Palliative Care (eBook)

Geleitwort von Herta Däubler-Gmelin 5
Geleitwort von Barbara Monroe 6
Geleitwort (Übersetzung) 7
Vorwort zur 7. Auflage 8
Inhaltsverzeichnis 9
Über die Herausgeberinnen 15
Kurzbiografien der Autorinnen und Autoren 15
Herausgeber- und Autorenverzeichnis 15
Verzeichnis der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter 20
I: Grundlagen 22
1: Geschichte, Selbstverständnis und Zukunftsstrategien von Palliative Care 23
1.1 Geschichte und Selbstverständnis 24
1.1.1 Historische Entwicklung 24
1.1.2 Entwicklung in Deutschland 25
1.1.3 Definition 25
1.1.4 Selbstverständnis 26
1.1.5 Palliative Care heute 26
1.2 Zukunftsstrategien – die Charta und ihre Handlungsempfehlungen im Rahmen einer Nationalen Strategie 27
1.2.1 Ziele der Charta 28
1.2.2 Inhalte der Charta und ihrer Handlungsempfehlungen 29
1.2.3 Struktur und Verfahren des Prozesses 31
1.2.4 Wie geht es weiter? – Zur Umsetzung der Charta und ihrer Handlungsempfehlungen 32
1.3 Haltung in der Hospizarbeit und Palliativversorgung 33
Literatur 37
Weiterführende Literatur 38
2: Grundsätze von Palliative Care 39
2.1 Der sterbende Mensch und die ihm nahestehenden Menschen 40
2.1.1 Der sterbende Mensch 40
2.1.2 Die Angehörigen des sterbenden Menschen 41
2.2 Die Würde des sterbenden Menschen 41
2.2.1 Linderung von Schmerzen und Symptomen 41
2.2.2 Nein zur aktiven Sterbehilfe 41
2.3 Sterben zu Hause 42
2.4 Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung als wesentliche Bausteine im Gesundheits- und Sozialsystem 42
2.5 Ehrenamtlichkeit 42
2.6 Professionelle Unterstützung durch ein interdisziplinär arbeitendes Team (Palliative-Care-Beratungsteam) 42
2.7 Trauerbegleitung 43
Literatur 43
II: Der sterbende Mensch und seine Angehörigen 44
3: Wenn nichts mehr zu machen ist – der Beginn der Therapie ist der Anfang von Palliative Care 45
3.1 Sterbephasen 46
3.1.1 Phase 1: Schock und Verleugnung 46
3.1.2 Phase 2: Emotionsphase 46
3.1.3 Phase 3: Verhandlungsphase 46
3.1.4 Phase 4: Depressionsphase 47
3.1.5 Phase 5: Akzeptanz 47
3.2 Was Sterbende sich wünschen 47
3.3 Palliative Care in der Begleitung 47
3.4 Physiologie des Sterbens 48
3.4.1 Sterben als mehrgliedriger Prozess 48
3.4.2 Der Tod und seine Definitionen 49
Die verschiedenen Todesdefinitionen 50
3.4.3 Sterben beginnt mit dem Leben 50
3.4.4 Vorboten der seelisch-geistigen Ablösung 50
3.4.5 Körperliche Vorgänge um den klinischen Tod 51
Unsichere Todeszeichen 51
Sichere Todeszeichen 52
3.4.6 Seelisch-geistige Vorgänge um den klinischen Tod 52
3.4.7 Körperliche Prozesse bis zum biologischen Tod 53
Scheinbare Lebenszeichen 53
3.4.8 Pathophysiologie des Sterbens: Wachkoma und Hirntod 53
Literatur 54
4: Psychosoziale Begleitung von Sterbenden und Angehörigen 56
4.1 Familie und soziales Umfeld 58
4.1.1 System Familie 58
4.1.2 Partner und andere enge Angehörige 59
Das Erleben von Angehörigen 59
Krankheitsverarbeitung 59
Besondere Situationen mit Patienten und Angehörigen 59
Zusammenfassung: Was brauchen Angehörige? 61
4.1.3 Minderjährige Kinder 61
Situation der Kinder und Familien 61
Risiko- und Schutzfaktoren für die Kinder 61
Konkrete Elternfragen aus der Praxis 61
Umgang mit Jugendlichen 65
Zusammenfassung: Was kann das Behandlungsteam tun? 66
Präventive und therapeutische Begleitung der Kinder am Beispiel von „KikE – Hilfe für Kinder krebskranker Eltern“ 66
4.1.4 Erwachsene Kinder 68
4.1.5 Soziales Umfeld 68
4.1.6 Genogramm 68
4.1.7 Selbstreflexion zur Auseinandersetzung mit der eigenen Familie 70
4.2 Transkulturelle Pflege oder: die Falle mit „den Fremden“ 70
4.2.1 Wer ist fremd? 70
4.2.2 Leiningers Kulturbegriff und ihr Modell der transkulturellen Pflege 71
4.2.3 Hinwendung zum prozesshaften dynamischen Kulturbegriff 72
4.2.4 Konzept der Transkulturalität 72
4.2.5 Probleme mit Menschen mit Migrationshintergrund 73
Das Problem mit der Angst 73
4.2.6 Transkulturelle Pflegeanamnese 74
4.2.7 Visionen 74
Statt eines Schlussworts 75
4.3 Spiritualität in der Sterbebegleitung 75
4.3.1 Spiritualität in Berufen des Gesundheitswesens – ein Widerspruch? 75
4.3.2 Spirituelle Begleitung – eine Aufgabe für Pflegekräfte und Ärzte? 76
Verortung von Sinn und Trauer in der Behandlung 76
Zuordnung von spirituellen Fragen im interprofessionellen Team 77
4.3.3 Kennzeichen von Spiritual Care 78
Patientenzentrierung 78
Unaufhebbare Grenze Sterben 78
Ein praktischer Ansatz 79
Rolle von Seelsorge und anderen Aufgabenfeldern im Gesundheitswesen 79
