Lebensqualität in der Medizin (eBook)

Dr. László Kovács ist Akademischer Rat am Lehrstuhl für Ethik in den Biowissenschaften der Universität Tübingen.Dr. Roland Kipke ist Wissenschaftlicher Koordinator des Internationalen Zentrums für Ethik in den Wissenschaften (IZEW) der Universität Tübingen. Dr. Ralf Lutz ist Wissenschaftlicher Assistent am Lehrstuhl für Theologische Ethik/Moraltheologie der Universität Tübingen.

Inhalt 5
Einleitung 8
A Historische, konzeptionelle und metaethische Grundlagen 10
B Methodische Fragen der Messung 12
C Klinische Anwendungen und ihre ethischen Implikationen 13
AHistorische, konzeptionelle undmetaethische Grundlagen 15
Die „Entstehung“ der Lebensqualität. Zur Vorgeschichte und Karriere eines neuen Evaluationskriteriums in der Medizin 16
1 Die Geschichte des Begriffs Lebensqualität 17
2 Lebensqualität in der Medizin 23
3 Fazit 29
Literatur 30
Über einige (meta)ethische Fehlkonstruktionen in der Lebensqualitätsforschung 32
1 Vorbemerkungen 32
2 Vier (meta)ethische Themenfelder in der Lebensqualitätsforschung 35
2.1 Methodische Einleitung 35
2.2 Die verschiedenen Themenfelder und ihre Unterscheidung 35
3 Der heuristische Wert der Kartografie: der Zusammenhang der verschiedenen Themenfelder 42
3.1 Der Zusammenhang zwischen normativer Ethik und Metaethik 42
3.2 Der Zusammenhang zwischen Herkunftsort und Geltungsradius 45
4 Fazit und Ausblick 47
Literatur 49
Philosophische Überlegungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität 51
1 Lebensqualität à la mode 51
2 Dimensionen des guten Lebens 53
3 Das grundlegende Konzept des Glücks 55
4 Eine Frage 57
5 Gesundheit, Lebensqualität und gesundheitsbezogene Lebensqualität 58
5.1 Boorses biostatistische Theorie von Gesundheit und Krankheit 59
5.2 Eine handlungstheoretische Theorie von Gesundheit undKrankheit 60
5.3 Über subjektive Gesundheit 61
6 Das Verhältnis von Gesundheit und Lebensqualität 62
7 Über Pflege und Rehabilitation 63
7.1 Das Pflegeargument in der Praxis 64
Literatur 65
Was ist Lebensqualität in der Medizin? Zur Klärung ihres Verhältnisses zu Gesundheit und gutem Leben 67
1 Einleitung 67
2 Lebensqualität und Gesundheit 68
3 Lebensqualität und gutes Leben 73
4 Fazit: Lebensqualität als Brückenbegriff zwischen Gesundheit und gutem Leben 76
Literatur 77
Lebensqualität in der Medizin und ihre Zeitstruktur. Zur Zeitlichkeit? des guten Lebens aus moralphilosophischer Perspektive 79
1 Lebensqualität in der Medizin 79
2 Lebensqualität und Zeit 84
3 Das gute Leben und der Faktor Zeit 85
3.1 Menschliche Existenz und ihre Zeitlichkeit 86
3.2 Antike Zeittheorie und das gute Leben nach der aristotelischenEudaimonia 88
4 Die Zeitstruktur der Lebensqualität 89
5 Ausblick 92
Literatur 93
Lebensqualität als Selbstverwirklichung 95
1 Einleitung 95
2 Gängige Theorien des Wohlergehens 98
3 Die Selbstverwirklichungstheorie 100
4 Zur Weiterentwicklung der Theorie 104
5 Das Wahrnehmen und Messen von Lebensqualität 105
6 Schlussfolgerung 108
Literatur 108
Lebensqualität in der Medizin: Ethische Herausforderungen ihrer Bestimmung und Verwendung 110
1 Lebensqualität in der Medizin: Verwendung 110
2 Lebensqualität: Die je eigene Deutungshoheit 112
3Subjektives Wohlbefinden: Das Problem der Adaptation 114
4Objektives wohlbefinden: Konzeptionelle Möglichkeiten 115
5 Die Nutzenbewertung medizinischer Maßnahmen: handhabbar oder respektvoll? 118
6 Zusammenfassung 120
Literatur 121
„Lebensqualität“ als patientenrelevante Zielgröße – in welchem Zusammenhang steht sie (noch) mit Konzepten des gelingenden Lebens? 124
1 Einleitung 124
2 Der Sinn medizinischer Maßnahmen 125
3 Das gelingende Leben und wie medizinische Maßnahmen diesem dienen können 129
4 Lebensqualität als Surrogat für das ‚Potenzial, ein gutes Leben führen zu können‘ 132
5 Aktuelle Lebensqualitätsforschung – eine kritische Analyse 134
6 Fazit 140
Literatur 140
Was ist Lebensqualität eigentlich? Philosophische Überlegungen zum Begriff von allgemeiner Lebensqualität 143
