Demenz kompakt (eBook)

Inhalt, Geleitwort und Vorwort 7
1 Demenz verstehen 27
1.1 Was ist Demenz? 28
1.2 Demenzprävalenz 28
1.3 Demenzsymptome 28
1.4 Was tun, um das eigene Demenzrisiko zu reduzieren oder den Beginn der Alzheimer-Krankheit hinauszuzögern? 31
1.5 Was können Demenzbetroffene für ein gutes Leben nach der Diagnose tun? 32
1.6 Jede Person mit Demenz als Individuum anerkennen 32
1.7 Die Auswirkungen von Demenz auf Betroffene, Familien und Gesellschaft 33
1.8 Mit demenzkranken Menschen wirksam und einfühlsam kommunizieren 33
1.9 Das Verhalten demenzkranker Menschen kann eine Belastung anzeigen 33
1.10 Auf Demenzberatung, Unterstützungsangebote und Informationsquellen hinweisen 34
2 Demenz erkennen, einschätzen und eine Demenzdiagnose stellen 35
2.1 Die häufigsten Demenztypen in Großbritannien 35
2.2 Die Ursachen der Alzheimer-Krankheit 35
2.2.1 Amyloid-Hypothese 36
2.2.2 Tau-Hypothese 36
2.3 Die Ursachen der vaskulären Demenz 36
2.4 Die Ursachen der Lewy-Körperchen-Demenz 37
2.5 Die Ursachen der Frontotemporalen Demenz 37
2.6 Die verschiedenen Demenztypen und ihre Leitsymptome 37
2.6.1 Alzheimer-Krankheit 37
2.6.2 Vaskuläre kognitive Beeinträchtigung 38
2.6.3 Lewy-Körperchen-Demenz 38
2.6.4 Gemischte Demenz 38
2.6.5 Parkinson-Demenz 38
2.6.6 Frontotemporale Demenz (FTD) 39
2.6.7 Posteriore kortikale Atrophie 39
2.6.8 Kortikobasale Degeneration 40
2.6.9 Creutzfeld-Jakob-Krankheit und ihre Varianten 40
2.6.10 Normaldruckhydrozephalus 41
2.6.11 Chorea Huntington 41
2.6.12 Wernicke-Korsakoff-Syndrom 41
2.6.13 HIV-Demenz 41
2.7 Demenzmerkmale, die ein weitergehendes Assessment erfordern 42
2.8 Eine rechtzeitige Diagnose ist wichtig! 42
2.9 Eine Demenzdiagnose stellen 43
2.10 Die Person einfühlsam und in einer ihr angemessenen Form untersuchen 43
2.11 Demenzbetroffene an die richtigen Fachstellen überweisen und über Unterstützungsangebote informieren 44
2.12 Demenz von Delirium, Depression und anderen Krankheitsbildern unterscheiden 44
2.12.1 Delirium 44
2.12.2 Depression 46
2.13 Demenz mit den richtigen Methoden und Instrumenten ermitteln und messen 46
2.14 Differenzialdiagnose der Demenz 47
2.15 Fehldiagnosen und ihre möglichen Folgen 48
2.16 Die betroffene Person, ihre Angehörigen und die Pflegenden einfühlsam über die Demenzdiagnose und ihre Bedeutung informieren 48
2.17 Was eine Demenzdiagnose besonders für jüngere Menschen und ihre Angehörigen bedeutet 48
2.18 Die Bedürfnisse von Menschen mit einer Lernbehinderung und Demenz 49
2.19 Demenzassessment und Demenzbehandlung müssen allen Bevölkerungsgruppen zugänglich sein 49
2.20 Assessment und Diagnoseentscheidungen dokumentieren 50
3 Risikoreduzierung und Prävention 53
3.1 Lebensstilfaktoren können das Risiko für bestimmte Demenztypen erhöhen 53
3.2 Sind Veränderungen des Lebensstils hilfreich? 54
3.3 Kognitiver Niedergang und Demenz haben vielfältige Ursachen 54
3.4 Mit evidenzbasierter Forschung das Demenzrisiko reduzieren 55
3.5 Was bedeutet „Evidenz“? 55
3.6 Gesundheitsförderung 56
3.7 Staatliche Gesundheitsförderung und gesundheitliche Aufklärung 57