4.4 Seelsorge in der Palliative Care 80
4.4.1 Was ist Seelsorge? 80
4.4.2 Seelsorge in einer Institution 81
4.4.3 Konkrete Seelsorge 81
4.5 Soziale Arbeit im Krankenhaus und Palliative Care 82
4.5.1 Soziale Arbeit im Krankenhaus 82
4.5.2 Das spezifische Konzept Sozialer Arbeit und ihre Bedeutung für Palliative Care 83
4.5.3 Psychosoziale Diagnostik 83
4.5.4 Struktur Sozialer Arbeit 84
Soziale Arbeit als fester Bestandteil des Palliative-Care-Teams 84
Soziale Arbeit als Konsiliardienst 84
4.5.5 Leistungen für Patienten 85
Psychosoziale Begleitung 85
Beratung und Information 85
Vermittlung 85
4.5.6 Leistungen für Zugehörige 86
4.5.7 Weitere Aufgaben 86
Trauerbegleitung 86
Gremien- und Netzwerkarbeit 86
4.5.8 Leistungen Team 86
4.5.9 Versorgungsbereiche 87
4.5.10 Fachliche und persönliche Voraussetzungen 87
4.5.11 Ethische Grundlagen 87
4.5.12 Ausblick 87
Literatur 88
5: Das Wertschätzen der Biografie in der Sterbebegleitung – jedes Leben hinterlässt Spuren 90
5.1 Einführung 92
5.2 Möglichkeiten 93
5.3 Auseinandersetzung mit unserer eigenen Biografie 95
5.4 Gründe für biografisches Arbeiten 95
5.5 Schwierigkeiten beim biografischen Arbeiten 96
5.6 Regeln der Kommunikation für biografische Gespräche 96
5.7 Anregen unserer Sinne – eine Brücke hin zur Erinnerung, die gelingt 96
5.8 Lebensalter und Erlebniswelten 97
5.9 Biografisches Arbeiten mit Fotos, Erinnerungsbuch, Erinnerungskiste, Symbolen 98
5.10 Biografische Auseinandersetzung in der Zeit der Trauer 98
5.11 Beispiele aus der Begleitung mit sterbenden Menschen 99
5.11.1 Beispiele für Riechen, Hören, Sehen, Tasten 99
5.11.2 Beispiele für die Auseinandersetzung: Was bleibt nach dem Tod? 100
5.12 Kriegserfahrungen 101
5.13 Lebenslauf in der stationären oder ambulanten Versorgung 102
5.13.1 Biografieblatt als wichtiges Instrument 102
5.13.2 Biografieblatt für Betroffene 102
5.13.3 Biografieblatt für Angehörige 102
5.13.4 Biografische Aufschriebe für Ehrenamtliche 102
5.13.5 Biografische Aufschriebe als Hilfe für Entscheidungen am Lebensende 103
5.13.6 Ergänzendes Blatt – Wünsche für das Lebensende 103
5.14 Abschließende Bemerkungen 104
Literatur 104
6: Vorsorgende Verfügungen 105
6.1 Ärztlicher Heilauftrag und Selbstbestimmungsrecht des Patienten 106
6.2 Sterbehilfe 106
6.3 Einwilligungsfähigkeit des Patienten 106
6.4 Patientenverfügung 107
6.4.1 Rechtliche Verbindlichkeit gesetzlich geregelt 107
6.4.2 Voraussetzungen 108
6.4.3 Mutmaßlicher Wille 108
6.4.4 Beachtung in jedem Krankheitsstadium 108
6.4.5 Mitwirkung des Betreuungsgerichts 109
6.4.6 Im Zweifel Leben erhalten 109
6.4.7 Empfehlungen 109
6.5 Stellvertretung in Gesundheitsangelegenheiten 110
6.5.1 Ehegattenvertretungsrecht 110
6.5.2 Vorsorgevollmacht und rechtliche Betreuung 110
Umfang der Vollmacht 110
Voraussetzung und Form der Vollmacht 110
Gesundheitsvollmacht 111
Vollmacht ist Vertrauenssache 111
Bestellung eines gesetzlichen Betreuers 111
Betreuer für Gesundheitssorge 111
„Einstweilige Maßnahme“ 111
6.5.3 Klärung der Stellvertretung bei Klinikaufnahme 112
6.6 Umsetzung einer Patientenverfügung oder des mutmaßlichen Willens 112
6.6.1 Patientenverfügung vorhanden 112
6.6.2 Keine oder keine eindeutige schriftliche Patientenverfügung vorhanden 112
6.6.3 Kein Wille des Patienten feststellbar 112
6.6.4 Sonstige lebenserhaltende oder lebensverlängernde Maßnahmen 113
6.6.5 Immer: palliativ-therapeutische Symptomlinderung 113
6.7 Das Wichtigste für Ärzte auf einen Blick 113
Literatur 113
7: Ethische Entscheidungen am Lebensende 115
7.1 Ethische Fragen der Therapiezieländerung 116
7.1.1 Formen der Sterbehilfe 116
7.1.2 Ethische Voraussetzungen medizinischer Maßnahmen 117
7.1.3 Konflikte zwischen Wille und Wohl des Patienten 118
7.1.4 Nutzlosigkeit medizinischer Maßnahmen 118
7.1.5 Stellvertretende Entscheidungen 119
7.1.6 Künstliche Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr 120
7.1.7 Fazit 121
7.2 Vom Wunsch zu sterben und der Verantwortung der Betreuenden 122
7.2.1 Jeder Sterbewunsch hat eine Geschichte 124
7.2.2 Mitteilung eines Sterbewunsches als Vertrauensbeweis 125
7.2.3 Rote-Flaggen-Situation 125
7.2.4 Der Wunsch, den Sterbeprozess zu beschleunigen 125
7.3 Ein Paradigmenwechsel in Deutschland: die Legalisierung der geschäftsmäßigen Beihilfe zum Suizid 126
Literatur 129
Weiterführende Literatur 129
8: Sterbenden Menschen begegnen 131
8.1 Existenzielle Verzweiflung am Lebensende 133
