Wann kommt die Sonne? PSC - Eine Krankheit bestimmte mein Leben (erfolgreiche Lebertransplantation)

Katja Konwer, Jahrgang 1972, legt mit „Wann kommt die Sonne?“ ihr erstes Buch vor. Die Geschichte um ihre Lebererkrankung nimmt den Leser gefangen und zeigt, wie schnell ein zuvor gesunder, junger Mensch innerhalb kurzer Zeit auf ein Spenderorgan angewiesen sein kann. Dieses Buch ist mehr als ein Gesundheitsroman, es ist vor allem auch ein großes Dankeschön an Katjas unbekannten Organspender, der von dieser Welt ging und der Autorin des vorliegenden Buches somit ein Weiterleben ermöglichte.

Danksagung 6
Geleitwort 8
Diagnose PSC 10
Chronologie der Ereignisse 12
An meinen Organspender 13
Wann kommt die Sonne? 17
Müde und schlapp 19
„Sie haben eine PSC.“ 20
Die Cholangitis schlägt zu 21
Mit angegriffenen Nerven 24
Die Leberpunktion 25
Ob guter Mut reicht? 25
So nehme ich mich nicht mehr mit nach Hause 27
Im Strudel nach unten 29
Im Jahr der Schmerzen und Qualen 33
Was ist der Sinn? 36
Wer sucht, der findet 41
Stent hin, Stent her 42
In einem tiefen Loch 43
Sie sehen doch nicht krank aus! 44
Heimwehkrank 46
Bald wahnsinnig 47
Auf der Warteliste 48
Warten auf die Lebertransplantation 51
Bitte keine traurige Beerdigung 55
Tag 365 bis Tag 372 57
Das Handy klingelt 59
Aufwachen 62
Ein neues Leben 65
‚Von Mensch zu Mensch‘ 66
Sportlich, beruflich, musikalisch 66
Nachwort 69
Perspektivenwechsel 70
Katjas Fotoalbum 81
Informativer Anhang 91
Was ist PSC? 92
Medizinisches Stichwortverzeichnis 95
Buchtipps und Linktipps 96
Organspendeausweis zum Ausschneiden 97

Am 18. November 2006, einem kühlen Tag, betrat ich mit gemischten Gefühlen am frühen Morgen ein Auditorium auf dem Gelände des Klinikums Eppendorf in Hamburg. Ich war von den Organisatoren des Jahrestreffens der PSC-Patientengruppe der Deutschen Crohn und Colitis Vereinigung (DCCV) freundlich zu einem Vortrag eingeladen worden. Ich habe dort immer gern Vorträge gehalten, da die Betroffenen und ihre Angehörigen sehr aufmerksame und kritische Zuhörer – viel aufmerksamer als mancher Student – waren, und nach den Vorträgen immer Zeit für ausführliche und oft kontroverse Diskussion drängender Fragen blieb. An diesem Novembermorgen aber hatte ich über ein Thema zu sprechen, das mich selbst sehr belastete: „Tumorrisiko bei primär sklerosierender Cholangitis (in Darm, Leber und anderswo)“. Ich hatte schon einige „meiner eigenen“ PSC-Patienten in den bis dahin 20 Jahren ärztlicher Tätigkeit über die Diagnose einer bösartigen Erkrankung aufklären müssen, und einige meiner meist jungen Patienten waren an den Folgen einer solchen bösartigen Erkrankung verstorben. Und nun sollte ich die ganze Wahrheit, wie sie die Statistiken umfangreicher epidemiologischer Untersuchungen erbarmungslos belegen, vor einer großen Gruppe Betroffener in deutscher Sprache unter Vermeidung von für den Laien unverständlichen Fachbegriffen lateinischen und griechischen Ursprungs – hinter deren Nüchternheit wir uns bisweilen verstecken können – darlegen. Mein mulmiges Gefühl verflog im Nu, als ich den Hörsaal überblickte: Dort stand nämlich nur eine Person – ich war früh angekommen –, und das war Frau Katja Konwer. Wir hatten uns bereits einige Zeit nicht gesehen, und ihr strahlendes Gesicht war das erste Zeichen für etwas, das ich in den folgenden Stunden in ganzem Umfang erst verstand: Vor mir stand „ein neuer Mensch“! Ich kannte Frau Konwer bisher als eine introvertierte, bisweilen sehr verängstigte und empfindsame junge Frau, die an ihrer Krankheit, einer primär sklerosierenden Cholangitis, zu zerbrechen drohte. Ich habe an diesem Tag nach meinem Vortrag, wie ich es erwartet und gefürchtet hatte, mit all den schlechten Nachrichten für die Zuhörer, die das für mich ausgewählte Thema beinhaltete, große Betroffenheit im Saal ausgelöst, wie auch die nachfolgende Diskussion zeigte – und dabei hätte ich so gern Hoffnung geweckt und Mut zugesprochen. Das Ende der Veranstaltung nahte: Da begann Frau Konwer ihren Erfahrungsbericht als Betroffene vor den Zuhörern. Sie hat mich in den folgenden 30 Minuten – ich saß schon am Ausgang, da mein Abflugtermin nahte – vollkommen in ihren Bann geschlagen und zeitweise zu Tränen gerührt. Den Inhalt ihres Berichtes haben Sie, verehrte Leser, vor sich. Sie werden den Weg einer Patientin mit einer seltenen Gallenwegserkrankung, einer PSC, einem für Frau Konwer lange nicht enden wollenden Leidensweg, erfahren. Es sei Ihnen versichert, dass nicht jeder Patient, bei dem diese Diagnose gestellt wird, einen ähnlichen Weg gehen muss. Ich kenne unter meinen Patienten viele, die unter Behandlung über viele Jahre wenige oder keine gesundheitlichen Probleme erfahren. Die PSC bleibt aber auch heute, 2009, eine Krankheit, die wir nicht heilen können, und in deren Verlauf immer wieder unerwartete Komplikationen auftreten können. Umso wichtiger ist es für die Patientin und den Patienten mit einer PSC, sich von Arzthelferinnen, Schwestern und Pflegern, Ärztinnen und Ärzten stets verständnisvoll umsorgt und gut und engagiert betreut zu fühlen. Das lehrt uns dieses Buch! Und es lehrt uns auch, dass wir, wenn wir in einer verzweifelten Situation sind, wie Frau Konwer dies oftmals war, nie aufgeben dürfen! Frau Konwer beendete ihren Vortrag mit einem wunderschönen Lied einer großen Botschaft, die sie vor tief bewegtem Publikum vortrug. Ich wünsche diesem Buch viele Leser: Betroffene, Angehörige, Schwestern und Pfleger, Ärztinnen und Ärzte – wie oft könnten wir mit etwas mehr Aufmerksamkeit und Zuwendung unsere Patienten stützen und trösten –, aber auch viele „normale“ Menschen. Wie die im Buch Angesprochenen können Sie alle, und sei es nur durch das Tragen eines Organspendeausweises, die Botschaft dieses Buches (und des ergreifenden Vortrages von Frau Konwer am 18. November 2006) weitergeben: Es lohnt sich, gemeinsam zu kämpfen für ein lebenswertes Leben! Ulrich Beuers