3.8 Welche Motivationsfaktoren beeinflussen die Veränderungsfähigkeit? 58
3.8.1 Theorie des Gesundheitsverhaltens 59
3.8.2 Sozialkognitive Theorie 59
3.9 Über Gesundheitsförderung und Unterstützungsangebote informieren 59
3.9.1 Informationen über gesunde Lebensführung personalisieren 60
3.9.2 Leitlinien für einen gesunden Lebensstil entwickeln und verbreiten 61
3.9.3 Informationsmaterial und Gesundheitsratgeber verbreiten 62
3.10 Personen und Organisationen für eine Verhaltensänderung gewinnen 62
3.11 Mythen und Stigmata müssen hinterfragt werden! 63
3.12 Die Förderung von Gesundheitsverhalten überwachen, evaluieren und verbessern 65
4 Personzentrierte Demenzpflege 67
4.1 Der VIPS-Bezugsrahmen 69
4.2 Bedürfnisse und Pflegepläne 70
4.3 Die Rolle der pflegenden Angehörigen 70
4.4 Auch eine Vorsorgeverfügung kann personzentriert sein! 71
4.5 Mit Fortschreiten der Erkrankung können sich die Bedürfnisse verändern 72
4.6 Die physische Umgebung den veränderten Bedürfnissen anpassen 72
4.7 Gerätschaften, die das Leben im Alter generell erleichtern, helfen auch Demenzbetroffenen 73
4.8 Was Herkunft, Kultur und Lebensgeschichte einer Person für ihre Versorgung bedeuten 73
4.9 Das interdisziplinäre Team muss die Pflegebedürfnisse klar dokumentieren 74
4.10 Personzentrierte Ansätze fördern die therapeutische Beziehung und Kommunikation 75
4.11 Personzentrierte Ansätze unterstützen das Management und die Entwicklung von Dienstleistungsangeboten 76
5 Kommunikation, Interaktion und Verhalten 79
5.1 Wirksam kommunizieren – in der Demenzpflege besonders wichtig! 79
5.2 Gedächtnisprobleme und Sprachschwierigkeiten behindern die Kommunikation 80
5.2.1 Gedächtnisprobleme 80
5.2.2 Sprachschwierigkeiten 80
5.3 Sozialkognitive Veränderungen 81
5.4 Aktiv zuhören 81
5.5 Zuerst die Aufmerksamkeit der Person gewinnen! 81
5.6 Ruhig und deutlich sprechen, Geduld haben 81
5.6.1 Deutlich sprechen 81
5.6.2 Körpersprache 81
5.6.3 Respekt zeigen und Geduld haben 82
5.6.4 Zuhören 82
5.6.5 Mit der Person reden 82
5.7 Die Umgebung den sensorischen Schwierigkeiten der Person anpassen 82
5.7.1 Schwerhörigkeit 82
5.7.2 Nachlassende Sehkraft 82
5.8 Sicherstellen, dass die Person über die nötigen Hilfsmittel verfügt 83
5.9 Wer die Lebensgeschichte eines Menschen kennt, kann wirksamer kommunizieren 83
5.10 Die Kommunikationstechniken anpassen 84
5.11 Das Verhalten kann unbefriedigte Bedürfnisse kommunizieren 85
5.12 Gefühle und Wahrnehmungen können das Verhalten beeinflussen 85
5.13 Das Verhalten der Mitmenschen kann sich auf die Person mit Demenz auswirken 85
5.14 Die häufigsten Ursachen der Verhaltensauffälligkeiten 86
5.15 Verhaltensauffälligkeiten erkennen und richtig reagieren 86
5.16 Die Kommunikationsbedürfnisse Demenzbetroffener erfüllen 87
6 Gesundheit und Wohlbefinden 89
6.1 Gesundheitsbedürfnisse antizipieren 89
6.1.1 Fatigue 89
6.1.2 Sturzgefahr 90
6.1.3 Ernährung und Flüssigkeitszufuhr 90
6.2 Anzeichen und Symptome von Fehlernährung und Flüssigkeitsmangel 91
6.3 Hunger 92
6.4 Schmerzerkennung und Schmerzmanagement 92