8.1.1 Existenzielle Verzweiflung ist ein multidimensionales Leiden 133
8.1.2 Annäherung an das Phänomen der existentiellen Verzweiflung 133
8.1.3 Verzweiflung im Hinblick auf das Lebensende 133
„Krankheit zum Tode ist Verzweiflung“ 133
8.1.4 Ursachen für existenzielle Verzweiflung 134
Ungelebtes Leben 134
Total Pain 134
Angst im Hinblick auf den bevorstehenden Tod 135
8.1.5 Existenzielle Verzweiflung im Kontext des Pflegealltags 135
Körperliche Ebene 135
Psychische Ebene 136
Soziale Ebene 136
Spirituelle Ebene 136
8.1.6 Betroffenenorientierung und Interprofessionalität 137
8.1.7 Hoffnung 137
8.2 Kommunikation mit Sterbenden und Angehörigen 138
8.2.1 Voraussetzungen für eine gelingende Kommunikation mit Sterbenden und deren Angehörigen 138
8.2.2 Grundlagen der Gesprächsführung – verbale Kommunikation 139
Carl Rogers und die personzentrierte Haltung 139
Friedemann Schulz von Thun 140
8.2.3 Regeln zur Gesprächsführung 140
8.2.4 Nonverbale Kommunikation 141
Berührung als Kommunikation 142
8.2.5 Ehrlichkeit und Wahrhaftigkeit in der Kommunikation 142
8.2.6 Abschlussbemerkung 144
8.3 Kommunikation mit Sterbenden: Symbolsprache – Zumutung oder Geschenk? 144
8.3.1 Was bedeutet „Verwirrtsein“ und „Klarsein“ in der Nähe des Todes? 144
8.3.2 Woran erkenne ich, dass mein behutsames Deuten der inneren Wirklichkeit nahe kommt? 145
8.3.3 Gibt es auch dunkle und bedrängende Bilder in der Zeit vor dem Tod? 146
8.3.4 Was können Pflegende und Begleitende tun? 147
8.4 Die Bedeutung des sozialen Geschlechts für die Hospizarbeit und Palliative Care 148
8.4.1 Warum „Gender“ für die Palliative Care wichtig ist 148
8.4.2 Stationäre und ambulante Pflege 149
Pflegeheime sind Frauenwelten 149
Pflege in häuslicher Umgebung durch männliche und weibliche Angehörige 149
8.4.3 Verschiedene Phänomene am Lebensende von Männern 150
8.4.4 Schmerzen und Depression am Lebensende 151
8.4.5 Trauer ist vielfältig 151
Trauer – von Mann zu Mann unterschiedlich 152
Zwei idealtypische Arten von Trauer 152
Zwei Herausforderungen zur selben Zeit 152
8.4.6 Der Alterssuizid 152
Freier Wille? 153
Die Bedeutung für die Hinterbliebenen 153
Aufgaben für Palliative Care und Hospizarbeit 153
8.5 Sexualität und Palliative Care 153
8.5.1 Der Begriff Sexualität 153
8.5.2 Auseinandersetzung mit der eigenen Sexualität 154
8.5.3 Schweigen über Sexualität 154
8.5.4 Sexualität im Alter 154
8.5.5 Sexualität und Intimität schwer kranker Patienten 155
Bedeutung von Sexualität für Palliative-Care-Patienten 155
Störungen der Sexualität 155
8.5.6 Wie spreche ich mit Patienten und Angehörigen über Sexualität? 156
PLISSIT-Modell 156
Formulierungsvorschläge zum Gesprächseinstieg 156
Organisatorische und strukturelle Veränderungen 157
8.5.7 Erotische Reaktionen der Patienten 158
8.5.8 Erotische Gefühle bei Pflegenden 158
8.5.9 Sexuelle Übergriffe auf Pflegende 158
Situation 158
Warum ist das „Nein“ so schwer? 158
Lösungsansätze 159
Literatur 159
III: Netzwerk Palliative Care 161
9: Organisationsformen von Palliative Care 162
9.1 Ambulante Hospizdienste 164
9.1.1 Hauptamtliche Koordinatorinnen 164
9.1.2 Ehrenamtliche 165
9.1.3 Kooperationspartner 165
9.1.4 Überlegungen für Aufbau und Planung von ambulanten Hospizdiensten 165
9.1.5 Zu klärende strukturelle Voraussetzungen für einen ambulanten Hospizdienst 165
9.1.6 Rahmenbedingungen für ambulante Hospizdienste 166
9.1.7 Finanzierung von ambulanten Hospizdiensten 166
9.1.8 Anfrage, Ablauf und Organisation einer Sterbebegleitung 167
Anfrage 167
Ablauf und Organisation 167
9.1.9 Aufgaben und Qualifikation einer hauptamtlichen Koordinatorin 168
9.1.10 Dokumentation einer Sterbebegleitung 168
Vorplanung für die hauptamtliche Koordinatorin 168
9.1.11 Abschließende Bemerkung 170
9.2 Stationäres Hospiz 171
9.2.1 Voraussetzungen für die Aufnahme 171
9.2.2 Aufnahme 171
9.2.3 Leben im Hospiz 172
9.2.4 Umgang mit Sterben und Tod 172
9.2.5 Psychosoziale Betreuung der Patienten und Angehörigen 173
9.2.6 Wenn ein Mensch verstorben ist 173
9.2.7 Stabilisierung und Verbesserung des Zustands 174
9.2.8 Verlegung oder Entlassung eines Patienten 174
9.2.9 Rahmenbedingungen 174
9.3 Tageshospiz 175
9.4 Kinderhospiz 175
9.5 Ambulante Pflege und Versorgung 176
9.5.1 Modelle ambulanter palliativer Versorgungsangebote in Deutschland 177
9.5.2 Gesetzliche Verankerung palliativer Versorgungsangebote 177
Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) 178
Ambulante Allgemeine Palliativversorgung (AAPV) 179