Müde und schlapp März bis September 1992 Seit einigen Wochen fühle ich mich müde und schlapp, außerdem habe ich ständig einen Druck im Bauch. Ich bin im dritten Lehrjahr in der Ausbildung zur Arzthelferin, bin 19 Jahre alt. Obwohl ich in einem medizinischen Beruf arbeite, habe ich wahnsinnige Angst vor Ärzten. Deshalb mag ich meinen Hausarzt, der wenig untersucht und immer gleich ein Rezept ausstellt, was genau in meinem Interesse ist. Die Tage und Wochen vergehen, ich fühle mich immer schlechter. Wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, bin ich froh, mich gleich ins Bett legen zu können und zu schlafen. Wenn meine Mutter mich fragt, wie es mir geht, antworte ich fast immer, dass ich mich so ‚tot’ fühle. Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als endlich wieder fit zu werden. Im Mai bestehe ich meine Prüfung zur Arzthelferin. Ich bin sehr froh darüber, nur leider geht es mir gesundheitlich nicht besser. Ständig bin ich fix und fertig und immerzu habe ich diese Stiche im rechten Oberbauch. Eines Tages meint meine Kollegin Sandra: „Irgendetwas stimmt nicht mit dir, in deinem Alter fühlt man sich nicht ständig erschöpft.“ Deshalb macht sie, als sie für sich eine Untersuchung bei ihrem Arzt vereinbart, auch gleich einen Termin für mich aus. Am darauf folgenden Dienstag ist es dann so weit, wir machen uns gemeinsam auf den Weg. Wäre Sandra nicht, ich glaube, ich würde wieder umdrehen. Aber ich bin auch voller Spannung und Angst und will jetzt endlich wissen, was mit mir los ist. Sandra meint, ich solle mal keine Angst haben, der Arzt sei ein ganz netter. So, nun sitzen wir im Wartezimmer. Ich bin schweißgebadet. Dann untersucht mich der Doktor, macht einen Ultraschall, nimmt mir Blut ab und außerdem muss ich eine Urinprobe abgeben. Zwei Tage später komme ich erneut in die Praxis, um meine Werte zu erfragen. Leider sind diese nicht so gut, die Leberwerte sind alle erhöht. Der Arzt fragt mich, ob ich regelmäßig Alkohol trinken würde. Ich frage mich, ob der mich als Alkoholiker abstempeln will? Aber das gehört wohl nur zur Diagnosestellung dazu. Die Wochen vergehen und ich bin regelmäßig zur Blutkontrolle, bis der Doktor meint, ich müsse ins Krankenhaus. Verdacht auf eine Hepatitis. Man könne aber in meinem Blut nicht feststellen, um welche Art von Hepatitis es sich handelt. Hepatitis, das kann nicht sein. Ich bin doch gegen Hepatitis B geimpft. Woher soll ich eine Hepatitis haben?