6.5 Die Person bei der Pflege ihrer äußeren Erscheinung und bei Hygienemaßnahmen unterstützen 93
6.6 Die Auswirkungen von Delirium, Depression und sozialen Belastungen 94
6.7 Was Angehörige und andere Pflegende für die Gesundheit und das Wohlergehen von Menschen mit Demenz tun können 96
6.8 Verhaltensprobleme und psychische Störungen medikamentös behandeln – Nutzen, Grenzen und Gefahren 96
6.9 Den Einsatz psychosozialer Interventionen unterstützen 97
6.9.1 Validation 97
6.9.2 Beratung und Psychotherapie 98
6.9.3 Reminiszenztherapie 98
6.9.4 Sensorische Stimulationstherapie 98
6.10 Menschen mit Demenz den Zugang zu lokalen Hilfsangeboten erleichtern 98
6.11 Die Komplexität des Alterns und Komorbidität bei Demenz 98
6.12 Neue psychosoziale Ansätze 99
7 Pharmakologische Interventionen 101
7.1 Die wichtigsten Arzneimittelgruppen 101
7.1.1 Neuroleptika 101
7.1.2 Antidepressiva 101
7.1.3 Anxiolytika 102
7.1.4 Antikonvulsiva 102
7.2 Polypharmazie, unangemessene Medikation und Multimorbidität 102
7.3 Nebenwirkungen und unerwünschte Arzneimittelwirkungen dokumentieren 103
7.4 Nootropika (Kognitionsverbesserer) 103
7.5 Alzheimer-Krankheit und Cholin-Hypothese 104
7.6 Medikamentöse Therapien 105
7.7 Zugelassene Medikamente 106
7.7.1 Cholinesterase-Hemmer 106
7.7.2 Memantin 107
7.8 Medikamente bei Lewy-Körperchen-Demenz 107
7.9 Vaskuläre Demenz 107
7.10 Medikamente zur Behandlung der verhaltensbezogenen und psychologischen Symptome von Demenz 108
7.11 Ethische Fragen 109
7.12 Neue Erkenntnisse über pharmakologische Interventionen 109
8 Gut leben mit Demenz 111
8.1 Mit körperlichen Aktivitäten die Unabhängigkeit und Leistungsfähigkeit erhalten 111
8.2 Menschen bei der Erfüllung ihrer Alltagsbedürfnisse unterstützen 111
8.3 Menschen unterstützen, damit sie weiter aktiv sein können 111
8.4 Eine demenzfreundliche Kommune werden 112
8.5 Demenzfreundliche Milieus 113
8.6 Menschen mit Demenz brauchen Nähe und Kontakt 114
8.7 Die kulturellen, spirituellen und sexuellen Bedürfnisse Demenzkranker 115
8.8 Gut leben mit Demenz – was Pflegende dafür tun können 116
8.9 Die Aktivitäten den veränderten Bedürfnissen anpassen 116
8.10 Sich in einer fremden Umgebung zurechtfinden – Hilfen und Strategien 116
8.11 Die materielle Umgebung anpassen 117
8.12 Die Folgen demenzbedingter Wahrnehmungsverzerrungen minimieren 118
8.13 Mehr Selbstbestimmung durch das Persönliche Budget 118
8.14 Demenzspezifische Beratung, Handlungsempfehlungen und partnerschaftliche Zusammenarbeit 119
8.15 Technische Hilfsmittel helfen! 120
9 Partner in der Demenzpflege 123
9.1 Familienangehörige, andere Pflegepersonen und soziale Netzwerke 123
9.2 Partnerschaftlich pflegen 124
9.3 Die gewohnten Familienbeziehungen verändern sich 125
9.4 Die Bedürfnisse der Pflegeperson erkennen und einschätzen 126
9.5 Familien sind komplex und divers 127
9.6 Pflegende und Gepflegte haben nicht immer die gleichen Bedürfnisse 127
9.7 Soziokulturelle Unterschiede in der Wahrnehmung der Pflegerolle 127
9.8 Jüngere Pflegepersonen und ihre Probleme 128