9.5.3 Abschließende Gedanken 180
9.6 Krankenhaus 181
9.6.1 Palliative Care im Krankenhaus 181
9.6.2 Ethikkonsile 182
9.6.3 Überlegungen zur Organisation einer Sterbebegleitung im Krankenhaus 182
9.6.4 Dokumentation der Sterbebegleitung 182
9.6.5 Aufgaben der hauptamtlichen Koordination 183
9.6.6 Schwierige Situationen und Wege des Sterbens von zu Hause ins Krankenhaus 184
9.7 Palliativstation 184
9.8 Einrichtungen der stationären Altenhilfe 185
9.8.1 Schwierige Bedingungen für Palliative Care 185
9.8.2 Vorschläge zur Verbesserung und Weiterentwicklung einer palliativen Versorgung 186
9.8.3 Abschnitte des Lebens mit Blick auf eine palliative Versorgung 187
Heimaufnahme und Eingewöhnungszeit 187
Leben und Alltag 188
Sterbeprozess 188
Abschied vom verstorbenen Menschen - Trauer 189
9.8.4 Abschließende Bemerkung 190
9.9 Implementierung von Palliative Care 190
9.9.1 Definition 190
9.9.2 Geschichte 191
9.9.3 Über die Entwicklung der palliativen Versorgungsangebote in Deutschland 191
9.9.4 Krankenhaus 191
9.9.5 Die Implementierung von Palliative Care in Pflegeeinrichtungen – eine Projektbeschreibung 192
Projektentstehung 192
Projektziele 193
Projektleitung 193
Die konkrete Umsetzung: Bildung verschiedener (auch interdisziplinärer) Teams 194
Hinweise für die Entwicklung von Standards 196
Abschließende Bemerkungen 197
9.10 Das Lebensende vorbereiten – Advance Care Planning (ACP) 198
9.10.1 Definition 198
9.10.2 Ziele 198
9.10.3 In welchen Ländern wird ACP bereits praktiziert? 199
Australien 199
Großbritannien 199
Schweiz 199
Deutschland 199
Literatur 199
10: Qualität in Palliative Care 202
10.1 Weg von der Zufälligkeit 203
10.2 Interesse an Menschen und ihren Geschichten 203
10.3 Netzwerk und Interdisziplinarität 204
10.4 Fachwissen 204
10.5 Ethische Entscheidungsfindung 204
10.6 Anwaltschaft und Anwartschaft 204
10.7 Fähigkeit zur Selbstreflexion 204
10.8 Professionelle Nähe statt professioneller Distanz 204
10.9 Eigene Quellen der Kraft 205
10.9.1 Finanzen 205
Weiterführende Literatur 205
11: Interdisziplinäres Arbeiten im Team – Grundlage für die Vernetzung von Palliative Care 206
11.1 Das interdisziplinäre Team 207
11.1.1 Mitglieder 207
11.1.2 Voraussetzungen 209
11.2 Ehrenamtlichkeit als Besonderheit im interdisziplinären Team 209
11.2.1 Gewinnung Ehrenamtlicher 210
11.2.2 Auswahl von Ehrenamtlichen 210
11.2.3 Vorbereitungszeit für Ehrenamtliche 210
11.2.4 Supervision und Begleitung von Ehrenamtlichen in der Hospizgruppe 211
11.2.5 Schwierige Situationen im Umgang mit Ehrenamtlichen 212
11.2.6 Aufgaben der Ehrenamtlichen 212
11.2.7 Abschließende Bemerkung 213
Literatur 213
12: Selbstpflege 214
12.1 Supervision von Pflegenden im Hospiz: Innehalten, damit das Aushalten endet 216
12.1.1 Anlass 216
12.1.2 Auswahl 216
12.1.3 Voraussetzungen 216
12.1.4 Erwartungen 217
12.1.5 Supervision im Hospiz: für wen? 217
Supervision für die Leitung 217
Teamsupervision – mit Leitung oder ohne? 217
Berufsgruppengemischte Supervision 217
12.1.6 Methoden 217
12.1.7 Ablauf einer Supervisionssitzung 218
12.1.8 Beispiel für Teamkonflikte in der Supervision 218
12.1.9 Beispiel für Konflikte mit der Organisation 219
12.1.10 Beispiel für Fallsupervision 219
12.1.11 Supervision für Ehrenamtliche im Hospiz 220
12.1.12 Abschied eines Supervisors vom Hospiz 220
12.2 Pflege der Pflegenden 220
12.2.1 Schutzfaktor: Soziale Integration und Unterstützung 221
12.2.2 Schutzfaktor: Sinnorientierung 222
12.2.3 Schutzfaktor: Wohlbefinden und Genießen im Alltag 222
12.2.4 Schutzfaktor: Gesundheitsförderliche Einstellungen 223
12.3 Über Gesundheit und Krankheit – das salutogenetische Gesundheitsmodell nach Aaron Antonovsky 223
12.3.1 Entstehung einer neuen Sichtweise 223
12.3.2 Stressoren 225
12.3.3 Widerstandsressourcen 225
12.3.4 Kohärenzgefühl 225
Kohärenzerleben und Gesundheit 226
Kohärenzerleben und Stressbewältigung 226
12.3.5 Salutogenese in der Gesundheitsförderung 226
12.4 Selbst- und Zeitmanagement 227
12.4.1 Zeitmanagement in der Palliativpflege? 227
12.4.2 Prioritäten 227
12.4.3 Planungstechniken 228
12.4.4 Arbeitsplatzorganisation 229
12.4.5 Störungen reduzieren 229
12.5 Humor und Lachen in der Pflege 229
12.5.1 Lachen ist Leben 229
12.5.2 Definitionen 230
12.5.3 Gelotologie – die Wissenschaft vom Lachen 230
12.5.4 Körperliche Auswirkungen des Lachens 230
12.5.5 Psychologische Auswirkungen des Lachens 231
12.5.6 Schwarzer Humor und Galgenhumor 231
12.5.7 Humor in der Beziehungsgestaltung 232
