Eine Tür zur Welt öffnen

Inhaltsverzeichnis
Danksagung 7
Vorwort von Dr. Rainer Linus Beck 11
1Zwischen gestern und heute 13
2Die Geschichte von Mike 15
3Eine Pädagogische Audiologie für Kinder und Jugendliche
mit Taubblindheit/Hörsehbehinderung 19
3.1(Individuelle) Kinderaudiometrie, eine Herausforderung, die sich lohnt 19
3.1.1Spezifik der Kinderaudiometrie: Die „Pädagogische“ Audiologie 20
3.1.2Besondere Kinder und Jugendliche brauchen eine
individuelle Pädagogische Audiologie 21
3.1.3Jetzt erst recht: Neue Grenzen des Möglichen?
Oder nichts ist unmöglich? 25
3.2Rahmenbedingungen 26
3.2.1Der „Mehrwert“ der Pädagogischen Audiologie für Kinder
und Jugendliche mit Taubblindheit/Hörsehbehinderung der
Stiftung St. Franziskus 26
3.2.2Personelle Rahmenbedingungen – Das Team 27
3.2.3Räumlich-sächliche Rahmenbedingungen in der
Pädagogischen Audiologie 30
3.2.4Zeitliche Rahmenbedingungen 34
3.2.5Finanzielle Rahmenbedingungen 34
3.2.6Interdisziplinarität 35
4Diagnostik 39
4.1Was ist der Auftrag für das Team der Pädagogischen Audiologie
des SSBZ Sehen der Stiftung St. Franziskus? 39
4.2Fremdanamnese 40
4.3Kennenlernen und Vertrauensaufbau 41
4.4Vorbereitung auf und fließender Übergang zur Testung 42
4.4.1Ankündigung der Audiometrie und Wegebegleitung 42
4.4.2Raumerkundung der Kinder und Jugendlichen mit
Taubblindheit/Hörsehbehinderung 43
4.4.3Kopfhörertraining 44
4.4.4Übungsphase 45
4.4.5Testung 48
4.4.6Videoanalyse 51
4.5Auswertung und Schlussfolgerungen 53
4.6Interdisziplinäres Auswählen und Anpassen von Hörhilfen 55
4.7Hören im Alltag und Hörförderung 57
4.8Yes, we can! 58
5Sonstige Aufgaben 63
5.1Kindbezogene Beratung 63
5.2Ansprechpartner für Hörtechnik 65
5.3Schulung, Fachvortrag, Fortbildung, Weiterentwicklung 65
6Qualitätssicherung 67
7Perspektivische Weiterentwicklung 69
8Fazit 71
Literaturverzeichnis 73
Glossar 75
Autorinnen 91

Vorwort von Dr. Rainer Linus Beck (Leiter der Sektion Phoniatrie und Pädaudiologie (komm.); stellvertretender Leiter des Implantcentrums Freiburg) Liebe Leserinnen und Leser, oft, so oft, fehlt uns Verständnis für die Perspektive des Gegenübers. Selbst nach langen Gesprächen und viel Mühe bleibt die Verständigung dann aus. Häufig liegen die Hindernisse nicht im „was“ und „wie“ wir etwas sagen, sondern in den unausgesprochenen Vorannahmen, mit deren Hilfe unser Gehirn tagtäglich versucht, der Welt einen Sinn abzuringen: das kulturelle Bild von Familie, die Erwartungen an verschiedene Berufsgruppen, Geschlechter oder die Philosophie, welche Politik hilfreich sei. Jeder hat in den letzten Jahren selbst erlebt, wie viel Zeit und Energie für diese Abstimmung notwendig sein kann, ohne dass man sich danach besser verstünde. Erschwerend kommt hinzu, dass die überwiegende Mehrheit der Menschen davon ausgeht, dass unsere Sinneseindrücke gleich sind: Dass die Farbe grün auch grün bedeutet, was scharf ist (die thailändische Küche hat hier ein völlig anderes Grundverständnis als die mitteleuropäische) und welche Töne hoch und welche tief sind. Berührungen schenken wir nur in bestimmten Situationen Aufmerksamkeit, Gerüche werden sehr individuell verschieden wahrgenommen. So können ein Drittel der Menschen einen Geruchsstoff, der für ein pfeffriges Aroma steht, nicht oder schlecht wahrnehmen. All dies erfordert Abstimmung, Untersuchungen und Standardisierung, damit „laut“ auch „laut“ ist und wir verstehen, welches Vibrationsempfinden dem Durchschnitt entspricht. Die Welt exakt gleich wie eine andere Person zu erfahren, gelingt uns dennoch prinzipiell nicht. Wie Personen, die ihre Sinne nicht oder nur eingeschränkt