Jugendliche mit Phenylketonurie und ihre Familien

Phenylketonurie (PKU) gleicht als eine angeborene Stoffwechselstörung in vielen Merkmalen anderen chronischen Krankheiten. Ohne eine strikte Diät führt PKU meist zu Schwachsinn und schweren neurologischen Schäden. Jedoch auch bei guter Behandlung wurde bereits bei Kindern und Jugendlichen häufig über Verhaltensstörungen und psychiatrische Symptome berichtet. Die bisherigen Untersuchungen reflektieren allerdings zumeist die persönlichen Einstellungen von Eltern oder anderen Betreuungspersonen. Sie enthalten keine unabhängige Beobachtung des tatsächlichen Verhaltens der pädiatrischen Patienten. Darüber hinaus vernachlässigten sie bei ihrer Suche nach den Gründen für die Entstehung der Schwierigkeiten weitgehend die Einbeziehung des familiären Umfelds. Die Arbeit zielt darauf ab, die familienpsychologischen Variablen und die familiäre Interaktion bei chronischer Krankheit direkt zu erforschen. In einer realitätsnahen Versuchsanordnung wird das diätbezogene Handeln zwischen PKU-Kind und Mutter als ein entscheidender kritischer Bezugspunkt der Behandlung anvisiert. Mit Hilfe eines Kategoriensystems wird die videographierte Mutter-Kind-Interaktion hinsichtlich bestimmter verbaler und nonverbaler Merkmale objektivierbar analysiert. Durch einen familiendiagnostischen Fragebogen, der auch den Vater mit einbezieht, werden die Resultate überprüft und erweitert. Die Ergebnisse zeigen einen negativen Interaktionszirkel, in welchem sich die wiederholenden Misserfolge in der Diätführung und der Eintritt der Pubertät gegenseitig verstärken. Dabei hängt die negative Beziehungsdynamik offenbar jedoch nicht mit ungenügendem Diätwissen zusammen. Vielmehr werden die sozialen und emotionalen Schwierigkeiten sowie die Konflikte der weniger erfolgreichen adoleszenten Patienten durch eine negative Atmosphäre in der Zusammenarbeit, durch die Überfürsorglichkeit der Mütter und den Rückzug der Jugendlichen eskaliert. Die klinisch-psychologische Bearbeitung dieser Beziehungsproblematik erscheint oft durch die Neigung der Interaktionspartner erschwert, ihre Schwierigkeiten zu verbergen.