12.5.8 Humor und Lachen – Tipps zur Integration in den Pflegealltag 233
Der Lachkoffer 234
Humorzimmer 234
12.5.9 Erste Schritte zu einem humorvollen Umgang mit Ihren Patienten 234
12.5.10 Zusammenfassung 234
Literatur 235
IV: Palliative Pflege und komplementäre Therapien 237
13: Grundlagen und Besonderheiten der Palliativen Pflege 238
13.1 Einführung in die Palliative Pflege 242
13.1.1 Palliativpflege = Finalpflege? 242
13.1.2 Haltung 243
13.1.3 Fragen 244
13.1.4 Gesundheit – Krankheit 245
13.1.5 Das Konzept der Salutogenese 245
13.2 Mundpflege 246
13.2.1 Befeuchtung der Mundschleimhaut 246
13.2.2 Borken und Beläge auf der Mundschleimhaut 247
13.2.3 Entzündliche Prozesse im Mundraum 247
13.2.4 Mundgeruch 247
13.2.5 Tee als therapeutisches Mundpflegemittel 248
13.2.6 Lippenpflege 248
13.2.7 Instrumente zur Mundpflege 248
13.3 Essen und Trinken 248
13.3.1 Inappetenz 248
Ursachen von Inappetenz 248
Pflegerische Möglichkeiten 249
Medikamentöse Möglichkeiten 249
„Krebsdiäten“ 250
Ernährungssonde 250
13.3.2 Flüssigkeitssubstitution in der Finalphase 250
Pflegerische Maßnahmen und Möglichkeiten 251
Angehörige 252
Darreichungsmöglichkeiten 252
Fazit 252
13.3.3 Angehörige 252
13.3.4 Mangelndes Durstgefühl 252
13.3.5 Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF) 252
Voraussetzungen 253
Prozess der FVNF 253
Symptome 253
Pflege 253
13.4 Prophylaxen 254
13.4.1 Obstipationsprophylaxe 254
13.4.2 Dekubitusprophylaxe 254
13.4.3 Soor- und Parotitisprophylaxe 255
13.4.4 Kontrakturenprophylaxe 255
13.4.5 Pneumonieprophylaxe 255
13.5 Lagerung 256
13.5.1 Sinn und Zweck 256
13.5.2 Durchführung 257
13.6 Wickel und Auflagen 257
13.6.1 Definition 257
13.6.2 Materialien 257
Substanztuch 257
Innentuch 258
Außentuch 258
Substanzen 258
Wärmequellen 258
13.6.3 Äußere Anwendung 258
Vorbereitung 258
Anlegen 258
Nachbereitung 259
Erste Anwendung 259
13.6.4 Teewickel – feucht-warme Anwendungen 259
Anwendungsgebiete für Schafgarbenwickel (Achilea millefolium . Abb. 13.4)
Anwendungsgebiete für Zinnkrautwickel (Equisetum arvense) 260
Material 260
Anwendung 260
13.6.5 Oxalis-Bauchkompresse – feucht-kalte Anwendung (. Abb. 13.7) 260
Anwendungsgebiete 260
Material 261
Anwendung 261
13.6.6 Zitronenwickel (. Abb. 13.8) 261
Anwendungsgebiete 261
Material 262
Anwendung 262
13.6.7 Quarkanwendung 262
Anwendungsgebiete 262
Material 263
Anwendung 263
Unterstützende Essenzen 263
13.6.8 Ölwickel 263
Material 263
Anwendung 264
13.7 Rhythmische Einreibungen nach Wegman/Hauschka 264
13.7.1 Einstimmung 265
13.7.2 Qualitätselemente 265
Wärme 265
Fließen und Leichte 265
Rhythmus 266
13.7.3 Rahmenbedingungen 266
Vorbereitung 266
Durchführung 267
Nachruhe 267
13.7.4 Die innere Haltung 267
13.7.5 Die Gestaltung von Bewegung und Berührung 267
13.7.6 Wirkungen 268
13.7.7 Beispiele 268
13.7.8 Substanzen 270
13.7.9 Nachklang – bis ins Innerste berührt 271
13.8 Aromapflege 271
13.8.1 Allgemeines 272
13.8.2 Öle und ihre Wirkungsweise 272
Anregende Öle 272
Beruhigende Öle 272
Desinfizierende Öle 273
13.8.3 Anwendung 273
13.8.4 Bei welchen Patienten sollte eine Aromapflege unterbleiben? 274
13.8.5 Worauf ist bei der Anwendung von Aromapflege zu achten? 274
13.8.6 Worauf ist beim Kauf von ätherischen Ölen und Duftlampen zu achten? 275
Ätherische Öle 275
Duftlampe 275
13.8.7 Erfahrungen mit Aromapflege auf der Palliativstation 275
13.9 Basale Stimulation in der Pflege 275
13.9.1 Leben erhalten und Entwicklung erfahren 276
13.9.2 Das eigene Leben spüren 278
13.9.3 Sicherheit erleben und Vertrauen aufbauen 279
13.9.4 Den eigenen Rhythmus entwickeln 279
13.9.5 Das Leben selbst gestalten 280
13.9.6 Die Außenwelt erfahren 281
13.9.7 Beziehungen aufnehmen und Begegnungen gestalten 282
13.9.8 Sinn und Bedeutung geben und erfahren 283
13.9.9 Autonomie und Verantwortung leben 283
13.9.10 Schlussbetrachtung 284
13.10 Kinaesthetics 284
13.10.1 Das Konzept Kinaesthetics 285
Entstehung und Hintergründe 285
Bewegungskompetenz 285
Gesundheitsentwicklung und Lebensqualität 287
Anwendungsfelder – Kinaesthetics in verschiedenen Lebens- und Arbeitsbereichen 287
13.10.2 Kinaesthetics und Palliative Care 287
Erfahrungsberichte 288
Bildungsfelder zu Fragen aus dem Bereich Palliative Care 290
13.11 Reflexzonentherapie am Fuß in der Palliativpflege 292
13.11.1 Zum Verständnis des Begriffs „Reflexzonen“ 292
13.11.2 Orientierung am Fuß 292
13.11.3 Kriterien zur Behandlung 295
13.11.4 Bewährte Indikationen 295