nutzen können, die Welt wahrnehmen, ist für die „Sinnesgesunden“ noch schwerer nachzuvollziehen. Oft versuchen wir uns über Untersuchungen, z. B. Hörprüfungen, einen Eindruck zu verschaffen, wie die Wahrnehmungen differieren. Schlussendlich wissen wir aber nicht, welche Farbe oder welcher Höreindruck beispielsweise dem wogenden Weizenfeld zugeschrieben werden. An der Aufgabe, uns in den Sinnesblumenstrauß des Gegenübers hineinzuversetzen und nachzuvollziehen, welche Modalität (Hören, Riechen, Schmecken, Fühlen ...) die Ideen der Welt prägt, scheitern wir regelhaft. So werden Sie im zweiten Kapitel Mike kurz kennenlernen, für den daher eine für uns offensichtlich harmlose Situation unnötig bedrohlich erscheint, und Sie werden lesen, wie diese durch die Arbeit der Kolleg:innen verstanden und somit entschärft werden kann. Kontakt aufzunehmen, einen wie auch immer gearteten Austausch zwischen den beteiligten Personen zu ermöglichen und so mehr über die subjektive Welt von Hörsehbeeinträchtigten zu erfahren, haben sich die Mitarbeiter:innen der Stiftung St. Franziskus in Schramberg-Heiligenbronn verschrieben. Besonders diffizil ist die Arbeit in der Pädagogischen Audiologie, die die Kolleg:innen im vorliegenden Text beschreiben. Er ist das Resultat vieler Jahre an Erfahrung, stetigem wachem Hinterfragen und Ausdruck des Interesses, das Gegenüber besser zu verstehen. In dieser Arbeit finden sich schlussendlich zwei wesentliche Gedanken wieder: Einerseits durch die fürsorgliche Zusammenarbeit von Medizin und Pädagog:innen eine adäquate Hörversorgung für die Hörsehbeeinträchtigten zu erreichen, um ihnen eine Tür in unsere Welt zu öffnen, andererseits aber auch die Möglichkeit zu nutzen, durch den Spalt eine Idee der Welt der Taubblinden zu erlangen und besser zu verstehen, wie sie ihre Umgebung erleben. Beides ist für die beteiligten Personen unabdingbar, um jedem die Chance zu geben, sich bestmöglichst zu entwickeln. März 2023, Dr. Rainer Linus Beck

2 Die Geschichte von Mike1 Der 14-jährige, taubblinde Mike sitzt zusammen mit seinem Vater im Wartezimmer eines HNO-Arztes. Sie werden aufgerufen, der Vater nimmt seinen Sohn an die Hand und führt ihn in das Untersuchungszimmer. Dort setzt sich der Vater auf einen Stuhl und zieht Mike neben sich. So verweilen sie für einige Zeit, bis der HNO-Arzt kommt und mit dem Vater spricht. Der Arzt bespricht mit dem Vater die Untersuchung. Er möchte zuerst in die Ohren des taubblinden Jungen schauen. Mikes Arme und Beine werden durch den Vater umklammert, die Sprechstundenhilfe hält Mikes Kopf fest, sodass der Arzt mit der Ohrinspektion beginnen kann. Mike wehrt sich … Und so würde es vielleicht Mike selbst erzählen (wenn er könnte …): „Ich sitze mit Papa drinnen; irgendwo an einem fremden Ort. Papa zieht kurz an meiner Hand, ich stehe auf, wir laufen. Nun fühle ich Angst, aber Papa ist da. Papa setzt sich. Ich setze mich zu Papa, ich spüre ihn neben mir. Jetzt legt er seine Arme um mich. Oh nein, er hält mich fest. Ich kann meine Arme und Beine nicht mehr bewegen. Da ist noch jemand. Und da ist etwas an meinem Kopf, ich kann den Kopf nicht bewegen … Papa tut nichts dagegen. Etwas schiebt sich in mein Ohr, ich mag das nicht!!! Warum tut Papa nichts? Ich habe Angst, ich will das nicht …“ Ein Besuch beim HNO-Arzt kann tatsächlich wie geschildert ablaufen und wäre kein Einzelfall. Nicht selten findet man in den Akten der Kinder und Jugendlichen mit einer Taubblindheit/Hörsehbehinderung2 Anmerkungen wie „nicht testbar“, „mangelnde Mitarbeit“ oder auch „auto- und fremdaggressives Verhalten“. Ist es