9.9 Mit Pflegepersonen einfühlsam, wirksam und zeitgerecht kommunizieren 128
9.10 Pflegepersonen, die Informationssuche und -nutzung erleichtern 128
9.11 Pflegepersonen helfen, Optionen abzuwägen und Entscheidungen zu treffen 129
9.12 Sich über die Lebensgeschichte und Präferenzen der Person informieren 129
9.13 Zur Entwicklung bedarfsgerechter Praktiken und Serviceleistungen beitragen 129
9.14 Die psychischen und praktischen Bedürfnisse der Pflegeperson ermitteln 130
9.15 Was tun, wenn Pflegende und Gepflegte unterschiedliche Bedürfnisse haben? 130
9.16 Personalisierte Pflege – was ist das? 131
10 Gleichheit, Vielfalt und Inklusion 133
10.1 Kulturelle Vielfalt, Gleichheit in der Demenzpflege 133
10.2 Alter 134
10.3 Behinderung 134
10.4 Ethnische Herkunft 135
10.5 Religionszugehörigkeit und Weltanschauung 135
10.6 Assessment und Pflegeplanung der Gleichstellungsthematik anpassen 135
10.7 Frauen und Demenz 136
10.8 Geschlecht und sexuelle Identität 137
10.9 Diversität der Familienstrukturen und Communitys 138
10.10 Stigma, Mythen und Stereotypen 138
10.11 Früh einsetzende Demenz – Prävalenz und Folgen 139
10.12 Die Rechte pflegender Angehöriger 139
10.13 Die besonderen Probleme jüngerer Pflegepersonen 140
10.14 Demenz bei Menschen mit einer Lernbehinderung 141
10.15 Diskriminierende Praktiken hinterfragen 141
10.16 Menschenrechte – die internationale Gesetzgebung 142
10.16.1 Europäische Menschenrechtskonvention und Europäischer Gerichtshof für Menschenrechte 142
10.17 Die Auswirkungen von Diskriminierung und Stigmatisierung 143
10.18 Gleichheit, Vielfalt und Menschenrechte – die Gesetzgebung 143
11 Rechtslage, Ethik und Absicherung 147
11.1 Fürsorgepflicht und sichere Pflegepraktiken 147
11.2 Fürsorgepflicht, Persönlichkeitsrechte und die Wünsche pflegender Angehöriger 148
11.3 Wirksam kommunizieren und informierte Entscheidungen ermöglichen 148
11.4 Was tun, wenn die Person entscheidungsunfähig ist? 149
11.5 Unabhängige Begutachtung der geistigen Leistungsfähigkeit 149
11.6 „Best-Interest“-Entscheidungen 149
11.7 Die Patientenverfügung informiert über die Wünsche der Person 150
11.8 Vernachlässigung, Misshandlung, Ausbeutung 151
11.9 Verdacht auf Vernachlässigung, Misshandlung oder Ausbeutung – was tun? 151
11.10 Was tun, wenn eine informierte Einwilligung nicht möglich ist? 152
11.11 Auf Anzeigen reagieren 153
11.12 Evidenzbasierte Verfahren zum Assessment von Vernachlässigung oder Misshandlung 153
11.13 Wer ermittelt bei Vernachlässigung oder Misshandlung? 154
11.14 Im Notfall Informationen weitergeben! 155
11.15 „Einwilligungsfähigkeit“ definieren 155
11.16 Was Verdachtsanzeigen verhindert 156
11.17 Freiheitsentziehende Maßnahmen 156
11.18 Möglichkeiten der Entscheidungsfindung 157
11.19 Entscheidungen im Interesse der Person 157
11.20 Stellvertretend entscheiden 158
11.21 Rechtliche Voraussetzungen 158
11.21.1 Bevollmächtigung 158
11.21.2 Stellvertretung 159
11.21.3 Berechtigung 159
11.22 UN-Behindertenrechtskonvention 159
12 Menschen mit Demenz in ihrer letzten Lebensphase 161