1 Einleitung 143
2 Zum Begriff allgemeiner Lebensqualität 144
3 Vier Fallbeispiele 146
4 Philip Kitchers Konzeption von Lebensqualität 147
5 Allgemeine Lebensqualität – ein Vorschlag 149
6 Die Lebensthema-Komponente 151
7 Die pain/pleasure balance-Komponente 154
8 Lebensqualität im medizinischen Kontext – ein Ausblick 156
Literatur 157
Der Capability-Ansatz als Grundlage für die Beurteilung von Lebensqualität in der Medizin 159
1 Einleitung 159
2 Konzeptuelle Überlegungen zur Lebensqualität allgemein und in der Medizin 161
2.1 Leben und Qualität 161
2.2 Lebensqualität in der Medizin 163
3 Der Capability-Ansatz und Lebensqualität in der Medizin 164
3.1 Capabilities als evaluativer Raum 165
3.2 Capabilities als Perspektive auf gesundheitsbezogene Lebensqualität 167
4 Kritik und Schlussfolgerungen 169
5 Fazit 171
Literatur 172
B Methodische Fragen der Messung 174
Zur Messbarkeit von Lebensqualität 175
1 Einleitung 175
2 Herausforderungen der Lebensqualitätsforschung 176
2.1 Lebensqualität als Konstrukt 176
2.2 Methoden zur Erfassung der Lebensqualität 177
2.3 Anwendungsbereiche der Lebensqualitätsforschung 181
3 Kritische Würdigung 182
4 Diskussion 185
Literatur 186
Die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität als Grundlage für Entscheidungen in der Gesundheitsversorgung 189
1 Einleitung 189
2 Standards für die Chemotherapie beim Ovarialkarzinom 190
3 Behandlung mit Wachstumshormon 192
4 Die Rolle der Lebensqualität bei Entscheidungen des Gemeinsamen Bundesausschusses 195
5 Lebensqualitätsergebnisse zur individuellen Therapiesteuerung 196
6 Fazit 198
Literatur 199
Legende zu den Abbildungen 200
Wahl der Messinstrumente zur Ermittlung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität 201
1 Einführung 201
2 Definitionen und Hypothesen 203
3 Zweck der Messung von gesundheitsbezogener Lebensqualität 204
3.1 Ziele der Analyse und Analyseebene 205
3.2 Die Studienpopulation 207
3.3 Das Publikum 208
4 Die Qualität der Messung 208
4.1 Konzeptuelle Eindeutigkeit 208
4.2 Pragmatische Überlegungen 209
4.3 Augenschein- und Inhaltsvalidität 210
4.4 Psychometrische Eigenschaften 213
4.5 Akzeptanz 216
5 Nutzung des Messinstruments 217
6 Verknüpfung und Integration von Messergebnissen 217
7 Fazit 219
Literatur 219
Lebensqualität als radikal subjektives Wohlbefi nden: methodische und praktische Implikationen 222
1 Einleitung 222
2 Erlebte Lebensqualität versus Prädiktoren der Lebensqualität 223
3 Kontinuum der LQ-Konzeptionen 225
4 Mechanismen der Adaptation 226
5 Methodische Implikationen der Adaptation 227
6 Individuelle Präferenzen 229
7 Subjektives Wohlbefinden messen 230
8 Konzeptuelle Probleme bei einem Verständnis der Lebensqualität als subjektives Wohlbefinden 230
9 Praktische Probleme bei einer Konzeption der Lebensqualität als subjektives Wohlbefinden 232
10 Fazit 233
Literatur 234
Disability Weight – ein umstrittenes Maß zur Bewertung von Gesundheitsbeeinträchtigungen 236
1 Einleitung 237
2 Summary Measures of Population Health (SMPH) 238
3 Einführung in das Konzept der Disability-Adjusted Life Years (DALY) 240
4 Disability Weights als Gewichtungsfaktoren für DALY Berechnungen 241
4.1 Methodische Entscheidungen bei der Herleitung von Disability Weights 243
4.2 Universalität von Disability Weights 249
4.3 Aktuelle Entwicklungen des Disability Weights 250
5 Fazit 251
Literatur 252
C Klinische Anwendungen und ihre ethischen Implikationen 257
Lebensqualität bewerten und Krankheit erfahren. Zur Problematik der prospektiven Einschätzung von Lebensqualität? 258
1 Einleitung 258
2 Lebensqualität und die Frage der Perspektive 259
3 Walter Whites Therapieentscheidung („Breaking Bad“) als Fallbeispiel 261
4 Lebensqualität messen – drei kritische Anfragen 263
5 Die Unversöhnlichkeit der Perspektiven 266
Literatur 268
Alzheimer-Demenz und Lebensqualität – ein Widerspruch? Ein narrativer Zugang zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz 270
