Wir lieben dich, auch wenn du uns vergisst

Sophie Rosentreter hat jahrelang als Model und Moderatorin bei MTV gearbeitet, bis sie hinter die Kamera wechselt und als freischaffende Redakteurin Beiträge für Stern TV, Leute heute, Brisant, Explosiv oder das SAT1-Frühstücksfernsehen produziert. Als ihre Großmutter an Demenz erkrankt, pflegt sie sie bis zu ihrem Tod, gründet 2010 die Firma » Ilses weite Welt« und unterstützt demenzkranke Menschen sowie deren Angehörige und Betreuer.

Vorwort von Prof. Dr. Dr. Reimer Gronemeyer

Einleitung

1 Ist das noch normal?

Formen der Demenz - Wenn die Diagnose Demenz heißt - Gibt es auch andere Gründe für Demenz?

"Das Herz wird nicht dement ..."

Eine Geschichte über das Tanzen, Glückshormone und zwei Kölner mit einer Leidenschaft

2 Angehörige: "Und wie kommen Sie damit klar?"

Und dann kommen die Fragen ... - "Meine Bedürfnisse bleiben auf der Strecke" - Wo Angehörige Hilfe finden

"Wir sind nur für die pflegenden Angehörigen da ..."

Eine Geschichte über das Zuhören und Gebrauchtwerden
und darüber, was Pfl egebegleiter eigentlich machen

3 Betreuungsformen: Wie kann man leben mit Demenz?

Arm durch Pflege? - Pflegezeit für Angehörige: ein sinnvolles Gesetz? - Pflege in Teilzeit auf Zeit - Es tut sich was: neue Betreuungsformen und Hilfestrukturen

Wie "Gäste" ein schönes Zuhause bereiten können ...

Eine Geschichte über Nestwärme und Geborgenheit, über das Zusammenleben und Zusammenwachsen in einer WG

4 Altenpflegekräfte: Unter Druck und ohne Anerkennung?

Den Nachwuchs für die Pflege gewinnen - Pflege ist weiblich und deshalb billig - Die Pflege kommt in die Jahre - Personaleinsparung durch Renditedruck - "Pflegen kann jeder": der Kampf gegen das Imageproblem - Pflege und Bürokratie: eine "qualitätsgesicherte Hölle"

Ein langes Berufsleben für die Altenpflege ... Eine Pflegedienstleiterin erzählt, was sich in 33 Jahren gewandelt hat und warum sie ihren Beruf bis heute liebt

5 Essen: Die erste und die letzte Lust

Essen mit Frust - Essen mit 85: ein Selbstversuch

"Wir haben hier Figurprobleme ..."

Eine Geschichte über die letzte Willensäußerung und wie man nach der richtigen Entscheidung suchen kann

6 Medikation: Zugedröhnt dahindämmern?

Medikamente als Allheilmittel? - So viel wie nötig, aber so wenig wie möglich

"Die 'Haus-Unordnung' bestimmt unser Leben ..."

Eine Geschichte über Kreativität, Fantasie und Humor und darüber, dass weniger mehr sein kann

7 Fixierung: "Entfessle mich!"

"Eure Sorge fesselt mich!" - Schützt das Festbinden vor Stürzen? - Weniger Sturzrisiko durch Training

"Stehen Sie auf, damit Sie nicht hinfallen!"

Eine Geschichte über den Mut voranzugehen und darüber, warum man die Nacht zum Tag machen muss

8 Demenz und Sexualität: Vorsicht, Tabuzone!

Auch Demenzkranke kennen Lust, Erotik und Begierde - Was können wir tun? - Sexualassistenz: eine "authentische menschliche Begegnung"

"Männer ticken einfach anders!"

Eine Geschichte über alte Männer, ihre Sprüche, über Gewaltprävention und warum Armdrücken Männer in die Pflege lockt

9 Abschied: Am Ende eines langen Lebensweges

Was ist würdevolles Sterben? - Palliativversorgung: mehr Lebensqualität und Selbstbestimmung - Warum wir Sterben und Tod nicht verdrängen dürfen

Wenn sich jemand auf den Weg macht ...

Eine Geschichte über Menschen, die den Weg von Sterbenden ein Stück mitgehen und trotzdem noch lachen können

10 Demenz in unserer Gesellschaft: So bauen wir Brücken

Konfetti im Kopf - Eine Schule für pfl egende Angehörige - Helfer auf vier Pfoten - Gegen die Verarmung durch Pflege - Demenz Support Stuttgart - Aktion Demenz e.V. - Ein Clown auf der Demenzstation - Generationsbrücke Deutschland - Arnsberger Lern-Werkstadt Demenz - Ergotherapie bei Demenz - Alzheimer and You - Musik ist ein Königsweg - Ilses weite Welt

Dankeschön
Anmerkungen
Projekte, Initiativen und Akteure in diesem Buch
Weitere hilfreiche Adressen
Weiterführende Literatur
Glossar