12.1 Pflegepfade, individualisierte Pflegepläne und psychosoziale Bedürfnisse 161
12.1.1 Patientenverfügung 162
12.2 Vorausverfügung und Willenserklärungen 162
12.3 Schmerzdiagnose und Schmerzmanagement bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz 162
12.4 Schmerzen mit validierten Instrumenten erfassen 164
12.5 Typische Symptome der letzten Lebensphase erkennen und einfühlsam behandeln 164
12.5.1 Schmerzen 165
12.5.2 Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme 165
12.5.3 Künstliche Ernährung und Hydrierung 165
12.5.4 Infektionen 166
12.5.5 Gefühle 166
12.6 Menschen mit früh einsetzender Demenz am Lebensende 166
12.7 Die Bedürfnisse trauernder Menschen und ihre oft widersprüchlichen Gefühle 167
12.8 Angehörige und Freundeskreis beim Abschiednehmen unterstützen 167
12.9 Religiös-kulturelle Unterschiede in der Auffassung vom Tod, im Umgang mit Sterbenden und Verstorbenen 168
12.10 Die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase mit geeigneten Angeboten erfüllen 168
12.11 Wann beginnt die Sterbephase? 168
12.12 Demenzspezifische End-of-Life Care – Beratung und Hilfestellung 169
13 Forschung und evidenzbasierte Demenzpflege 171
13.1 Audit, Evaluation und Forschung 171
13.2 Service-Evaluation und Forschung am Arbeitsplatz 172
13.3 Menschen mit Demenz in die Service-Evaluation und Forschung einbinden 173
13.3.1 Die SDWG – ein Beispiel für die Beteiligung einer Arbeitsgruppe 174
13.4 Mit systematischer Forschung evidenzbasiertes Handeln ermöglichen 174
13.5 Evidenzbasierte Entscheidungsfindung, Pflegepraktiken und Dienstleistungen 175
13.6 Dienstleistungen evaluieren, ihre Auswirkungen messen und die Erfahrungen Demenzkranker einbeziehen 176
13.7 Ethische Aspekte der Forschung mit kognitiv beeinträchtigten Menschen 177
13.8 Informierte Zustimmung 177
13.9 Was tun, wenn eine informierte Zustimmung nicht oder nur eingeschränkt möglich ist? 177
13.10 Stellvertretende Entscheidungen und Forschung 178
13.11 Forschungsergebnisse disseminieren – die Grundsätze 178
13.12 Instrumente für die Wissensverbreitung 179
13.13 Berufliche Weiterbildung 179
14 Demenzpflege transformieren 181
14.1 Entscheidungsträger und politische Vorgaben beeinflussen die nationale Demenzstrategie und Service-Entwicklung 181
14.2 Demenzinterventionen und Demenzpflege – evidenzbasierte Forschung, Innovationen und Entwicklungen 182
14.3 Mit neuen evidenzbasierten Praktiken schlechte Praktiken verdrängen 183
14.4 Mit angemessenen, spezifischen und evidenzbasierten Interventionen arbeiten 183
14.5 Koordinierendes Case-Management 184
14.6 Vorbild sein 184
14.7 Qualitätssicherung und Reform des Dienstleistungsangebots 187
14.8 Pflegende schulen und bei der Erfüllung der Bedürfnisse demenzkranker Menschen unterstützen 187
14.9 Partnerschaftliche Zusammenarbeit 188
14.10 Die Rollen und Verantwortungsbereiche der verschiedenen Akteure 188
14.11 Gleichbehandlung gewährleisten und Diversität respektieren 189
Nachwort 193
Literaturverzeichnisse 197
Menschen mit Demenz begleiten, pflegen und versorgen 198
Sachwortverzeichnis 203

