Das Therapiedefizit bei genetischen Erkrankungen 34
2.2. Aufklärung und/oder Beratung 35
2.3. Besonderheiten genetischer Beratung 38
2.3.1. Fehlen des finalen Bezugs 39
2.3.2. Klientenorientierung 40
2.3.3. Drittbezug 41
2.4. Beratungsprinzipien 44
2.4.1. Patientenautonomie und Informed Consent 44
2.4.2. Recht auf Nichtwissen 48
2.4.3. Nichtdirektivität und Klientenzentriertheit 51
3. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher Forschungsgegenstand 60
3.1. Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung 60
3.1.1. Der Bedeutungsgewinn von Beratung in der Wissensgesellschaft 60
3.1.2. Beratung und Individualisierung 65
3.2. Genetische Konsultation als Arzt-Patient-Interaktion 74
3.2.1. Biomedizinisches Krankheitsmodell und Arzt-Patient-Verhältnis 74
3.2.2. Arzt-Patient-Interaktion und genetisches Risiko 81
4. Präsymptomatische Gendiagnostik 90
4.1. Der medizinisch-technische Gegenstandsbereich 90
4.2. Klinische Implikationen präsymptomatischer Gendiagnostik 92
5. Zur Institutionalisierung klinischer Genetik in Österreich 98
5.1. Autonome versus additive Genetik 98
5.2. Beratungssettings und beforschte Beratungseinrichtungen 100
5.2.1. Setting 1: Allgemeine Humangenetische Beratungseinrichtung 101
5.2.2. Setting 2: Spezialambulanz für eine ausgewählte Erbkrankheit 104
5.2.3. Setting 3: Humangenetische Beratungsstelle für reproduktive Fragen 112
6. Das Beratungsgeschehen und seine Doings and Sayings 116
6.1. Fallbeispiel Herr Richter: Erstberatung in einem humangenetischen Zentrum 117
6.2. Fallbeispiel Frau Hirsch und Frau Schwarz: Befundbesprechung in einer Beratungsstelle für familiären Brust- und Eierstockkrebs 130
6.3. Tätigkeiten und PartizipantInnen bei Beratungssitzungen 137
7. Worum es geht: Betroffenheitsklärung 144
8. Motive und Präfigurationen 150
8.1. Verdachtsmoment Erbkrankheit und Beratungsanlass 152
8.2. Krankheitsspezifische Bedingungen 153
8.3. Erkrankungserfahrungen über Angehörige 155
8.4. Beratungstraditionen 158
9. Betroffenheitshandhabung 164
9.1. Die sites genetischer Beratung 164
9.2. Beratungsfokussierte Betroffenheitshandhabung 167
9.3. Behandlungserweiterte Betroffenheitshandhabung 170
10. Klärungsreichweite 180
10.1. Erkrankungsfokussierte Klärungsreichweite 181
10.2. Psychosozial-erweiterte Klärungsreichweite 186
10.3. Schicksalsentscheidung Kind 191
11. Beratungslogiken 196
12. Schlussbetrachtungen: Zwischen Beraten und Vorsorgen 206
12.1. Beratung und Entscheidungsbezug: Der Gentest 206
12.2. Nichtdirektivität und Compliance 215
Literatur 224
Personen- und Sachregister 242