13.11.5 Kontraindikationen 296
13.11.6 Praktische Anwendung 296
13.11.7 Symptom- und Hintergrundzonen 297
13.11.8 Behandlungsdauer und -intensität 297
13.11.9 „Normale“ Sterbebegleitung 298
13.12 Akupressur in der Palliativpflege 299
13.12.1 Akupressur 299
13.12.2 Definitionen 299
13.12.3 Pe 6 „Inneres Tor“ 300
13.12.4 He 7 „Tor des Geistes“ 301
13.12.5 Nah- und Fernpunktkombination 302
Obstipation und Diarrhö 302
13.13 Hypnotherapie in der Palliativversorgung – oder: Was die Palliativversorgung von der Hypnotherapie lernen kann 303
13.13.1 Trance-Phänomene 303
13.13.2 Anwendung hypnotischer Prozesse auf die Palliativsituation 305
13.14 Musiktherapie mit schwer kranken und sterbenden Menschen auf der Palliativstation 308
13.14.1 Zur Geschichte der Musiktherapie 308
13.14.2 Musiktherapie in Deutschland heute 308
Allgemeine Definition 308
Indikation 308
Berufsfelder 308
13.14.3 Das musiktherapeutische Konzept auf der Palliativstation 309
13.15 Kunsttherapie im stationären Hospiz 311
13.15.1 Möglichkeiten der Kunsttherapie 311
13.15.2 Ablauf und Voraussetzungen 312
13.15.3 Der Besuch und wie er manchmal verläuft 312
13.15.4 Ausdrucksmalen oder die Seelenbilder 313
13.15.5 Materialien 313
13.15.6 Be-Deutungen 314
13.15.7 Symbole 314
13.15.8 Zusammenfassung 315
Literatur 315
14: Symptomlinderung 318
14.1 Schmerzlinderung 321
14.1.1 Definition(en) 322
14.1.2 Schmerz – ein komplexes Geschehen 322
Faktoren, die Schmerz beeinflussen 322
Schmerzentstehung und Schmerzleitung 323
Schmerzqualitäten 323
Körpereigene Schmerzhemmung 324
14.1.3 Schmerzanamnese und -diagnose 324
14.1.4 Schmerzverlauf 325
14.1.5 Dokumentation 326
14.1.6 Schmerz in der Menschheitsgeschichte 326
14.1.7 Sozialisation und kulturelle Faktoren 327
14.1.8 Rolle und Aufgaben von Pflegenden 327
14.1.9 Expertenstandard Schmerzmanagement in der Pflege 328
14.1.10 Pflegerische Maßnahmen und Möglichkeiten 328
Über das Berühren (Berührungsqualitäten) 328
Adhärenz (Patient trägt Behandlung aus Überzeugung mit) 329
14.1.11 Selbstpflege und Burn-out-Prophylaxe 329
14.1.12 Medikamentöse Therapie 329
WHO-Stufenschema 330
Adjuvanzien 331
Koanalgetika 331
Opioide: das Morphin und seine Geschichte 331
Umrechnung von Opioiden 331
Nebenwirkungen von Opioiden 331
Mythen und Märchen zu Opioiden 331
Was muss eine Pflegefachkraft wissen? 332
14.1.13 Komplementäre Maßnahmen 334
14.1.14 Alte Menschen 336
14.1.15 Schmerzlinderung im multiprofessionellen Team 337
14.2 Fatigue 337
14.2.1 Definition und Häufigkeit 337
14.2.2 Symptome 338
14.2.3 Ursachen 338
14.2.4 Auswirkungen auf den Alltag 339
14.2.5 Medizinisch-pflegerische Ziele 339
14.2.6 Assessment 340
14.2.7 Pflegerische Aufgaben 340
14.2.8 Medizinische Maßnahmen 340
14.2.9 Fatigue-Ambulanzen 340
14.2.10 Fazit 341
14.3 Atemnot 341
14.3.1 Häufigkeit 341
14.3.2 Ursachen 341
14.3.3 Krankenbeobachtung 341
14.3.4 Mögliche pflegerische Maßnahmen 341
14.3.5 Medikamentöse Therapie 342
14.4 Gastrointestinale Symptome 342
14.4.1 Übelkeit und Erbrechen 342
Ursachen 343
Beobachtung 343
Pflegerische Maßnahmen und Möglichkeiten 343
Medikamentöse Therapie 344
Fazit 345
14.4.2 Obstipation 345
Definition 345
Häufigkeit 345
Ursachen 345
Pflegerische Maßnahmen und Möglichkeiten 346
Medikamentöse Prophylaxe und Behandlung 346
Therapie 347
Finalphase 348
14.4.3 Obstruktion und Ileus 348
Definition 349
Ursachen 349
Symptome/Probleme 349
Pflegerische Maßnahmen und Möglichkeiten 349
Diagnostik 349
Medikamentöse Therapie 349
Operation 350
14.4.4 Diarrhö 350
Definition 350
Ursachen 350
Symptome/Probleme 350
Pflegerische Maßnahmen und Möglichkeiten 350
Medikamentöse Therapie 350
14.4.5 Singultus 351
Definition 351
Ursachen 351
Symtpome/Probleme 351
Anamnese 351
Pflegerische und andere Maßnahmen 351
Medikamentöse Therapie 351
14.4.6 Sodbrennen 351
Definition 352
Ursachen 352
Symptome/Probleme 352
Anamnese 352
Pflegemaßnahmen und komplementäre Maßnahmen 352
Medikamentöse Therapie 352
14.5 Die Unruhe sterbender Menschen 352
14.5.1 Ursachen 352
14.5.2 Selbstfürsorge für Begleitende 353
14.5.3 Pflegerische und andere Maßnahmen 353
14.5.4 Fazit 355
14.6 Juckreiz 355
14.6.1 Ursachen 355
14.6.2 Pflegerische Maßnahmen und Möglichkeiten 355
14.6.3 Medikamentöse Maßnahmen 356
14.7 Wundbehandlung 356
14.7.1 Ursachen für das Auftreten von Wunden 356
14.7.2 Symptome/Probleme 356
14.7.3 Ziele 356
14.7.4 Pflegerische Maßnahmen und Möglichkeiten 356
Grundsätzliches 357
Sezernierende Wunden 357