1 Einleitung: Alzheimer-Demenz als Schreckgespenst 270
2 Alzheimer-Demenz und Lebensqualität 272
3 Die Schwierigkeit der Erfassung von Lebensqualität bei Demenz 273
4 Narrationen als Zugang zur subjektiven Lebensqualität von Menschen mit Demenz 275
5 Beispiele: Narrative Zugänge 278
6 Schlussüberlegungen 281
Literatur 282
Die Lebensqualität von Menschen mit DemenzEine Met?asynt?hese basierend auf den Selbst?äußerungenvon Menschen mit? Demenz 284
Literatur 297
Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Rahmen der Behandlung und Unterstützung onkologischer Patienten. Möglichkeiten und Herausforderungen 300
1 Einleitung 300
1.1 Hintergrund 300
1.2 Erfassung gesundheitsbezogener Lebensqualität 302
2 Erfassung der krankheitsspezifischen gesundheitsbezogenenLebensqualität im Rahmen der Behandlung und Unterstützungonkologischer Patienten 303
2.1 Erfassung der HRQoL von Krebspatienten 304
2.2 Einsatz von Fragebögen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im klinischen Alltag zur Behandlung onkologischer Patienten 304
2.3 Bedeutung klinischer Fragestellungen 305
2.4 Wissen der Anwender um Inhalte und Limitationen der Instrumente 306
3 Darstellung und Dokumentation der Ergebnisse 308
3.1 Ergebnisse der patientenberichteten Lebensqualität als Indikator für Unterstützungs- bzw. Behandlungsbedarfe und Mittel zur Therapiesteuerung 310
3.2 HRQoL in der Klinik – inhaltliche und organisatorische Aspekte 310
3.3 Patientenberichtete Lebensqualität in der gemeinsamen Entscheidungsfindung 311
3.4 Wunsch und Wirklichkeit 312
4 Zusammenfassung und Ausblick 312
Literatur 312
Acknowledgement 315
Lebensqualität als integraler Bestandteil der Therapieentscheidung. Darstllung am Beispiel alter Patienten 316
1 Einleitung 316
2 Lebensqualität als Therapieziel bei älteren und alten Patienten 318
3 Lebensqualität im Modell der evidenzbasierten Medizin 319
3.1 Präferenzen des Patienten als Teil der individuellen Lebensqualität 320
3.2 Medizinisch-klinischer Befund und Kontext des Patienten 321
3.3 Externe Evidenz 321
3.4 Arzt mit klinischer Expertise und persönlicher Erfahrung –integrative Therapieentscheidung mit dem Patienten 322
4 Barrieren für die Integration der Lebensqualität in den Therapieentscheidungsprozess 322
5 Ansätze zur Verbesserung der Integration der Lebensqualität in die Therapieentscheidungen 323
5.1 Förderung selbstbestimmten Handelns der Patienten 323
5.2 Schulung der Akteure in evidenzbasierter Medizin undAufklärung über die Bedeutung der Lebensqualitätin diesem Modell 324
5.3 Sektorenübergreifender Austausch zwischen Generalistund Spezialisten 324
6 Ausblick/Schlussfolgerung 326
Literatur 327
Lebensqualität als Medikamentennutzen. Ein Vergleich von Werturteilen im AMNOG-Verfahren mit den Bewertungen onkologisch tätiger Ärzt 330
1 Einführung 330
2 Frühe Nutzenbewertung und Lebensqualität 332
3 Medikamentennutzen in der Onkologie. Eine qualitative Interviewstudie mit onkologisch tätigen Ärzten 333
3.1 Untersuchungsgruppe und Methodik 334
3.2 Ergebnisse 334
4 Diskussion 338
4.1 Lebensqualität als Medikamentennutzen aus der Perspektiveonkologisch tätiger Ärzte 338
4.2 Gegenüberstellung der Nutzenbewertung durch das IQWiG und onkologisch tätiger Ärzte 339
4.3 Der Beitrag qualitativer Forschung zur Nutzenbewertung.Empirische und ethische Aspekte 340
Danksagung 341
Literatur 341
Ist Lebensqualität ein angemessener Wert im Rahmen einer ethischen Entscheidungsfindung im Palliative Care Setting? Exemplarische Reflexion 344
1 Einleitung 344
2 Lebensqualität – Prämisse und Entscheidungsgrundlage in der Palliative Care 347
3 Lebensqualität – Wertebezug und Bewertungsgrundlagen 349
4 Lebensqualität – ein Entscheidungskriterium im Kontext einer exemplarischen, ethisch reflexionswürdigen Situation 351
5 Lebensqualität – Bedarf der Konkretion und Facetten der exemplarischen Konkretion 354
6 Bezug zur Ausgangshypothese 356
Literatur 357
Autorinnen und Autoren 360