2 Lebensgeschichten von 45 Personen mit Down-Syndrom – der Forschungsweg

2.1 Fragen

In unseren Gesprächen mit Personen mit Down-Syndrom wollten wir erfahren:

• 1.

  Was und in welcher Weise berichten sie aus ihrem Leben? Wie sehen sie sich und ihren sozialen Umkreis, wie bewerten sie ihre Lebensfelder im Hinblick auf Aktivitäten, Teilhabechancen und Barrieren?

• 2.

  Und weiter: Wie können wir Personen mit Down-Syndrom und weitere Gruppen darin unterstützen, über ihre Lebensgeschichte, ihre gegenwärtige Situation und ihre Zukunftswünsche zu sprechen: Wie müssen biografische Gespräche gestaltet werden und welche Methoden stehen zur Verfügung, um Menschen darin zu unterstützen, sich zu artikulieren? Dies führt zur Analyse von Gesprächsverläufen:

• 3.

  Lassen sich typische Muster von Interaktionen beobachten? Welche Strategien wenden die GesprächspartnerInnen an, um Gespräche unter z. T. erschwerten Bedingungen zu führen? Wie artikulieren die Personen ihre Positionen, wenn Einschränkungen in der Kommunikation vorliegen? Ergeben sich Hinweise auf die Wirksamkeit, vielleicht auch auf die Grenzen von Antwortneigungen?

Damit standen sowohl inhaltliche wie methodische Fragen im Fokus des Forschungsinteresses. Den Ausgangspunkt bildete das Format des offenen biografischen Interviews. Dieses wird, wie bereits geschildert, als narratives Interview konzipiert, in dessen Verlauf auf eine Eingangsfrage hin eine biografische Stehgreiferzählung entsteht.144 Da im Vorhinein nicht deutlich war, wer unsere GesprächspartnerInnen sein würden, wurden verschiedene Variationen vorbereitet. Angesichts von Erfahrungen aus früheren Projekten wie aus der Literatur war zu erwarten, dass womöglich die Mehrzahl der Befragten auf die Eingangsfrage wie auf weitere Fragen eher in kurzer Form antworten würde, sodass sich ein Format ergeben würde, in dem sich Elemente von Interview und Gespräch verbinden. Gleichwohl wurde mit einer Erzählaufforderung begonnen, um eine Erzählung bzw. eine offene Form des Antwortens zu ermöglichen. Diese lautete wie folgt:

»Vielen Dank, dass Sie sich Zeit für dieses Gespräch nehmen. Ich freue mich, dass Sie aus ihrem Leben erzählen wollen. Wir können uns heute so viel Zeit nehmen, wie Sie möchten, denn ich bin ganz gespannt auf Ihr Leben, auf Ihre Geschichte.«

Da damit zu rechnen war, dass unsere GesprächspartnerInnen u. U. weitere Hilfestellungen benötigen würden, waren folgende Anschlussfragen vorbereitet worden:

• •

  Was möchten Sie mir über Ihre Kindheit erzählen? (ergänzt durch Fragen nach Lebensort, Familie, Spiel, besonderen Kindheitserinnerungen, schönen und nicht schönen Erlebnissen)

• •

  Was möchten Sie mir über Ihre Schulzeit erzählen? (ergänzt durch Fragen nach LehrerInnen, MitschülerInnen, Fächern und Tätigkeiten)

• •

  Was möchten Sie mir über Ihre Arbeit, über Ihren beruflichen Lebensweg erzählen? (ergänzt durch Fragen nach Arbeitsorten, Ausbildung, Tätigkeiten, Neigungen, Zufriedenheit)

• •

  Sie haben in Ihrem Leben sicher schon viele Menschen kennengelernt – Familie, FreundInnen, MitbewohnerInnen, KollegInnen, PartnerInnen. An welche wichtigen Menschen erinnern Sie sich (gerne)? Zu wem haben Sie noch immer Kontakt? (ergänzt durch Fragen nach Einflüssen, Prägungen und weiter bestehenden Kontakten)

• •

  Welche Ereignisse waren in Ihrem Leben wichtig für Sie? (ergänzt durch Fragen nach schönen und traurigen Ereignissen, nach guten und weniger guten Zeiten)

• •

  Wie sehen Sie sich selbst? (Frage nach Eigenschaften, Überzeugungen, Motiven)

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  Was wünschen Sie sich für Ihre Zukunft? Wie soll Ihr Leben weitergehen? Was möchten Sie unbedingt einmal machen? Was ist ein Lebenstraum von Ihnen?