Riechende Wunden 357
Infizierte Wunden 357
Nekrotische Wunden 357
Blutende Wunden 357
Entstellende Wunden 357
14.7.5 Dekubitus 358
14.7.6 Ekel 358
Definition 358
Hilfen für Pflegende 358
14.8 Lymphödem 359
14.8.1 Definition 359
14.8.2 Ursachen 359
14.8.3 Symptome/Probleme 359
14.8.4 Pflegerische Maßnahmen und Möglichkeiten 359
Hautpflege 359
Lymphdrainage 360
14.8.5 Medikamentöse Therapie 360
14.9 Im Schlaf sterben – Palliative Sedierung: Möglichkeiten und Grenzen 360
14.9.1 Einleitung 360
14.9.2 Begrifflichkeiten und Definitionen 361
14.9.3 Indikation, Ziele und Durchführung 361
14.9.4 Medikamente und Dosierungen 363
14.9.5 Personelle Begleitung – Ernährung und Flüssigkeit 363
14.9.6 Ethische Aspekte 365
Literatur 366
15: Pädiatrische Palliative Care 368
15.1 Einführung 369
15.1.1 Definition 369
15.1.2 Zielgruppe 369
15.1.3 Entwicklung in Deutschland 370
15.2 Organisationsformen 371
15.2.1 Niedergelassene Kinder- und Jugendärzte 371
15.2.2 Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) 371
15.2.3 Ambulante Kinderkrankenpflegedienste 371
15.2.4 Kinder- und Jugendhospizarbeit 372
Stationäre Kinder- und Jugendhospize 372
Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste (AKHD) 373
15.2.5 Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) 374
15.2.6 Palliativstationen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene 374
15.2.7 Trauerbegleitung 374
15.3 Herausforderungen für die Zukunft 375
Literatur 376
Weiterführende Literatur 376
16: Palliativversorgung von Menschen mit neurologischen Erkrankungen – Neuro Palliative Care 377
16.1 Autonomie und Lebensqualität 378
16.2 Schmerz- und Symptomerfassung 378
16.3 Besonderheiten in der Schmerztherapie 379
16.4 Besonderheiten in der Symptombehandlung 379
16.5 Kommunikation 380
16.6 Aufklärung über die Diagnose 380
16.7 Vorsorgeplanung und ethische Entscheidung 380
16.8 Angehörige 381
16.9 Modellerkrankung amyotrophe Lateralsklerose 381
16.10 Versorgungsformen 381
Literatur 381
17: Demenz und Palliative Care 382
17.1 Demenz und Palliative Care 383
17.1.1 Sind Demenzkranke Palliativpatienten? 383
17.1.2 Demenz und Lebensqualität 384
17.1.3 Kommunikation: „Ich verstehe meine Mitmenschen und sie verstehen mich“ 384
17.1.4 Einstellung und Haltung: „Ich werde respektiert und wertgeschätzt“ 385
17.1.5 Schmerz- und Symptommanagement: „Meine Schmerzen und quälenden Beschwerden werden gelindert“ 386
Probleme der Schmerzerkennung bei Demenzkranken 386
Behandlung quälender Symptome 387
„Multidimensionale Fürsorge“ 388
17.1.6 Autonomie: „Ich darf wünschen, fordern und verweigern“ 389
17.1.7 Begleitung von Sterbenden: „Ich werde bis zuletzt kompetent und liebevoll betreut“ 390
17.2 Die Betreuung und Begleitung von Menschen mit demenziellen Erkrankungen und deren Angehörigen aus pflegerischer Perspektive 391
17.2.1 Als Weggefährtinnen und -gefährten verlässlich bleiben 391
Begleitende An- und Zugehörigen 391
Pflegende und Betreuende 392
17.2.2 Eine Beziehung immer wieder neu gestalten 392
Vertraute Beziehungen verändern sich 392
Übergänge begleiten und gestalten 393
In Beziehung treten – Kontakt aufnehmen 393
17.2.3 Auf welcher Grundlage können gute Entscheidungen getroffen werden? 394
Kontaktmomente 394
Sicherheit suchen durch geteilte Unsicherheit 394
17.2.4 Fazit 395
Literatur 395
18: Palliative Care bei Menschen im Wachkoma 397
18.1 Wachkoma 398
18.1.1 Verlauf 398
18.1.2 Autonomes Körperselbst und Körpersemantik 399
18.1.3 Neue Forschungsergebnisse 399
18.2 Palliative Care und Wachkoma 400
18.2.1 Akut- und Postakutstadium 400
18.2.2 Langzeitphase 400
18.2.3 Instabilität/Komplikationen 401
18.2.4 Sterbephase 402
18.3 Ethische Fragen 402
18.3.1 Indikationsstellung, Teamarbeit und Übertragungsgefühle 402
18.3.2 Patientenwille, Angehörige und Ethikberatung 402
18.3.3 Verzicht auf Wiederbelebung 403
18.3.4 Künstliche Ernährung 403
18.4 Fazit 404
18.5 Kritische Anmerkungen und Ergänzungen zur aktuellen Auflage 404
18.5.1 Fehldiagnosen und Fehlprognosen 404
18.5.2 Außerklinische Intensivpflege ohne ausreichende Frührehabilitation oder Weaning-Versuche 405
18.5.3 Gefahr einer palliativen „Entsorgung“ 405
18.5.4 Antizipierte Nutzung als potenzieller Organspender 405
18.5.5 Care-Ethik und Behindertenparadox 406
18.5.6 Triage: Ungleichbehandlung, Aussonderung und Tabubruch 406
Literatur 406
19: Palliative Care bei Menschen mit geistiger Behinderung 409
