Aus dem Herzen, für die Seele

Ich bin 16 Jahre alt und das, was man ein körperlich schwer behindertes Kind nennt. Ich kann nicht sprechen und meinen Körper kann ich nicht so bewegen, wie ich es gerne tun würde. Das macht es immer sehr schwer. Ich muss mich immer darauf verlassen, dass die Menschen, die bei mir sind, gut aufpassen, ob ich auch gut sitze oder liege. Manchmal würde ich gerne mit meinem Körper davonlaufen, das geht aber nicht. Oft ist es sehr schwer für mich, weil mich viele als ein körperlich behindertes Mädchen sehen, das ganz klar auch geistig behindert sein muss. Ich war immer gierig nach Buchstaben und Zahlen, aber das wusste niemand, bis Mama angefangen hat, mit mir Buchstaben und Wörter zu lernen. Sie hat meine Freude bemerkt und immer weitergemacht. Ich konnte mir alles gut merken. Auch die Wörter, die überall bei uns in der Wohnung hingen, haben mir sehr geholfen. Bald konnte ich die Wörter lesen, und so habe ich auch langsam andere Wörter gelernt. Auch weil mir immer viel vorgelesen wurde, konnte ich mitlesen und üben. So wurde mein Wortschatz riesengroß. Aber niemand wusste, wie gut ich es konnte. Auch konnte ich keine Fragen stellen. Ich musste warten, bis jemand die Türe zu mir fand. Ich musste geduldig sein – ich war geduldig! Es gab viele Gedanken, die mir den Mut genommen und mich sehr traurig gemacht haben.

Dr. med. Andreas Sprinz Facharzt KJM, SP Neuropädiatrie Sprecher Kommission Versorgungsstrukturen Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) Mitglied im erweiterten Vorstand GNP

Einleitung 9
Das Geschichtenbuch 15
Zwerge sind unsichtbar 16
Vogelglück 17
Worte 18
Susi, das kleine, traurige Pony! 19
Ein kleines Mädchen 20
Ganz einsam sein 21
Zauberblumen – Eine Gutenachtgeschichte 22
Die mächtige Königin 24
Der Engel 25
Eine Freundschaftsgeschichte 26
Engelsflügel 27
Eine ganz besondere Bärengeschichte 28
Ein Musikmärchen 30
Der Gärtner 31
Schutzengel 32
Der Klang des Herzens 33
Frühlingsgedanken 34
Eine Hoffnungsgeschichte 35
Der Frühling und die Welt 36
Das kleine Bienchen 37
Der Reisende 39
Das kleine Mädchen 40
Das Hotel 41
Ein Sommerabend 42
Bewerten und der Wert des Bewertens 43
Die gute Fee 44
Der Gitarrenspieler 45
Die erste Liebe im Rolli 47
Ein neuer Weg 48
Das Schloss 49
Die Traumwelt 50
Das Pferdeglück 51
Über die Liebe 52
Das Mädchen und die Farben 53
Die zwei Mädchen 54
Der kleine Engel und das Mädchen 55
Großer Schmerz und große Liebe 56
Eine Zeit 57
WUNSCHGESCHICHTEN 59
Willow 60
Noch eine afrikanische Geschichte 61
Der kleine süße Freund 62
Drei gute Freunde 63
Eine Fußballgeschichte 64
WEIHNACHTSGESCHICHTEN 67
Eine Weihnachtsgeschichte 68
Das kleine Schaf 69
Auf dem Weg nach Weihnachten 70
Der Weihnachtsengel 71
Im Winter 73
Die besondere Nacht 74
Das besondere Jesuskind 75
Als ich noch nicht „sprechen“ konnte – Gedanken von meiner Mama 76
Nachwort 78
Affiliationen zum Nachwort 80