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  Was ist Ihnen wichtig im Leben?

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  Interessieren Sie sich für Politik? Was ist Ihnen in der Politik wichtig? Wie sehen Sie unsere Gesellschaft?

• •

  Was möchten Sie aus Ihrem Leben erzählen, wonach wir gar nicht gefragt haben?

2.2 TeilnehmerInnen

An dem Projekt nahmen insgesamt 45 Personen mit Down-Syndrom teil und stellten sich für ein oder mehrere Gespräche über ihr Leben zur Verfügung. Die Befragten wurden auf unterschiedliche Weise gewonnen: über Kontakte in Einrichtungen, Initiativen und durch private Kontakte.

Das Durchschnittsalter der Befragten liegt bei 33,9 Jahren.

Unter den Befragten waren 25 weiblich, 20 männlich. In keinem der Gespräche wurde eine Zuordnung zu einem non-binären Gender thematisiert.
Die Befragten geben unterschiedliche Wohnformen an:

Diese Angaben beziehen sich auf die von den Befragten angegebenen Wohnformen und Orte. Ob die Befragten hier richtig verstanden wurden, kann nicht mit Sicherheit angegeben werden. Auch bleiben hier weitere Aspekte der Wohnsituation und die damit verbundene soziale Struktur offen. So können im Rahmen von Lebens- und Arbeitsgemeinschaften wie auch im Rahmen von Wohnheimen sehr unterschiedliche Wohnformen vorliegen. Eine nähere Beschreibung der Wohnsituation mit den hier einschlägigen Kriterien war nicht Teil des Interviewleitfadens, auch wurden keine externen Validierungen eigens vorgenommen, wenn diese nicht durch die InterviewerInnen selbst möglich waren.

2.3 Schritte

Der Forschungsprozess umfasste die folgenden Schritte, von denen einige das ursprüngliche Konzept erweiterten: In Anlehnung an frühere Arbeiten hatten wir ein Interviewprojekt vorbereitet, in dem wir vor allem die inhaltlichen Aussagen unserer GesprächspartnerInnen erheben und auswerten wollten. Jedoch entwickelten sich die Interviews, wie bereits erwähnt, sehr in Richtung von Gesprächen. Vor dem Hintergrund der zahlreichen Forschungen zu Frageformen und Antwortneigungen in Interview schien es uns notwendig und fruchtbar, die dialogische Interaktion zu untersuchen und hierfür geeignete Methoden zu finden. Auch die zweite Erweiterung im Forschungsprozess knüpfte an den Dialog an. Auch wenn das Projekt nicht primär in Richtung Biografiearbeit orientiert war, entstand im Verlauf der Gespräche das Bedürfnis, unsere GesprächspartnerInnen an den Ergebnissen des Prozesses zu beteiligen bzw. ihnen diese zukommen zu lassen. Dies führte zur Entwicklung eines neuen Formates, den ›biografischen Skizzen‹ auf der Basis der Interviews.

Einrichtung einer InterviewerInnen-Gruppe und einer AuswerterInnengruppe

Für die Durchführung der Interviews wurden fünf Personen ausgewählt, welche eine Forschungsausbildung als Teil eines MA-Studiengangs in Pädagogischer Praxisforschung oder eines MA-Studiengangs Heilpädagogik absolviert hatten. Zur Vorbereitung und Reflexion der Interviews wurde eine Gruppe gegründet, in der die InterviewerInnen eine gemeinsame Vorbereitung und Reflexion der Interviews durchführen konnten. Im Rahmen dieser Gruppe erfolgte auch eine Sichtung von Materialien aus dem Bereich der Unterstützten Kommunikation sowie die Erwägung alternativer und ergänzender Vorgehensweisen für die Durchführung der Interviews.

Des Weiteren wurde eine Gruppe von MitarbeiterInnen...