2 Demenz erkennen, einschätzen und eine Demenzdiagnose stellen

Demenzsymptome treten auf, wenn eine Krankheit das Gehirn schädigt. Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste, jedoch nicht die einzige Ursache (siehe unten). Welche Demenzsymptome eine Person entwickelt, hängt vom betroffenen Gehirnareal und der auslösenden Grunderkrankung ab.

2.1 Die häufigsten Demenztypen in Großbritannien

Demenz ist ein Syndrom (in erster Linie ein irreversibles und progressives „Gehirnversagen“), das die höheren Hirnleistungen beeinträchtigt. Es gibt eine Reihe bekannter Ursachen. Als wir dieses Buch verfasst haben, waren in Großbritannien rund 850 000 Menschen demenzkrank, die meisten davon (62 %) aufgrund der Alzheimer-Krankheit, einer vaskulären Demenz (17 %), Lewy-Körperchen-Demenz (4 %) und einer Frontotemporalen Demenz. Es gibt auch noch andere seltenere Ursachen und gelegentlich reversible Krankheitszustände (<5 %)1.

Die betroffenen Funktionsbereiche und die dort im Lauf der Zeit entstehenden Defizite sind Fährten, denen Ärzte und Ärztinnen nachgehen und aufgrund derer sie mit unterschiedlich hoher Wahrscheinlichkeit auf die auslösende Neuropathologie schließen können.

Diese Zahlen enthalten einen erheblichen Anteil von Fällen mit nachweislich gemischter Pathologie – insbesondere Mischungen aus Alzheimer- Krankheit und vaskulären Erkrankungen. Die definitive Demenzklassifikation beruht auf der auslösenden Neuropathologie, die mithilfe einer Autopsie oder – sehr selten – einer Gehirnbiopsie festgestellt wird.

2.2 Die Ursachen der Alzheimer- Krankheit

Die Alzheimer-Demenz ist der häufigste Demenztyp. Die Wissenschaft geht davon aus, dass die Alzheimer-Krankheit in den meisten Fällen auf eine Kombination aus genetischen Faktoren, Faktoren des Lebensstils und Umgebungsfaktoren zurückzuführen ist, die im Laufe der Zeit das Gehirn schädigen.

Frühe Studien haben mit Genkopplung gearbeitet und familiäre Eiweißmutationen festgestellt, die mit der Produktion von Beta-Amyloid, dem Amyloid-Vorläufer-Protein, Präsenilin 1 und 2 sowie mit der Risikovariante Apolipoprotein E4 zusammenhängen. Inzwischen wurden TREM2-Genvarianten als Risikofaktoren für die Alzheimer-Krankheit und andere neurodegenerative Erkrankungen identifiziert.2 Bei der mikroskopischen Untersuchung des geschädigten Gehirngewebes fallen zwei Anomalien auf, die als Kernsymptome der Alzheimer- Krankheit gelten: amyloide Plaques und Neurofibrillenbündel. Wie genau diese zum Krankheitsausbruch beitragen, ist Gegenstand einer bereits langanhaltenden Diskussion.

2.2.1 Amyloid-Hypothese

Die Amyloid-Hypothese postuliert, dass das Amyloid-beta-Protein (Aß) eine Kaskade auslöst. Hierbei werden zuerst die Synapsen, dann die Neuronen geschädigt und pathologische Aß-Plaques und Tau-Fibrillenbündel produziert. Die Synapsen und Neuronen gehen daraufhin unter und eine Demenz entsteht. Die Akkumulierung von Aß gilt als Auslöser der Alzheimerpathologie, weil sie Synapsen zerstört, die Bildung von Neurofibrillenbündeln auslöst und infolgedessen den Neuronenverlust verursacht.

Sekretase-Enzyme spalten Amyloid-Vorläufer- Proteine, und Störungen dieses Vorgangs, genauer gesagt Mutationen der Gamma- und Beta-Sekretasen, können zur abnormen Amyloid- beta-Protein-Produktion führen. Sie kann eine Kaskade in Gang setzen, die die Synapsen schädigt und zum Neuronenverlust beiträgt, worauf sich schließlich amyloide Plaques und Neurofibrillenbündel bilden, die Hauptkennzeichen der Alzheimer-Krankheit.

Bislang haben die Anti-Amyloid-beta-Protein- Therapien auf ganzer Linie versagt, d. h. ihre klinischen Endpunkte verfehlt. Einige umfangreiche Drei-Phasen-Studien wurden vorzeitig abgebrochen. Herauszufinden, weshalb diese Medikamente versagt haben, wäre eine interessante Forschungsaufgabe.

Die Probleme der „Amyloid-Hypothese“ sind an anderer Stelle sehr eloquent diskutiert worden.3 Die Hypothese leistet zweifellos einen großen Beitrag zum Verständnis von Demenzen, wird aber auch scharf kritisiert.