Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (eBook)

PD Dr. Boris Zernikow ist DER Schmerzspezialist für Kinder- und Jugendliche.

Geleitwort 6
Statt eines Vorworts 8
Kein Ende 8
Sektionsverzeichnis 9
Inhaltsverzeichnis 10
Mitarbeiterverzeichnis 14
I Grundlagen der Palliativversorgung 17
1 Strukturelle Grundlagen 19
Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen 20
Palliativversorgung von Kindern und Erwachsenen im Vergleich 28
Hilfen durch die Sozialgesetzgebung 30
Pädiatrische Palliativversorgung in Deutschland 35
Qualitätssicherung 46
Informationsquellen und Nachschlagewerke 47
Literatur 48
2 Ethische Grundlagen 49
Gegenstand und Entwicklung der Medizinethik 50
Einführung an einem Fallbeispiel 51
Grundtypen ethischer Theorien 55
Ethische Theorie und praktische Entscheidungsfindung in einer säkularen, pluralistischen Gesellschaft 66
Ethische Brennpunkte 67
Hinweise zu den » Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen« 82
Anhang: Empfehlung zum Aufklärungsgespräch über das › Vorgehen in Notfallsituationen‹ 83
Förderung guter Entscheidungsfindung und Ethikberatung 86
Internetadressen 89
Weiterführende Literatur 89
Literatur 90
II Praxis der pädiatrischen Palliativversorgung 94
3 Vorstellungen und Bedürfnisse sterbender junger Menschen 95
Anforderungen an die Betreuer 96
Entwicklung der kindlichen Vorstellungen vom Tod 96
Kindliche Metaphern, Bilder und verschlüsselte Sprache 99
Vorweggenommene Trauer und » Phasenmodelle « 100
Kindgemäße Gestaltung einer Versorgungsstruktur 101
Literatur 101
4 Begegnung und Begleitung im Angesicht des Todes 103
Gesprächsführung 104
Sterbebegleitung, Tod und Trauer 109
Literatur 115
5 Praktische Schmerztherapie 116
Schmerzen in der Lebensendphase 117
Schmerz im Kontext der Erkrankung 121
Schmerztherapie 124
Spezielle Schmerzsyndrome 139
Schmerzhafte Eingriffe 140
Betäubungsmittelverschreibung 141
Literatur 143
6 Symptomerfassung und -therapie 147
Häufige Krankheitssymptome – evidenzbasierte Diagnostik und Therapie 149
Seltene Krankheitssymptome – Diagnostik und Therapie 220
Terminal- und Sterbephase 299
Komplementäre, alternative und nichtmedikamentöse Therapien 309
Weiterführende Literatur 334
7 Besonderheiten der pädiatrischen Palliativversorgung bei besonderen Patientengruppen 348
Frühgeborene und Kinder auf der Intensivstation 350
Kinder mit genetischen Erkrankungen und schwerster Mehrfachbehinderung 358
Pädiatrische Onkologie 366
Kinder mit »Humanimmunodeficiency- virus«- Infektion und » acquired immunodeficiency syndrome« 374
Kardiologie 378
Kinder mit chronischer respiratorischer Insuffizienz und Langzeitbeatmung 382
Jugendliche und junge Erwachsene 393
Internetadressen 399
Literatur 399
III Betreuer und Betreute in der pädiatrischen Palliativversorgung 406
8 Recht 407
Menschenwürde und Grundrechte 408
Zivil- und Strafrecht 411
Literatur 421
9 Der professionelle Helfer 422
Situation der professionellen Helfer 423
Rollenverhalten, Rollenerwartung und Helferverständnis 425
Sorge des Helfenden um sich selbst 427
Literatur 431
10 Aus- und Weiterbildung 432
Palliativversorgung als Bestandteil der Ausbildung 433
Palliativversorgung in der beruflichen Weiterbildung 434
Pädiatrische Palliativversorgung in der beruflichen Weiterbildung 434
Dattelner Kinderschmerztage – Kongress für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativversorgung 435
Zusatzweiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/ innen, Kinderärztinnen und - ärzte und psychosoziale Mitarbeiter/ innen 435
Evaluation der Weiterbildung 436
Internetadressen 438
Literatur 438
11 Familie und Geschwister 440
Familien mit pflegebedürftigen Kindern in Deutschland 441
Situation der Eltern 441
Gesunde Geschwister von Kindern mit lebensbedrohlichen/ lebenslimitierenden Erkrankungen 445
Familienorientierte Versorgung 448
Gesundheitsfürsorge für Familien mit kranken Kindern, die eine palliative Versorgung benötigen 450
Literatur 453
Anhang 456
Kerndokumentation Pädiatrische Palliativversorgung – » Kern- PäP « 457
1 Aufnahmebogen/Stammdaten 458
2 Checklisten 477
3 Verlaufsbogen 479
4 Abschlussbogen 483
5 Pflegedokumentation 486
6 Play Performance Scale 496
7 Leitlinien Trauerarbeit 497
8 Religionen 501
Sachverzeichnis 505