Ich bin 16 Jahre alt und das, was man ein körperlich schwer behindertes Kind nennt. Ich kann nicht sprechen und meinen Körper kann ich nicht so bewegen, wie ich es gerne tun würde. Das macht es immer sehr schwer. Ich muss mich immer darauf verlassen, dass die Menschen, die bei mir sind, gut aufpassen, ob ich auch gut sitze oder liege. Manchmal würde ich gerne mit meinem Körper davonlaufen, das geht aber nicht. Oft ist es sehr schwer für mich, weil mich viele als ein körperlich behindertes Mädchen sehen, das ganz klar auch geistig behindert sein muss. Ich war immer gierig nach Buchstaben und Zahlen, aber das wusste niemand, bis Mama angefangen hat, mit mir Buchstaben und Wörter zu lernen. Sie hat meine Freude bemerkt und immer weitergemacht. Ich konnte mir alles gut merken. Auch die Wörter, die überall bei uns in der Wohnung hingen, haben mir sehr geholfen. Bald konnte ich die Wörter lesen, und so habe ich auch langsam andere Wörter gelernt. Auch weil mir immer viel vorgelesen wurde, konnte ich mitlesen und üben. So wurde mein Wortschatz riesengroß. Aber niemand wusste, wie gut ich es konnte. Auch konnte ich keine Fragen stellen. Ich musste warten, bis jemand die Türe zu mir fand. Ich musste geduldig sein – ich war geduldig! Es gab viele Gedanken, die mir den Mut genommen und mich sehr traurig gemacht haben. Aber am meisten war ich besorgt: Was, wenn die Türe zu mir niemals gefunden wird? Würde ich das ertragen können? Eigentlich hatte ich mich auf die Schule gefreut, ich wollte immer viel lernen. Das war eine große Erwartung von mir an die Schule. Umso mehr war ich enttäuscht, als ich bemerkte, dass die Lehrer sich nicht darum bemühen, uns das Lesen und Schreiben beizubringen. Die Zeit verging ungenutzt. Mir war klar, dass in dieser Schule, in der ich war, niemand meine Türe finden würde. Immer konnte ich niemandem erzählen, was in mir vorging. Ich war verzweifelt und die Lage war hoffnungslos für mich. Ich war mit mir allein und niemand konnte zu mir herein. Eingesperrt, in mir allein. Es war sehr einsam mit mir so ganz allein. Meine Familie ist und war immer sehr besorgt, sonst wäre ich verrückt geworden. Es war so, wie wenn man durch eine Scheibe alles beobachten und schreien kann, aber niemand hört einen. Mit der Zeit habe ich mich daran gewöhnt, so allein zu sein. Viele Ängste kann ich erst, jetzt wo ich darüber schreiben kann, verarbeiten. Nun kann ich meine Gefühle benennen und anschauen. Angst hatte ich sehr oft. Sie hat mich manchmal fast aufgefressen. Das kann man sich so vorstellen, wie wenn am Tag das Licht ausgeht. Ich konnte ja niemandem davon erzählen. Die Angst war auch in mir eingesperrt. Ich hatte nachts oft scheußliche Träume, die mich nicht schlafen ließen. Jeder kann etwas richtig gut, aber man muss die Möglichkeit bekommen, es herauszufinden. Es war bei mir auch nicht einfach. Wir brauchten sehr viel Geduld miteinander, denn Mama wusste nicht, was ich schon alles konnte, und ich machte gerne die Übungen mit, obwohl ich alles schon längst beherrschte. Ich wusste nicht, ob Mama die Türe finden würde. Ab Januar 2020 war für mich eine aufregende Zeit, weil ich wusste, wir sind nah dran. SO LERNTE ICH DAS SCHREIBEN – die Tür öffnet sich Es war so, dass ich in der Ergotherapie gelernt habe, mit den Armen rechts und links zu zeigen. Das hat schnell geklappt. Dann hat Mama mir mit Buchstaben und Wörtern verschiedene Aufgaben gestellt, die ich mit den Armen beantworten konnte. Der rechte Arm für ja, der linke für nein. So konnte ich schon zeigen, dass ich Wörter lesen und zuordnen konnte. In der Musiktherapie haben wir mit verschiedenen Instrumenten die Armbewegungen im regelmäßigen Rhythmus gut trainiert. Ich lernte verschiedene Lieder zu begleiten. Es hat mir großen Spaß gemacht. Anfangs hat Mama meine Bewegungen geführt. Später konnte ich die