tatsächlich so? Sind manche Kinder/Jugendliche einfach nicht testbar? Muss man diese Kinder/Jugendlichen eigentlich testen? Gibt es überhaupt aussagekräftige Tests für sie? Haben diese Kinder/Jugendlichen wirklich einen Nutzen davon? Lohnt sich dieser Aufwand!? Unserer Auffassung nach eindeutig Ja! – Es muss und kann anders gehen als in der obigen Geschichte von Mike! Nach unserem Verständnis kann das Hören ein weiterer wichtiger Zugang zur Welt und zur Innenwelt des Menschen sein. Dennoch gibt es Kinder/Jugendliche, die das Kapitel 2 Die Geschichte von Mike 1 Die Namen der Kinder/Jugendlichen in den Fallbeschreibungen sind erfunden, um die betroffenen Klient:innen in deren Privatsphäre zu schützen. 2 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird im Folgenden die Bezeichnung „Kind/Jugendlicher“ verwendet für alle Kinder und Jugendlichen mit Taubblindheit/Hörsehbehinderung, intern sowie extern (d. h. aus dem SBBZ Sehen sowie von außerhalb). Unter Umständen schließt die Bezeichnung „Kind/Jugendlicher“ auch junge Erwachsene mit ein, die noch durch das SBBZ Sehen betreut werden. 16 Borck/Alffermann/Klaus/Siebert Eine Tür zur Welt öffnen Hören nicht als Zugang zur Welt für sich nutzen können oder wollen oder die diesen zusätzlichen Sinneseindruck sogar als störend empfinden. Dies gilt es sensibel und individuell wahrzunehmen, einzuschätzen und die Konsequenzen daraus im interdisziplinären Austausch abzuwägen und zu entscheiden. Zentral ist dabei immer das Kindeswohl. Kinder und Jugendliche mit Taubblindheit/Hörsehbehinderung sind auf all jene Zugänge zur Welt angewiesen, die ihr Leben um Eindrücke, Erfahrungen und geistige Konzepte bereichern können. Um Eindrücke und Situationen verstehen zu können, benötigen sie ausreichend Zeit und Bezugspersonen, die ihnen Unzugängliches zugänglich machen, mit ihnen in Interaktion treten und sie darin unterstützen, sich auf (neue) Situationen einzulassen. Das Hören ist für diese Kinder/Jugendlichen ein Zugang zur Welt, der mit besonderen Herausforderungen verbunden ist. Sie profitieren daher stark von individuell abgestimmten und einfühlsamen Situationen und Vorgehensweisen, in denen genauere Erkenntnisse über ihr vorhandenes Hörvermögen gewonnen und die Hörhilfen immer besser darauf abgestimmt werden können. Die Kurzfassung der Arbeit der Pädagogischen Audiologie lautet daher: In kleinen individuellen Schritten immer näher und näher an die jeweilige Hörschwelle gelangen mit dem Ziel, in Kooperation mit anderen Berufsgruppen sowie Personen aus dem Umfeld des Kindes/Jugendlichen die (Hör-)Situationen im alltäglichen Leben sowie gegebenenfalls die technische Versorgung zu optimieren. Bei der pädagogisch-audiologischen Arbeit mit den Kindern/Jugendlichen bedienen wir uns standardisierter Tests und festgelegter, miteinander abgestimmter Vorgehensweisen, die unsere Arbeitsweise ausmachen. Dennoch muss bei jedem Kind/Jugendlichen individuell und in Absprache mit dem Team sowie anderen am Diagnostikprozess beteiligten Personen entschieden werden, welche Informationen auf welche Art und Weise gewonnen werden sollen und können bzw. welche Adaptionen bei den Tests gegebenenfalls vorgenommen werden müssen. Die gewonnenen Erkenntnisse müssen anschließend (vorbehaltlich des Einverständnisses der Erziehungsberechtigten) dem gesamten Netzwerk zugänglich und verständlich gemacht werden, sodass alle Personen im Umfeld des Kindes/Jugendlichen davon profitieren und die Testergebnisse anschließend in deren entsprechenden Lebensrealitäten integriert werden können. 