19.1 Das Todeskonzept von Menschen mit geistiger Behinderung in der Fremdeinschätzung 410
19.2 Das Todeskonzept von Menschen mit geistiger Behinderung in der Selbsteinschätzung 412
19.3 Schwierigkeiten der Kommunikation in der Begleitung 413
19.4 Hemmschwellen und Berührungsängste in der Begegnung mit Menschen mit geistiger Behinderung 415
19.5 Menschen mit geistiger Behinderung als Angehörige 416
19.6 Ethik im Gespräch mit Menschen mit geistiger Behinderung 417
Literatur 418
20: Palliative Care für Menschen am Rande der Gesellschaft 419
20.1 Hospiz und Palliative Care für von Wohnungslosigkeit betroffene Menschen 420
20.2 Hospiz und Palliative Care für Menschen in Vollzugseinrichtungen 420
Literatur 421
V: Trauer 422
21: Abschiedsrituale 423
21.1 Was ist ein Ritual? 424
21.1.1 Definition 424
21.1.2 Welche unterschiedlichen Rituale gibt es? 424
21.1.3 Welche Funktion hat ein Ritual? 424
21.1.4 Wie wirken Rituale? 425
21.2 Abschiedsrituale 425
21.2.1 Wie sieht ein Abschiedsritual aus? 425
21.2.2 Gestaltung eines Abschiedsrituals 426
21.2.3 Welche Rituale helfen beim Abschiednehmen? 426
21.3 Schlussgedanken 429
Literatur 429
22: Umgang mit Verstorbenen 430
22.1 Eine Möglichkeit des Abschiednehmens 431
22.2 Was ist wichtig? 431
22.3 Praktische Versorgung 432
22.4 Überraschungen 432
22.5 Doch lebendige Leichen? 433
Literatur 433
23: Bestattung 434
23.1 Formalitäten 435
23.1.1 Leichenschau 435
23.1.2 Obduktion 435
23.1.3 Von den Angehörigen zu erledigen 435
23.1.4 Sichere Todeszeichen 435
23.2 Der tote Organismus 436
23.2.1 Leichengift 436
23.2.2 Scheintod 437
23.3 Aufbahrung 437
23.3.1 Aufbahrung zu Hause 437
23.3.2 Aufbahrung wozu? 438
23.4 „Trittsteine“ in die Trauer – Umgang mit Angehörigen 438
23.5 Andere Kulturen 439
23.6 Friedhofskultur, Bestattungskultur 439
23.7 Bestattungswesen 440
23.8 Bestattungsrecht 441
23.8.1 Bestattungsrecht in unseren Nachbarländern 441
23.9 Bestattungsformen 442
23.9.1 Kremation 442
23.9.2 Beisetzungsmöglichkeiten 442
23.9.3 Alternative Formen 443
23.10 Bestattungspflicht 444
23.11 Vorsorge 444
23.12 Grabstätten für Tot- und Fehlgeburten 445
23.13 Organspende 445
23.14 Körperspende 445
Literatur 445
24: Vom Wesen der Trauer 446
24.1 Kennzeichen der Trauer 447
24.2 Trauer als Weg in die Tiefe – psychisch-spirituelle Prozesse 448
24.2.1 Die erstaunliche Ruhe 448
24.2.2 Schock als Schutz und Schonung 448
24.2.3 Probierverhalten – Annäherung an den Schmerz 449
24.2.4 Die ganze Wahrheit – kein Ausweg aus dem Schmerz 449
24.3 In tiefster Tiefe: Heilung 450
24.3.1 Vor dem Loslassen kommt das Wieder-Holen 450
24.3.2 Wie verändern sich Gefühle? 450
Das Gefühl der Schuld 451
Das Gefühl der Wut 451
24.3.3 Kann Trauer jemals enden? 451
24.4 Erschwerungen oder Störungen in der Trauer 452
24.4.1 Ursachen für Erschwerungen und Störungen 452
24.5 Was hilft und heilt der Glaube? 453
24.5.1 Vom Beten 454
24.5.2 Vom Leben nach dem Tod 454
24.5.3 Die Kraft des Trostes 454
24.5.4 Vom Geheimnis unseres Lebens 455
24.5.5 Kreuz und Auferstehung – Ursymbole unseres Lebens 455
24.6 Vom Umgang mit uns selbst: Merksätze für die Trauerbegleitung 455
24.7 Hilfsangebote und Treffpunkte für Trauernde 456
Literatur 457
25: Das Undenkbare denken lernen – Kinderwissen und Kinderweisheit im Umgang mit dem Tod 458
25.1 Der lange Weg der Enttabuisierung: Historische Einflüsse auf die Idealisierung von Kindheit 459
25.1.1 Zeitgeistabhängige Beiträge zur Todeskonzept-Entwicklung 459
25.1.2 Zur Bedeutung der Rolle der modernen Medien 460
25.2 Entwicklungspsychologische Aspekte für das Verständnis des begrenzten Lebens 461
25.2.1 Entwicklungstypische Reaktionsmuster in der Begegnung mit dem Tod bei gesunden Kindern und Jugendlichen 461
25.2.2 Die Frühreife von Kindern mit multiplen Verlusterfahrungen 463
25.2.3 Das antizipierende Wissen von chronisch und schwer kranken Kindern 463
25.3 Verlust einer Bindungsperson: Begleitung von Kindern und Jugendlichen im Trauerprozess 464
25.3.1 Einbindung und Teilhabe 464
25.3.2 Überdauernde Beziehungen 464
25.3.3 Belastungsgrenzen und Risiken für Komplikationen im natürlichen Trauerprozess 466
25.3.4 Systemische Perspektiven 467
Effektstärke des äußeren Systems 467
Erinnerung und Neuorientierung durch „binnenseelische“ System-Arbeit 467
25.4 Praxisbezug für Palliative-Care-Fachkräfte 468
25.4.1 Der Vielfalt achtsamen Raum gewähren 469
25.4.2 Wertschätzung der besonderen Herausforderung 469
25.5 Zusammenfassung 469
Literatur 470
Stichwortverzeichnis 472