Armbewegungen fast selber. Dadurch sind die Bewegungen sicherer geworden. Es ist aber so, dass ich immer jemanden brauche, der mir hilft, die Bewegung zu verstärken und um die Klangbausteine zu treffen. Der Bewegungsimpuls kommt aber immer von mir. Nur selber etwas sagen, das konnte ich immer noch nicht. Aber ich weiß noch gut, als ich dann mit Mama im August 2020 an einem Onlineseminar teilgenommen habe. Mama war mal wieder auf der Suche, wie sie mit mir weitermachen könnte. Sie war sich jetzt sicher, dass ich alle Buchstaben beherrschen würde. Ich war sehr gespannt, ob es uns was bringen würde. Danach organisierte Mama Buchstabenstempel. Die Buchstaben auf Farben aufzuteilen war eine Idee der Referentin. Wie ich jetzt die einzelnen Buchstaben auswählen sollte, das musste Mama noch überlegen. Ich war ziemlich nervös. Als sie fertig war mit überlegen, kam sie mit fünf Farbkarten an. Dann war es so weit, wir haben zusammen „Lilly“ geschrieben. Mama hat sich hinter mich gesetzt, ich musste beide Arme anwinkeln. Zuerst las mir Mama die Farben vor. Ich wählte durch Herunterdrücken des Arms aus. Dann kamen die Buchstaben dran, die auf dieser ausgewählten Farbtafel standen. Sie las mir alle vor und ich wählte und streckte den Arm aus. Mama suchte dann den passenden Stempel und drückte ihn auf ein Blatt. So setzte sie geduldig Buchstabe für Buchstabe auf das Papier. Das System hatte ich sofort verstanden. Jetzt war ich dran. Ich musste zeigen, dass ich schreiben kann. Mein erster Satz, den ich geschrieben habe war: „Oma Gabi ist da.“ Es war wie ein Traum. Meine Türe stand einen Spalt auf, und ein kleiner Lichtstrahl schien in mein Herz. Meine Freude war riesengroß, am liebsten hätte ich gleich weitergeschrieben. Aber Mama meinte, für heute würde es reichen. Am nächsten Tag ging es zum Glück weiter. Als nächstes schrieb ich für Brigitte auf, welche Instrumente ich spielen wollte. Das war auch kein Problem. Dann stempelte ich meinen ersten Brief, den ich Brigitte für den Doktor mitgab. Ich hatte einen Riesenspaß, den zu schreiben. „Du Spaßvogel“ habe ich geschrieben. Ich war mir sicher, dass er nicht böse auf mich sein wird, obwohl das schon ein bisschen frech war. Aber er hat nur gelacht und dann vor Freude geweint. Immer war ich aufgeregt und dann, als das Schreibsystem fertig war, konnte ich endlich sagen, was ich will. Das war ein großartiges Gefühl in mir. Es war ein unglaublich, freudiges durcheinander, ein Regenbogen voller Hoffnungsfarben in mir. Schnell sind uns die Stempel zu umständlich ­geworden und Mama hat immer mitgeschrieben. Ich konnte die Buchstabentafeln fix auswendig. Ich schrieb erste Geschichten und Gedichte und was wichtig ist. Dann merkte ich, wie es mir guttat, wenn ich auch mitreden kann und nicht nur „Ja“ und „Nein“ durch Augenzwinkern, sagen kann. Seit ich schreiben kann, geht es mir besser. Inzwischen können Mama und ich schon sehr schnell schreiben. ICH MÖCHTE EUCH SO VIEL ­SAGEN – die Türe steht jetzt weit offen Die Türe zu mir ist also jetzt offen. Welch ein Glück, welch ein Geschenk. Ich bin sehr glücklich und dankbar, das Warten all die Jahre hat sich gelohnt. Das war vor drei Jahren, ich war 13 Jahre eingesperrt. Immer habe ich was zu sagen. Aber noch muss immer meine Mama oder meine Schwester da sein, die mit mir schreibt. Lesen kann ich schon länger. Auch das wusste niemand. Das