17 Kinder und Jugendliche mit Taubblindheit/Hörsehbehinderung brauchen eine Pädagogische Audiologie, die qualitative Standards einhält, diese jedoch individuell und bedarfsgerecht einsetzt und auf diese Weise mehr Teilhabe am Leben ermöglichen kann. Diese bedarfsgerecht orientierte und individuell angepasste Vorgehensweise ist für Kinder und Jugendliche mit Taubblindheit/Hörsehbehinderung grundlegend, damit überhaupt technische Hilfen angepasst werden können. Sie ermöglicht in kleinen individuellen Schritten eine Verbesserung der technischen Hilfen sowie ein besseres Hörverständnis, das sich unmittelbar auf die täglichen Interaktionen auswirkt. Nach zwei Jahren taubblinden-/hörsehbehindertenspezifischer pädagogisch-audiologischer Arbeit mit Mike würde ein weiterer Erlebnisbericht über einen HNO-Arzt- Besuch eher wie folgt lauten: „Ich sitze mit Papa an einem Ort, der mir irgendwie bekannt vorkommt. Papa gebärdet mir und spricht in meine Hörgeräte, dass ich aufstehen soll. Wir laufen. Nun riecht es nach Arzt. Papa ist da. Papa setzt sich, ich setze mich neben ihn. Papa nimmt meine Hände und erzählt mir, dass mir der Arzt in die Ohren schauen möchte. Ich höre Papas Stimme und eine andere Stimme. Papa bittet mich, ihm die Hörgeräte zu geben. Anschließend gibt mir Papa das Vibrationskissen. Ich lege meinen Kopf darauf, Papa streichelt meinen Kopf und tippt an mein Ohr. Jetzt wird gleich etwas in meine Ohren kommen – es fühlt sich genauso an wie in der Schule, wenn ich zum Hören gehe. Ich erkenne es jetzt. Ich habe keine Angst.“ Es lohnt sich also weiterzulesen, denn in den folgenden Kapiteln wird beschrieben, was in den zwei Jahren zwischen dem ersten und letzten Besuch beim HNO-Arzt geschah bzw. welchen Beitrag die Pädagogische Audiologie der Stiftung St. Franziskus zu Folgendem leistete: • Ein Arztbesuch ist für alle Beteiligten keine Belastung, die Angst macht oder schwierig ist, sondern wird als annehmbar und unterstützend erlebt. • Mikes Hörhilfen konnten so angepasst werden, dass sie als angenehm empfunden werden. • Die Hörhilfen werden als Kommunikationshilfe erfahren und angenommen. • Mike selbst ist aktiv einbezogen und handelt freiwillig und selbstbestimmt. Kapitel 2 Die Geschichte von Mike 18 Borck/Alffermann/Klaus/Siebert Eine Tür zur Welt öffnen „Eine Tür zur Welt öffnen“ vermittelt die Leitlinien der Arbeit in der Pädagogischen Audiologie Das vorliegende Fachbuch ist als ein Arbeitspapier über die Leitlinien der Arbeit in der Pädagogischen Audiologie für Kinder und Jugendliche mit Taubblindheit/ Hörsehbehinderung der Stiftung St. Franziskus zu betrachten. Die Inhalte beruhen auf den Richtlinien der allgemeinen Pädagogischen Audiologie des Berufsverbands Deutscher Hörgeschädigtenpädagogen (siehe Broschüre Pädagogische Audiologie des BDHs, Stand 2021), erweitert durch unsere Erfahrungen sowie durch spezifische Kompetenzen im Bereich Taubblindheit/Hörsehbehinderung. Das Fachbuch wurde von Sonderpädagog:innen erstellt, die im Bereich Taubblindheit/ Hörsehbehinderung arbeiten, und richtet sich an (neue) Kolleg:innen, den stiftungsinternen Gebrauch, Fachpersonal unterschiedlicher Berufsgruppen, Kooperationspartner:innen, Betroffene und ihre Eltern sowie weitere Interessierte. Was sie in diesem Buch nicht erwarten dürfen Wir erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit, denn dieses Fachbuch ist nicht als verbindliches Regelwerk einzustufen, das auf jeden Menschen mit Taubblindheit/Hörsehbehinderung oder auf jede andere Einrichtung übertragbar ist. Mit zunehmender Erfahrung wird sich der fachliche Inhalt dieses Buches verändern und weiterentwickeln.