»Das Buch hilft Brücken bauen zwischen demenzkranken menschen und unserer Gesellschaft.«

Vorwort
Viel zu häufig wird das Thema Demenz auf seine medizinischen Aspekte beschränkt, dabei tritt die soziale Seite mittlerweile immer deutlicher hervor und wird immer wichtiger. Die enorm großen Aufgaben, mit denen uns die Demenz konfrontiert, werden wir daher nur bewältigen, wenn wir unsere humanen und zivilgesellschaftlichen Kräfte mobilisieren.
Das ist aber gar nicht so einfach, denn die Demenz eignet sich zum Entwurf von Horrorszenarien. Das ist ein Missbrauch, denn tatsächlich steckt im Thema Demenz eine schöne Aufforderung an uns alle: Wir brauchen eine wärmende Gesellschaft, in der auch die Menschen mit Demenz ihren Platz "am gemeinsamen Herdfeuer" finden. Die Menschen mit Demenz erinnern uns an Fehlentwicklungen: zunehmende Einsamkeit, zunehmende Hektik, zunehmende Innovationsbesessenheit, zunehmender Konkurrenzdruck. Wir alle können das kaum noch ertragen. Die Menschen mit Demenz machen uns deutlich, wie unbewohnbar unsere Gesellschaft zu werden droht.
Das Buch, das Sie, liebe Leserinnen und Leser, in der Hand halten, ist ein vorzügliches, ein besonders gelungenes Beispiel für die neuen Töne, die angeschlagen werden müssen, wenn von Demenz die Rede sein soll.
Es ist kenntnisreich und zukunftsweisend. Sophie Rosentreter und Marion Seigel wissen, wovon sie reden. Inmitten der vielen veröffentlichten Erfahrungsberichte, der professionellen Demenzliteratur und der Demenzratgeber, die ihr Recht haben und das Thema Demenz endlich in die öffentliche Diskussion bringen, ist dieses Buch ein weißer Rabe: Es verbindet die drei genannten, aber bislang getrennten Bereiche. So ist ein hilfreiches Buch entstanden, dem zu wünschen ist, dass es viele in die Hand nehmen. Der Fortgang ist dann ohnehin klar: Wer das Buch aufschlägt, wird weiterlesen.
Prof. Dr. Dr. Reimer Gronemeyer
Theologe und Soziologe an der Universität Gießen und erster Vorsitzender der Aktion Demenz e.V.
Einleitung
Den Titel dieses Buches trage ich seit dem Sommer 2010 mit mir herum. Damals war ich in einem Pflegeheim und schaute mit einer kleinen Gruppe an Demenz erkrankter Damen einen meiner Filme an. Ich saß neben einer Frau mit weit fortgeschrittener Demenz. Sie hatte starke Wortfindungsstörungen und
war vollkommen auf die Hilfe von Pflegekräften angewiesen. Da saß ich also an ihrer Seite, hielt ihre Hand, als eine andere Frau zum Fernseher ging, um die Ziege zu streicheln, die gerade zu sehen war. Für mich war das ein unglaublich bewegender Moment, und die Dame neben mir spürte wohl, dass ich mit
meiner Aufmerksamkeit nicht mehr ganz bei ihr war. Deshalb erschrak ich fast, als sie plötzlich mit lauter, klarer Stimme sprach: "Komm her, wo soll ich hin?" Sie klang dabei ebenso hilflos wie drängend. Treffender kann man den Zustand, in dem sich Menschen mit Demenz befinden können, kaum beschreiben.
Und sie brauchen uns, damit sie ihren Platz finden. Diesen Menschen helfen zu können, ist für mich zur Berufung geworden.
Ich habe selbst die Demenzerkrankung meiner Oma Ilse erlebt und mit ihr durchlebt. Meine Schwierigkeiten, mit ihr zu kommunizieren, als sie schon ihre Sprache verloren hatte, haben mich dazu gebracht, für Menschen mit Demenz Beschäftigungsmöglichkeiten zu finden, die es vorher noch nicht gab. Ich habe
angefangen, Filme ganz speziell für Menschen mit Demenz zu produzieren und daraus ein interaktives Beschäftigungskonzept zu entwickeln. Das hilft inzwischen auch vielen Menschen dabei, einen Weg in die Welt ihrer demenzkranken Angehörigen zu finden.
Und das ist enorm schwer, denn unser heutiges Altersbild ist geprägt von Erwartungen, die eigentlich gar nicht zum Altwerden passen: Wir sprechen von "jungen Alten" oder "best agern", und die haben gefälligst ein permanentes Anti-Aging-Programm zu absolvieren: sportlich aktiv, immer auf Achse, unternehmungslustig.
Die Fallhöhe ist deshalb enorm, wenn ein alter Mensch und seine Angehörigen dann mit der Realität konfrontiert werden: abnehmende körper