konnte ich jetzt auch zeigen. Ich konnte Fragen zu Texten oder Geschichten beantworten. Ich kann jetzt gut erzählen, wie ich die Welt um mich wahrnehme und auch die Musik. Ich mag Musik. Sie kann meine Seele ein wenig streicheln. Ich will den Rhythmus ganz genau spüren. Er gibt mir etwas, daran kann ich mich festhalten. Das ist ein Gefühl, wie wenn mich jemand hält. Die gleichmäßigen Töne mag ich gerne selber spielen. Es gibt mir auch Sicherheit. Musik ist ein Tor, durch das ich in andere Welten sehen kann. Da bin ich leicht wie eine Feder und kann meinen störrischen Körper zurücklassen. Ich tanze auf einer weichen Wolke. ♥ Ich kann ganz frei sein und fühle mich wohl. Es ist ja so, dass es für mich sehr schlimm war, alles zu verstehen und nichts sagen zu können. Gerne hätte ich mal widersprochen oder meine Gedanken gesagt. Das alles konnte aber nicht raus. Das alles ist noch in mir und manches tut noch sehr weh. Ich habe fast vergessen, wie es war, als ich mal wieder so traurig war und in diesem Loch gesessen bin. Es war so hoffnungslos und schrecklich. Ich meine, dass ich das schon noch weiß, aber es hat sich verändert, aber es gehört immer zu mir. Ich kann jetzt Geschichten aufschreiben. In vielen ist etwas von mir versteckt. Die Geschichten sind Teile aus meinem Leben. Sie kommen direkt aus meinem Herzen. Es macht mir viel Spaß und ich blühe auf, wenn ich meine Gedanken und Gefühle aufschreiben kann. Ich hatte genug Zeit mit mir, denn ich konnte ja nicht alleine spielen. So habe ich mich mit mir und meinen Gedanken und Gefühlen beschäftigt, so bin ich sehr feinfühlig geworden. Das Gefühl verändert sich, denn es kommt darauf an, in welcher Umgebung man sich befindet. Dass ich das alles so machen kann, verdanke ich meiner ganzen Familie. Sie unterstützt mich Tag für Tag. ♥ Wenn mich jemand fragen würde, was denn am Schönsten in meinem Leben war, dann würde ich sagen, dass das größte Glück für mich war, so behütet aufzuwachsen. Die Menschen, die dieses Buch lesen, denen soll ganz klarwerden, wie toll so ein Körper ist und wie schwer es sein kann, wenn Verschiedenes nicht so funktioniert. Aber das heißt ja nicht, dass diese Menschen weniger wert sind. Es kann sein, dass man deshalb benachteiligt wird, das darf ja eigentlich nicht sein, aber die Wirklichkeit sieht anders aus. Es ist schon schwer, überall hinzukommen. Stufen und Absätze, enge Gänge machen uns das Leben schwer. Das ist aber nicht das Einzige, denn das Verhalten der Menschen ist manchmal sehr schwer auszuhalten. Als behindertes Kind bin ich für viele ein Hingucker. Es ist so, dass ich meine Arme und meinen Kopf nur sehr schwer dahinbewegen kann, wo ich es will. ♥ Immer will ich sagen, dass es wichtig ist, sich mit Respekt anzuschauen. Immer soll es so sein, dass jeder einen Ort hat, an dem man sich entfalten kann. ♥ Es ist so wichtig, dass wir aufeinander achtgeben, jeder ist so einzigartig. Dass Kinder in Schubladen gesteckt werden, das ist nicht sehr schlau, denn es nimmt denen, die darin stecken, die Freude am Leben. Ich war da auch darin gesteckt, darum weiß ich das. ♥ Ich wünsche mir, dass Menschen mit Behinderung ganz normal gegrüßt und behandelt werden. Immer muss man vorsichtig sein, wenn jemand anders ist. Es ist sehr wichtig, dass jeder ernst genommen wird, egal wie er sich bewegt oder aussieht. Diese Geschichten sollen dabei helfen.