Personal Health Science (eBook)

Dr. Nils B. Heyen ist Soziologe und Projektleiter am Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI in Karlsruhe.Dr. Sascha Dickel ist Juniorprofessor für Mediensoziologie an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz.Dipl.-Päd. Anne Brüninghaus war wissenschaftliche Mitarbeiterin im Forschungsschwerpunkt Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt (FSP BIOGUM) der Universität Hamburg.

Inhalt 6
Autorinnen und Autoren 8
1 Was ist Personal Health Science? 11
1 Mehr Daten, mehr Wissen, mehr Gesundheit! 12
2 Zum Begriff Personal Health Science 13
3 Der Wissenschaftsbezug von Personal Health Science 17
4 Doppelte Responsibilisierung durch Personal Health Science 20
5 Zu diesem Band und seinen Beiträgen 22
Literatur 27
I Formen und Felder 30
2 Von der Selbstvermessung zur Selbstexpertisierung. Zur Produktion von selbstbezogenem Wissen durch Personal Science 31
1 Aktivitätstypen der Selbstvermessung 33
2 Selbstwissen durch Selbstvermessung: empirische Beispiele 36
3 Selbstwissen, Selbstexpertise und Personal Science 41
4 Personal Science zwischen Wissenschaft und Gesellschaft 43
Literatur 48
3 Mikrobiomische Selbstwirksamkeit. Nehmen PatientInnen mit chronischen Darmerkrankungen ihre Darmgesundheit mithilfe von DIY Stuhltransplantationen in die eigene Hand? 51
1 Einleitung 52
2 Das Mikrobiom als Diskursgegenstand 53
2.1 Wissenschaft 54
2.2 Medien 56
2.3 Betroffene 59
3 Stuhltransplantation@home 62
3.1 Der FMT Kult und die DIY-Biologie-Bewegung 63
3.2 DIY-Stuhltransplantationen als Performance von Selbstwirksamkeit 65
4 DIY-Business 67
5 Zusammenfassung 69
Literatur 70
4 Die Erfindung des Anlageträger-Screenings. Von der Selbsthilfe-Initiative zum Direct-to-consumer-Angebot 75
1 Einleitung: Genetisches Screening als personalisierte Medizin und Bürgerforschung 76
2 Erweitertes Anlageträger-Screening: Konturen und Besonderheiten eines neuen genetischen Testverfahrens 77
3 Die Erfindung des Anlageträger-Screenings und die Rolle von Selbsthilfe-Initiativen 81
4 Personalisiertes Gesundheitswissen durch Anlageträger-Screening? 89
5 Fazit: Ambivalenzen „persönlichen“ genetischen Wissens und seiner Verbreitung durch den Markt 93
Literatur 96
5 Zukünftige Datendoppel. Digitale Körpervermessungsgeräte in Kohortenstudien 99
1 Einleitung 100
2 Epidemiologische Kohortenstudien 101
3 Eine Untersuchungssituation 103
4 Der Aktigraph als Teil einer Kontrollgesellschaft 106
5 Zukünftige Datendoppel 111
Danksagung 113
Literatur 113
II Prägung und Veränderung 115
6 Gesundheitspädagogische Ansprüche des Self-Trackings. Was schreiben EntwicklerInnen in Apps und Geräte ein und wie gehen NutzerInnen damit um? 116
1 Self-Tracking: ein Praxisfeld mit diversen Akteuren 117
2 Self-Tracking und seine Genese im Gesundheitskontext 120
3 Ergebnisse der empirischen Untersuchung 123
3.1 Einschreibungen durch die EntwicklerInnen von Self-Tracking-Programmen 123
3.1.1 Programmierung von medizinischem Expertenwissen und Wissenschaftlichkeit 124
3.1.2 (Selbst-)Ermächtigung durch Datenvisualisierung als Entwicklungsanspruch 126
3.2 Umgang der NutzerInnen mit den Vorgaben 129
3.2.1 Der Umgang mit Zielmarken beim Self-Tracking 129
3.2.2 Self-Tracking-Praktiken als Praktiken der Selbstermächtigung? 131
4 Selbstermächtigung und gesundes Leben als paradoxes Verhältnis 133
Literatur 136
7 Entscheidungsmaschinen. Die epistemischen Überholmanöver ‚intelligenter‘ Lebensassistenten 139
1 Gewöhnung an Entscheidungsmaschinen 140
2 Neue Wissenspartnerschaften mit kognitiven Computern 142
3 Assistive Kolonialisierung 144
4 Epistemische Einordnung „intelligenter“ Technologien 145
5 Entgrenzungsarenen 149
6 Ethische Freihandelszonen 154
Literatur 157
8 Zwischen Sorge, Normierung und Expertise. Personal Health Knowledge im Feld der Gendiagnostik und die Bedeutung des Affektiven 161
1 Einleitung 162
2 Wissen, Expertise und Expertisierung im Feld der Medizin 162
3 Selbst-Expertisierung im Feld prädiktiver Gendiagnostik 165
3.1 Das Beispiel CF: Auf der Suche nach Erklärung und Verantwortung 167
3.2 Das Beispiel CF: Rationalisierung von Reproduktionsentscheidungen 168
3.3 Das Beispiel CF: Recodierung von Symptomen 170
4 Affekte und Affizierungen als Bestandteil von Personal Health Knowledge 172
Literatur 176
III Kontexte und Bezüge 178
9 Gesundheitsbezogene virtuelle (Selbst)Hilfe und soziale Unterstützung in Laienzusammenschlüssen am Beispiel von Depressions-Online-Foren 179
1 Digitale Durchdringung der Lebenswelten 180
2 Depressions-Online-Foren: eine empirische Betrachtung 182
2.1 Die Nutzer-Seite der Depressions-Online-Foren: das Online-Forum als Archiv und Schutzraum 182
2.2 Die Betreiber der Depressions-Online-Foren: zwischen normativer Vorgabe und freiheitlicher Organisation 185
2.3 Zusammenführung der Perspektiven: Selbsthilfe in neuen virtuellen Zusammenhängen 189
3 Gesteuerte (Selbst)Hilfe im virtuellen Raum: Depressions-Online-Foren zwischen sozialer Unterstützungsleistung und normativer Organisation 191
Literatur 193
10 Conceptual and Ethical Considerations for Citizen Science in Biomedicine 198
1 Citizen science in biomedicine: An overview 199
2 Objectives of citizen science 203
3 Citizen science in biomedicine: Ethical considerations 209
4 Conclusions 214
Bibliography 216
11 Infrastruktur, Interface, Intelligenz. Zur medientechnologischen Bedingung digitaler Vergesellschaftung 221
1 Zeitdiagnosen 222
2 Infrastrukturen der Sender-Empfänger- Symmetrisierung 225
3 Interfaces der Experten-Laien-Symmetrisierung 228
4 Posthumane Intelligenz: Mensch-Maschine-Symmetrisierung 232
5 Prototypen der nächsten Gesellschaft? 235
Literatur 237